Das Leben mit Retinitis Pigmentosa oder einer anderen Sehbehinderung ist nicht einfach. Ihr Leben ist ein ständiger Kampf, sich an neue Veränderungen anzupassen. Aber ist das nicht das Leben? Sie wachen auf, ohne zu wissen, was der Tag bringen wird. Trotzdem weigert sich niemand, seinen Tag zu beginnen. Egal, welche Sehbehinderung Sie haben, es gibt Möglichkeiten, selbstständig zu leben, die kleinen und großen Freuden des Lebens zu genießen und gute Chancen auf ein normales Leben zu haben.
Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten
Der erste Schritt im Umgang mit Retinitis Pigmentosa ist die Akzeptanz Ihrer Behinderung. Viele Menschen durchlaufen eine Phase der Verleugnung, die sie auch in eine depressive Stimmung versetzen kann. Aber lassen Sie mich Sie hier stoppen. Dieser erste Schritt, Ihre Erkrankung anzunehmen, wird sehr schwer sein. Es wird alles von Ihnen verlangen, sich selbst zu überzeugen, aber sobald Sie das tun, machen Sie es nicht nur sich selbst, sondern auch den Menschen um Sie herum viel leichter. Haben Sie diesen Schritt der Akzeptanz erst einmal getan, zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten. Sie müssen erkennen, dass Sie auf etwas oder jemanden angewiesen sind, um wieder unabhängig zu sein.
Wenn Sie das nicht tun, verschlimmern sich Ihre Probleme und Ihre Erkrankung kann sich verschlechtern.
Wenn wir von einem Unglück getroffen werden, stellen wir uns oft extreme und negative Szenarien vor. Aber wenn diese Zeit vorbei ist, erkennen wir, dass viele der schlimmen Dinge gar nicht eingetreten sind und für die, die eingetreten sind, es Lösungen gab.
Bitten Sie also zum richtigen Zeitpunkt um Hilfe, und Sie werden diese Krankheit mit mehr Energie bekämpfen, positive Ergebnisse erzielen und ein besseres Leben führen können.
Suchen Sie therapeutische Unterstützung, um emotional mit der Krankheit umzugehen
Wenn Sie sich entscheiden, Hilfe anzunehmen, gibt es viele Möglichkeiten. Abgesehen von einigen Ausnahmen werden Sie feststellen, dass die Menschen um Sie herum sehr hilfsbereit sind. Es gibt unzählige Sehhilfen und andere Geräte, die bei physischen Problemen unterstützen. Aber die Diagnose Retinitis Pigmentosa belastet die emotionale Gesundheit erheblich.
Selbst wenn Sie Ihre Erkrankung akzeptieren, kann es eine Herausforderung sein, sich an die Sehbehinderung anzupassen und damit zu leben. Es ist eine sehr gute Idee, therapeutische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Wie bei jeder schwierigen Erfahrung im Leben gibt es spezialisierte Therapeuten und Selbsthilfegruppen, die Ihnen helfen, die Phasen der Retinitis Pigmentosa besser zu bewältigen.
Sie werden eine große Veränderung bemerken und neue positive Energie in sich finden, um gegen diese Krankheit anzukämpfen. Wie Sie vielleicht gehört haben, beherbergt ein gesunder Geist einen gesunden Körper – das gilt für jede Erkrankung.
Probieren Sie verschiedene Sehhilfen aus
Retinitis Pigmentosa ist eine individuelle Erfahrung. Sie kann bei jedem unterschiedlich verlaufen. Bei manchen Menschen beginnen die Symptome früher, bei anderen schreitet die Krankheit sehr langsam voran. Es gibt wirklich keine allgemeingültige Regel im Umgang mit Retinitis Pigmentosa.
Ebenso gibt es keine „beste Sehhilfe“ für Retinitis Pigmentosa. Wenn Sie sich mit einer nicht wohlfühlen, probieren Sie eine andere aus. Es gibt viele neue Forschungen und Durchbrüche bei Retinitis Pigmentosa-Brillen, Sehgeräten, Blindenstöcken und vielem mehr. Zögern Sie nicht, verschiedene Lösungen auszuprobieren. Natürlich sind diese Hilfsmittel oft kostspielig. Nutzen Sie zunächst kostenlose Testmöglichkeiten und entscheiden Sie dann über Ihr Produkt.
