Retinitis pigmentosa: Was Sie im Kampf gegen diese Krankheit beachten sollten

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Das Leben mit Retinitis pigmentosa oder einer anderen Sehbehinderung ist nicht leicht. Ihr Leben ist ein ständiger Kampf, sich an neue Veränderungen anzupassen. Aber ist das nicht das, was das Leben ausmacht? Sie wachen auf, ohne zu wissen, was der Tag bringen wird. Und dennoch – weigert sich deshalb jemand, seinen Tag zu beginnen? Niemals. Welche Sehbehinderung Sie auch immer haben mögen, es gibt Dinge, die Sie tun können, um unabhängig zu leben, die kleinen und großen Dinge zu genießen, die das Leben Ihnen bietet, und eine gute Chance auf ein normales Leben zu haben.

Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten

Der erste Schritt im Umgang mit Retinitis pigmentosa besteht darin, zu akzeptieren, dass Sie eine Behinderung haben. Viele Menschen durchlaufen eine Phase des Verleugnens, die sie auch in einen depressiven Zustand stürzen kann. Doch lassen Sie mich Sie an dieser Stelle unterbrechen. Dieser erste Schritt, Ihre Erkrankung anzunehmen, wird sehr schwer sein. Es wird all Ihre Kraft erfordern, sich davon zu überzeugen, aber wenn Sie es einmal geschafft haben, werden Sie sich selbst und auch den Menschen um Sie herum vieles erleichtern. Sobald Sie diesen Schritt getan und diese Behinderung angenommen haben, zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten. Sie müssen sich bewusst machen, dass Sie sich auf etwas oder jemanden verlassen müssen, um wieder unabhängig zu werden.

Tun Sie das nicht, werden Sie Ihre Probleme verstärken und letztlich Ihren Zustand verschlimmern.

Sehen Sie, wenn uns zum ersten Mal etwas Unglückliches trifft, malen wir uns extreme und negative Szenarien aus. Doch wenn diese Zeit vorüber ist, erkennen wir, dass viele der schlimmen Dinge gar nicht eingetreten sind, und für diejenigen, die eintraten, gab es Lösungswege.

Denken Sie also daran, zur richtigen Zeit um Hilfe zu bitten, und Sie werden diese Krankheit mit mehr Energie bekämpfen, positive Ergebnisse erzielen und ein besseres Leben führen können.

Nehmen Sie eine Therapie in Anspruch, um emotional mit der Krankheit umzugehen

Wenn Sie sich entschieden haben, Hilfe anzunehmen, gibt es viele Möglichkeiten. Von einigen Ausnahmen abgesehen, werden Sie die Menschen um Sie herum als sehr hilfsbereit erleben. Es gibt unzählige Sehhilfen und andere Geräte, die bei körperlichen Problemen helfen. Doch die Diagnose Retinitis pigmentosa belastet auch die emotionale Gesundheit enorm.

Selbst wenn Sie sich entscheiden, Ihre Erkrankung anzunehmen, kann es eine Herausforderung sein, zu lernen, sich an die Sehbehinderung anzupassen und mit ihr zu leben. Es wäre eine sehr gute Idee, eine Therapie in Anspruch zu nehmen. Wie bei jeder anderen schwierigen Lebenserfahrung gibt es spezialisierte Therapeuten und Selbsthilfegruppen, die dabei helfen, die verschiedenen Stadien der Retinitis pigmentosa reibungslos zu durchlaufen.

Sie werden eine große Veränderung bemerken und neue, positive Energie im Kampf gegen diese Krankheit in sich finden. Wie Sie vielleicht schon gehört haben: Ein gesunder Geist wohnt in einem gesunden Körper – und das gilt für jede Erkrankung.

Probieren Sie verschiedene Sehhilfen aus

Retinitis pigmentosa ist eine sehr individuelle Erfahrung. Sie kann bei jedem Menschen unterschiedlich verlaufen. Bei manchen Menschen können die Symptome bereits in jüngerem Alter auftreten, während die Krankheit in anderen Fällen sehr langsam voranschreitet. Es gibt tatsächlich keine allgemeingültige Regel für den Umgang mit Retinitis pigmentosa.

