क्या ऑकुलर एल्बिनिज्म को रोका जा सकता है?

ऑकुलर एल्बिनिज्म के साथ जीवन बिताना एक आजीवन विकलांगता है जो आपकी दुनिया के अनुभव को धुंधली और विकृत छवियों तक सीमित कर देती है।

एक सांख्यिकीय निष्कर्ष के अनुसार,ऑकुलर एल्बिनिज्म प्रभावित करता है20,000 जन्मों में 1 पुरुष को।

जो लोग इस कम दृष्टि की स्थिति से प्रभावित हैं, उनके लिए ऑकुलर एल्बिनिज्म के दृष्टिकोण से दुनिया देखना उतना ही प्रतिबंधित है जितना कि यह निराशाजनक है।

कोई भी व्यक्ति स्वेच्छा से इस कठिनाई से गुजरना नहीं चाहेगा – लेकिन क्या कोई व्यक्ति इसे पहले से होने से रोकने के लिए कुछ कर सकता है? हाँ।

ऑकुलर एल्बिनिज्म एक आनुवंशिक रोग है, इसलिए यदि आप या आपका कोई करीबी रिश्तेदार इससे प्रभावित है तो रोकथाम उपचार लेना आपके बच्चों को इस रोगजनक जीन जोड़ी से विरासत में मिलने से बचाने में अमूल्य हो सकता है।

ऑकुलर एल्बिनिज्म की प्रचलन

एल्बिनिज्म के विभिन्न प्रकार सभी जातीय पृष्ठभूमि के लोगों को प्रभावित कर सकते हैं। इसके होने की आवृत्ति विभिन्न आबादियों में भिन्न होती है, लेकिन पाया गया है कि यह सब-सहारा अफ्रीकी वंश के लोगों में सबसे अधिक सामान्य है।

दुनिया भर में,एल्बिनिज्म का अनुमानित प्रभाव है17,000 लोगों में 1।

ऑकुलर एल्बिनिज्म, एल्बिनिज्म का एक प्रकार, इसके 3 उप-प्रकार हैं: OA1, OA2, और OASD। इस विकार का सबसे सामान्य रूप, ऑकुलर एल्बिनिज्म प्रकार 1, जिसे नेट्लशिप-फॉल्स भी कहा जाता है, कम से कम 60,000 पुरुषों में 1 को प्रभावित करता है। अन्य प्रकार बहुत ही दुर्लभ हैं।

नेट्लशिप-फॉल्स एल्बिनिज्म की घटना शायद गलत निदान के कारण अधिक प्रचलित हो सकती है।

ऑकुलर एल्बिनिज्म एक X-लिंक्ड रोग है, जिसका अर्थ है कि यह X-क्रोमोसोम पर मौजूद जीन म्यूटेशन के माध्यम से संचारित होता है। एक माँ जो एक म्यूटेटेड X जीन लेकर चलती है, वह इसे अपने पुत्र को दे सकती है। इस प्रकार की वंशानुगतता को X-लिंक्ड रिसेसिव वंशानुगतता भी कहा जाता है।

चूंकि यह एक X-लिंक्ड स्थिति है, यह लगभग हमेशा पुरुषों को प्रभावित करती है। बहुत ही दुर्लभ मामलों में, म्यूटेटेड जीन लेकर चलने वाली महिला भी लक्षण दिखा सकती है।

उपयुक्त उपाय करके, ऑकुलर एल्बिनिज्म को आने वाली पीढ़ियों तक पहुंचने से रोका जा सकता है।

हालांकि, एक बार जब आप इस कम दृष्टि रोग से प्रभावित हो जाते हैं, तो कुछ विशिष्ट उपचार विकल्प हैं जो आपकी दृष्टि में सुधार कर सकते हैं, लेकिन दृष्टि की समस्याओं को पूरी तरह से ठीक नहीं कर सकते।

रोकथाम के ‘कैसे’ को समझने से पहले, आइए देखें कि कौन सा समूह ऑकुलर एल्बिनिज्म के लिए सबसे संवेदनशील है, और यह विभिन्न जातीयताओं में कैसे पाया जाता है।

ऑकुलर एल्बिनिज्म का मानसिक स्वास्थ्य पर प्रभाव

जीवनशैली में बदलाव

कम दृष्टि की स्थिति के साथ जन्म लेना कई सीमाओं के साथ आता है। चूंकि व्यक्ति हमेशा अपने आस-पास की दुनिया को सीमित दृष्टि से ही देख सकता है, इसलिए वे अपने दैनिक कार्य स्वयं करने में असमर्थ हो जाते हैं।