Gehen Sie zu regelmäßigen und gründlichen Untersuchungen
Jeder, der diese Krankheit hat, kennt die Bedeutung regelmäßiger Untersuchungen. Ich finde es wichtig, nochmals zu betonen, dass Sie Ihre Termine nicht versäumen sollten. Viele Menschen entwickeln eine gewisse Scheu oder Widerstand gegen den Besuch beim Augenarzt, bis es unbedingt notwendig ist. Aber ich sage Ihnen, ein solches Verhalten kann das Risiko einer Verschlechterung erhöhen.
Wie bereits erwähnt, verhindert rechtzeitige Hilfe viele unangenehme und unnötige Erfahrungen.
Bei dieser Erkrankung verändert sich Ihre Augengesundheit oft, ohne dass Warnzeichen auftreten.
Wenn Sie regelmäßig zum Arzt gehen, können Sie den Verlauf besser verfolgen und fundiertere Entscheidungen treffen.
Lernen Sie Brailleschrift
Eine weitere sehr gute Maßnahme ist das Erlernen von Brailleschrift. Retinitis Pigmentosa kann unterschiedlich schnell fortschreiten, führt aber irgendwann zur Erblindung. Es ist besser, Braille frühzeitig zu lernen, unabhängig davon, ob Sie es zu diesem Zeitpunkt bereits benötigen oder nicht. Das wird Ihnen in Zukunft sehr helfen.
Bleiben Sie mit Ihrer Gemeinschaft von Menschen mit Sehbehinderung in Kontakt
Bleiben Sie mit Ihrer Gemeinschaft von Menschen mit Sehbehinderung verbunden. Lernen Sie, wie andere mit derselben Erkrankung umgehen. Das hilft Ihnen nicht nur, motiviert und positiv zu bleiben, sondern gibt Ihnen auch die Möglichkeit, anderen zu helfen. Und glauben Sie mir, es gibt kein besseres Gefühl, als anderen zu helfen. Außerdem stellt es ein Gefühl der Zugehörigkeit und des Zwecks wieder her.
Scheuen Sie sich also nicht, Ihre Geschichte mit anderen zu teilen. Sie wissen nie, vielleicht geben Sie jemandem genau das, was er schon lange gesucht hat.
Bewegung – Gesund bleiben ist immer wichtig
Wie für jeden Teil Ihres Körpers gibt es auch Übungen für die Augen und für Menschen mit Sehbehinderung. Eine allgemein gesunde Lebensweise hilft bei allem, sei es Retinitis Pigmentosa oder die Senkung Ihres Blutzuckerspiegels. Sie können verschiedene Trainingspläne, Ernährungspläne und vieles mehr verfolgen, um gesund und aktiv zu bleiben. Retinitis Pigmentosa hindert Sie nicht daran, das Leben zu genießen. Es bedeutet nur, dass Sie mehr Anpassungen benötigen als andere.
Hier finden Sie einen Link zu einigen Übungen für Retinitis Pigmentosa.
Bilden Sie die Gemeinschaft weiter – werden Sie Lehrende/r
Sie werden überrascht sein, wie wenig Bewusstsein die Menschen über die Probleme, Prognosen und Bedingungen von Retinitis Pigmentosa haben. Die Aufklärung Ihrer Gemeinschaft wird Herausforderungen mit sich bringen, aber auch lohnende Ergebnisse. Sie können dies auch tun, indem Sie Lehrer/in in einem Programm für Blinde werden. Teilen Sie die Fähigkeiten, die Sie im Umgang mit Ihrer Erkrankung gelernt haben. Helfen Sie anderen, mit einer ähnlichen Situation umzugehen. Verstecken Sie Ihre Erkrankung nicht vor den Menschen um Sie herum. Das hilft niemandem – weder Ihnen noch den Menschen in Ihrem Umfeld. Wenn Sie das tun, schlagen Sie gleich mehrere Fliegen mit einer Klappe.
Sie erhöhen das Bewusstsein für Retinitis Pigmentosa, bilden Menschen darin aus, wie man mit Betroffenen umgeht, und tragen so zur Beseitigung von Mythen und Missverständnissen bei.