Genauso gibt es keine einzige „beste Sehhilfe“ für Retinitis pigmentosa. Wenn Sie sich mit einer nicht wohlfühlen, probieren Sie eine andere aus. Es gibt viele neue Forschungen und Durchbrüche bei Brillen für Retinitis pigmentosa, Sehhilfen, Gehstöcken und vielem mehr. Zögern Sie nicht, verschiedene Lösungen auszuprobieren. Natürlich sind diese Dinge kostspielig. Nutzen Sie zunächst kostenlose Testmöglichkeiten und entscheiden Sie sich dann für Ihr Produkt.

Gehen Sie zu ordnungsgemäßen und regelmäßigen Kontrolluntersuchungen

Jeder, der an dieser Krankheit leidet, kennt die Bedeutung regelmäßiger Kontrolluntersuchungen. Dennoch halte ich es für wichtig zu betonen: Versäumen Sie Ihre Termine nicht. Viele Menschen entwickeln eine gewisse Scheu und einen Widerstand dagegen, ihren Augenarzt aufzusuchen, bis es absolut notwendig ist. Doch lassen Sie mich Ihnen sagen: Ein solches Verhalten könnte Sie dem Risiko aussetzen, dass sich Ihr Zustand verschlimmert.

Wie ich bereits erwähnt habe, verhindert es viele unnötige und unangenehme Erfahrungen, wenn man zur richtigen Zeit Hilfe erhält.

Bei dieser Krankheit verändert sich Ihre Augengesundheit, ohne dass Warnzeichen auftreten.

Wenn Sie den Arzt regelmäßig zu Nachuntersuchungen aufsuchen, haben Sie einen besseren Überblick über Ihren Krankheitsverlauf und können fundiertere Entscheidungen treffen.

Lernen Sie die Brailleschrift

Eine weitere gute Sache, die Sie tun können, ist, die Brailleschrift zu erlernen. Bei Retinitis pigmentosa kann die Krankheit unterschiedlich schnell voranschreiten, doch führt sie irgendwann zur Erblindung. Es ist besser, die Brailleschrift in einem früheren Stadium zu erlernen – unabhängig davon, ob Sie sie zu diesem Zeitpunkt bereits benötigen oder nicht. Sie wird Ihnen in Zukunft enorm helfen.

Bleiben Sie mit Ihrer Sehbehinderten-Gemeinschaft in Kontakt

Bleiben Sie mit Ihrer Sehbehinderten-Gemeinschaft in Verbindung. Erfahren Sie, wie andere Menschen mit derselben Krankheit damit umgehen – das wird Ihnen nicht nur helfen, motiviert und positiv zu bleiben, sondern gibt Ihnen auch die Möglichkeit, anderen Menschen zu helfen. Und glauben Sie mir, es gibt kein schöneres Gefühl, als anderen Menschen zu helfen. Nicht nur das – es gibt Ihnen auch ein Gefühl der Zugehörigkeit und einen Sinn zurück.

Scheuen Sie sich also nicht, Ihre Geschichte mit anderen Menschen zu teilen. Man weiß nie – vielleicht erzählen Sie ihnen etwas, wonach sie die ganze Zeit gesucht haben.

Bewegung – Gesund zu bleiben ist niemals ausgeschlossen

Genau wie für jeden anderen Teil Ihres Körpers gibt es auch Übungen für die Augen und für Menschen mit Sehbehinderung. Eine grundsätzlich gesunde Routine hilft bei allem – sei es bei Retinitis pigmentosa oder bei der Senkung Ihres Blutzuckerspiegels. Sie können verschiedene Bewegungspläne, Ernährungspläne und vieles mehr befolgen, um gesund und aktiv zu bleiben. Retinitis pigmentosa zu haben, hindert Sie nicht daran, das Leben zu genießen. Es bedeutet lediglich, dass Sie mehr Anpassungen benötigen als andere Menschen.

Hier ist ein Link zu einigen Übungen bei Retinitis pigmentosa.

Klären Sie die Gemeinschaft auf – seien Sie ein Lehrer

Sie werden überrascht sein, wie wenig Menschen über die Probleme, die Prognose und die Bedingungen der Retinitis pigmentosa wissen. Ihre Gemeinschaft aufzuklären wird mit Herausforderungen verbunden sein, aber auch fruchtbare Ergebnisse bringen. Sie können dies auch tun, indem Sie in einem Programm für Blinde als Lehrer tätig werden. Teilen Sie die Fähigkeiten, die Sie im Umgang mit Ihrer Erkrankung erlernt haben. Helfen Sie jemand anderem, mit einer ähnlichen Situation umzugehen. Verbergen Sie Ihre Erkrankung nicht vor den Menschen um Sie herum. Das hilft niemandem – weder Ihnen noch den Menschen in Ihrem Umfeld. Wenn Sie dies tun, schlagen Sie drei Fliegen mit einer Klappe.