ऐसे लोगों के लिए सबसे बड़ी समस्या स्वतंत्रता की कमी है। रोजमर्रा की सरल चीजें जैसे किराने का सामान खरीदने जाना, रसोई से खाना लाना, स्वयं की देखभाल, उत्पाद पर निर्देश पढ़ना, और अन्य मनोरंजन गतिविधियाँ कम दृष्टि के कारण कठिन हो जाती हैं।

इन आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए परिवार के सदस्यों को अक्सर सहायता के लिए आना पड़ता है।

ऑस्ट्रेलिया में किए गए एक शोध से पता चला है कि दृष्टि दोष दुर्घटनाओं और हिप फ्रैक्चर के उच्च जोखिम से जुड़ा है। और कम दृष्टि वाले लोगों को सामुदायिक सेवाओं की अधिक आवश्यकता होती है और उन्हें नर्सिंग होम में भर्ती होने का अधिक खतरा होता है।

सामाजिक बहिष्कार

एक अध्ययन जिसने दृष्टि दोष और अकेलेपन की भावना के बीच संबंध की जांच की, यह सुझाव दिया कि यह दृष्टिहीन लोगों में आम है। मध्यम और गंभीर अकेलेपन की प्रचलन दर क्रमशः लगभग 28.7% और 19.7% है।

ये आंकड़े सामान्य आबादी की तुलना में दृष्टिहीन लोगों के लिए काफी अधिक हैं, और यह समझना आसान है कि ऐसा क्यों होता है।

ऑकुलर एल्बिनिज्म वाले लोगों के लिए, जीवनशैली में बदलाव जैसे कम बाहरी गतिविधियाँ और कम नौकरी के अवसर सामाजिक संपर्क को सीमित करते हैं और इस प्रकार अन्य लोगों से अलगाव और अकेलेपन की भावना को बढ़ावा देते हैं।

दृष्टि दोष और नकारात्मक आत्म-संवेदना

निर्भर जीवनशैली को अपनाना थकाऊ होता है। यह केवल असुविधा नहीं है, बल्कि आत्म-सम्मान को कम करता है और व्यक्ति के आत्म-दृष्टिकोण (self-concept) को नकारात्मक रूप से प्रभावित करता है।

इसमें कई कारक भूमिका निभाते हैं, जैसे गतिशीलता में स्वतंत्रता की डिग्री, पालन-पोषण शैली, सामाजिक समर्थन, और मित्रता। एक मजबूत सामाजिक नेटवर्क और सकारात्मक पालन-पोषण रणनीतियाँ यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकती हैं कि ऑकुलर एल्बिनिज्म वाले बच्चे ऐसे वयस्क बनें जिनका आत्म-दृष्टिकोण और आत्म-सम्मान अच्छा हो।

ऑकुलर एल्बिनिज्म के लिए रोकथाम उपचार

जैसा कि पहले चर्चा की गई, ऑकुलर एल्बिनिज्म एक आनुवंशिक स्थिति है इसलिए इसका अभी तक कोई इलाज नहीं है।

हालांकि, जिन लोगों के परिवार में एल्बिनिज्म का इतिहास है, वे अपने बच्चों को इसे विरासत में मिलने के जोखिम का आकलन करने के लिए आनुवंशिक परामर्श से लाभ उठा सकते हैं।

आनुवंशिक परामर्श वर्तमान में ऑकुलर एल्बिनिज्म के लिए प्रचलित है। यह आपको यह जानकारी देता है कि आनुवंशिक स्थितियाँ आप और आपके परिवार को कैसे प्रभावित कर सकती हैं। आमतौर पर, आपका स्वास्थ्य सेवा प्रदाता या आनुवंशिक परामर्शदाता पहले आपकी व्यक्तिगत और पारिवारिक स्वास्थ्य इतिहास एकत्र करता है। इसके आधार पर यह निर्धारित किया जाता है कि क्या आप ऑकुलर एल्बिनिज्म के लिए म्यूटेटेड जीन लेकर चल रहे हैं, और क्या आपके बच्चों को इस स्थिति को विरासत में मिलने का खतरा है।

यदि आपके परिवार में पहले से एल्बिनिज्म का इतिहास है, तो आनुवंशिक परामर्श एक ऐसी रोकथाम प्रक्रिया है जिसे आप अपना सकते हैं ताकि आप इस आजीवन दृष्टि दोष की स्थिति को अपनी आने वाली पीढ़ियों तक पहुंचाने से बचा सकें।