Sie helfen direkt der Gemeinschaft von Menschen mit Sehbehinderung, sich besser mit Werkzeugen und Fähigkeiten für den Umgang mit dieser Erkrankung zu rüsten.
Sie helfen sich selbst, mit einer positiven Einstellung zum Leben zu wachsen und sich weiterzuentwickeln.
All dies wird zu einer Liste neuer Erfahrungen führen, die Sie sammeln. Einige werden gut sein, andere vielleicht nicht. Aber die ursprüngliche Vorstellung, mit Retinitis Pigmentosa zu leben, wird Ihnen bald so bedeutungslos und lächerlich erscheinen.
Erhöhen Sie Ihre Vitamin-A-Zufuhr
Studien zeigen, dass eine erhöhte Aufnahme von Vitamin A den Fortschritt dieser Erkrankung verlangsamen kann. Bevor Sie diese Behandlung für Retinitis Pigmentosa beginnen, konsultieren Sie bitte zuerst Ihren Arzt. Wenn der Arzt zustimmt, könnten Sie die Schwere der Retinitis Pigmentosa möglicherweise durch eine erhöhte Vitamin-A-Zufuhr verlangsamen. Sie können Vitaminpräparate ausprobieren oder eine gesündere und sicherere Option ist es, vitaminreiche Lebensmittel zu essen.
Hier finden Sie eine detaillierte Studie darüber, wie Vitamin A bei Retinitis Pigmentosa hilft.
Passen Sie Ihre Wohnumgebung an
Zuletzt, aber definitiv am wichtigsten: Passen Sie Ihre Wohnumgebung an. Wie können Sie das tun?
Hier eine Liste von Maßnahmen, die Ihren Wohnraum komfortabler machen:
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Vorhänge und dunkle Bereiche – Anpassung an unterschiedliche Lichtverhältnisse
An hellen Tagen halten Sie die Vorhänge geschlossen oder richten Sie einen dunklen Bereich in Ihrem Zuhause ein, um grelles Licht zu vermeiden. Installieren Sie schwere Vorhänge, um das Sonnenlicht zu blockieren. Sie werden einen großen Unterschied spüren.
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Für dunkle Zeiten verwenden Sie unterschiedliche Beleuchtungseinstellungen und -optionen
Sie können LED-Leuchten an Treppen oder scharfen Kurven oder Durchgängen anbringen. Diese können Ihnen im Dunkeln Orientierung geben und sind besonders hilfreich, wenn sie bewegungssensitiv sind.
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Verwenden Sie Schiebetüren
Statt normaler Türen, die sich öffnen und schließen, verwenden Sie Schiebetüren – idealerweise mit Türtaschen statt Türgriffen. Diese sind viel leichter zu bedienen als Türknäufe, die viele Menschen mit dieser Erkrankung erst ertasten müssen.
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Halten Sie die Wege zwischen den Zimmern frei
Halten Sie die Durchgänge frei, besonders die Verbindungen zwischen den Zimmern. Entfernen Sie unnötigen Krempel im Haus, um die Gefahr von Zusammenstößen zu verringern.
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Verwenden Sie farbige Seiten zum besseren Lesen
Da Retinitis Pigmentosa bei Kindern unterschiedlichen Alters häufiger vorkommt, ist das Lesen eine der vielen Herausforderungen, denen sich sowohl Eltern als auch betroffene Kinder stellen müssen. Es kann für jeden unterschiedlich sein, aber da RP eine lichtempfindliche Erkrankung ist, kann es hilfreich sein, farbige Seiten anstelle von weißen Seiten zum Lesen und Schreiben zu verwenden. Probieren Sie verschiedene Farben aus und sehen Sie, was Ihnen am besten hilft; gelbe und rosa Seiten sind oft besonders hilfreich.
So selten Retinitis Pigmentosa als Erkrankung auch ist, es gibt viele unterstützende Technologien, die Ihnen helfen können, ein angenehmes und selbstständiges Leben zu führen. Glauben Sie mir nicht? Sehen Sie sich einige der Geschichten von Menschen mit verschiedenen Sehbehinderungen an.