Sie werden das Bewusstsein für Retinitis pigmentosa schärfen, Menschen darüber aufklären, wie man mit Betroffenen dieser Krankheit umgeht, und damit Mythen und Missverständnisse ausräumen.

Sie werden der Sehbehinderten-Gemeinschaft unmittelbar helfen, sich besser mit Werkzeugen und Fähigkeiten auszustatten, um diese Erkrankung zu bekämpfen.

Sie werden sich selbst dabei helfen, zu wachsen und sich mit einer positiven Lebenseinstellung weiterzuentwickeln.

All das wird zu einer Liste neuer Erfahrungen beitragen, die Sie sammeln werden. Manche werden gut sein, manche vielleicht nicht. Doch die anfängliche Vorstellung, die Sie von einem Leben mit Retinitis pigmentosa hatten, wird Ihnen so bedeutungslos und töricht erscheinen.

Erhöhen Sie Ihre Aufnahme von Vitamin A

Studien zeigen, dass eine erhöhte Aufnahme von Vitamin A das Fortschreiten dieser Krankheit verlangsamen kann. Bevor Sie mit dieser Behandlung der Retinitis pigmentosa beginnen, konsultieren Sie zunächst Ihren Arzt. Wenn der Arzt sein Einverständnis gibt, könnten Sie den Schweregrad der Retinitis pigmentosa möglicherweise verlangsamen, indem Sie Ihre Aufnahme von Vitamin A erhöhen. Sie können Nahrungsergänzungsmittel mit Vitaminen ausprobieren, oder – eine gesündere und sicherere Option – Lebensmittel essen, die reich an Vitamin A sind.

Hier ist eine ausführliche Studie darüber, wie Vitamin A bei Retinitis pigmentosa hilft.

Passen Sie Ihre Wohnumgebung an

Zuletzt, aber definitiv am wichtigsten: Passen Sie Ihre Wohnumgebung an. Wie können Sie das tun?

Hier ist eine Liste von Dingen, die Sie tun können, um Ihr Zuhause komfortabler zu gestalten.

Halten Sie an hellen Tagen die Vorhänge geschlossen oder richten Sie in Ihrem Haus einen dunklen Bereich ein, um mit hellem Licht umzugehen. Bringen Sie schwerere Vorhänge an, um das Sonnenlicht abzuhalten. Sie werden einen großen Unterschied spüren.

Sie können LED-Leuchten an Treppen oder anderen scharfen Kurven oder Öffnungen anbringen. Diese können Ihnen im Dunkeln als Orientierung dienen, und sie sind noch hilfreicher, wenn sie bewegungsempfindlich sind.

Anstatt normale Türen zu verwenden, die sich öffnen und schließen, verwenden Sie Schiebetüren. Und zwar mit Türtaschen statt Türgriffen. Sie werden diese als deutlich einfacher zu bedienen empfinden als Türknäufe, nach denen die meisten Menschen mit dieser Krankheit an der Tür tasten müssen, um sie zu finden.

Halten Sie die Gehwege frei, besonders diejenigen, die verschiedene Räume miteinander verbinden. Entfernen Sie überflüssiges Durcheinander im Haus, damit die Gefahr geringer ist, gegen Dinge zu stoßen.

Da Retinitis pigmentosa häufiger bei Kindern verschiedener Altersgruppen auftritt, ist das Lesen eine der vielen Herausforderungen, mit denen sowohl die Eltern als auch das betroffene Kind konfrontiert sind. Es kann bei jedem unterschiedlich sein, aber da RP eine lichtempfindliche Erkrankung ist, kann es für Sie hilfreicher sein, farbige Seiten anstelle von normalen weißen Seiten zum Lesen und Schreiben zu verwenden. Sie können verschiedene Farben durchprobieren und schauen, was Ihnen besser zusagt, aber gelbe und rosafarbene Seiten helfen in der Regel beim Lesen.

So selten Retinitis pigmentosa als Krankheit auch ist, es gibt viele unterstützende Technologien, die Ihnen helfen können, ein angenehmes und unabhängiges Leben zu führen. Sie glauben mir nicht? Sehen Sie sich einige der Geschichten dieser Menschen mit verschiedenen Sehproblemen bei Sehbehinderung an.