ऑकुलर एल्बिनिज्म का प्रबंधन

ऑकुलर एल्बिनिज्म के प्रबंधन विकल्प सीमित हैं। इसके विभिन्न लक्षणों को विभिन्न तकनीकों से संभाला जाता है। उदाहरण के लिए, नेत्र रोग विशेषज्ञ आमतौर पर आंख की मांसपेशी सर्जरी या दृष्टि चिकित्सा क्रॉस्ड आई (स्ट्रैबिज़्मस) के लिए सुझाव देते हैं, अनैच्छिक आंख की गति (निस्टैग्मस) के लिए आंख की बूंदें/दवाएं, प्रकाश संवेदनशीलता के लिए डार्क शेड्स आदि।

ये दृष्टि में सुधार पाने में मदद कर सकते हैं, और दृष्टि के बिगड़ने से भी रोक सकते हैं।

नेत्र रोग विशेषज्ञ प्रिस्क्रिप्शन चश्मे पहनने की सलाह देते हैं, जिनमें विशेष लेंस होते हैं जो दोनों आंखों की विशिष्ट आवश्यकताओं के अनुसार फिट किए जाते हैं। लेकिन ऑकुलर एल्बिनिज्म में, विभिन्न दृष्टि क्षमताएं बिगड़ती हैं और प्रिस्क्रिप्शन चश्मे दृष्टि की समग्र गुणवत्ता में सुधार करने में बहुत मददगार नहीं होते।

प्रिस्क्रिप्शन चश्मे

ऑकुलर एल्बिनिज्म वाले लोगों की दृष्टि तीव्रता लगभग 20/30 से 20/400 तक कम होती है।

यदि आपकी दृष्टि तीव्रता बहुत अधिक खराब नहीं है, तो पावर वाले चश्मे या लेंस पहनने से स्पष्ट देखने में मदद मिल सकती है। हालांकि, अधिकांश लोगों के लिए दृष्टि हानि केवल अपवर्तन दोष से अधिक होती है।

रेटिना के अपर्याप्त विकास के कारण, चश्मे के उपयोग के बावजूद व्यक्ति जो देखता है उसका सटीक चित्र प्राप्त नहीं कर पाता। ऐसा इसलिए होता है क्योंकि आंखों की रेटिना जो देखती है उसका ‘सटीक चित्र’ नहीं ले पाती, इसलिए मस्तिष्क को भेजी गई छवि भी दोषपूर्ण होती है।

इस कारण से, बाहरी सहायता केवल दृष्टि में मामूली सुधार ला सकती है, यदि पूरी तरह से दोषपूर्ण दृष्टि को ठीक नहीं कर सकती।

लो विज़न सहायता उपकरणों का उपयोग

दुर्भाग्यवश, ऑकुलर एल्बिनिज्म वाले लोगों के लिए उपलब्ध उपचार बहुत सीमित हैं। इन कुछ विकल्पों में से, एक प्रभावी तरीका लो विज़न सहायता उपकरणों का उपयोग है। डिजिटल लो विज़न सहायक उपकरण अत्याधुनिक उपकरणों में से हैं जो दृष्टि समस्याओं को दूर करने में अत्यंत सहायक हैं।

कुछ लो विज़न उपकरणों में हैंड-हेल्ड दूरबीन, मोनो큘र दूरबीन, हाई-प्लस चश्मा, हैंड-हेल्ड मैग्नीफायर, और वीडियो मैग्नीफायर सिस्टम। इन उपकरणों का उपयोग अलग-अलग होता है।

इसके विपरीत, डिजिटल लो विज़न सहायता उपकरण एक ही डिवाइस में कई विशेषताएं प्रदान करते हैं।

नवीनतम लो विज़न सहायता उपकरण, जैसे कि IrisVision इलेक्ट्रॉनिक चश्मे, आपकी दृष्टि को पुनर्जीवित करते हैं और आपकी प्रत्येक दृष्टि समस्या को कम करने के लिए कई अलग-अलग विशेषताएं प्रदान करते हैं। उदाहरण के लिए, रात की अंधता, प्रकाश संवेदनशीलता, और अपवर्तन दोष को IrisVision चश्मों के उपयोग से ठीक किया जा सकता है, जिनमें नाइट विज़न मोड, समायोज्य प्रकाश सेटिंग्स, और ज़ूमिंग विकल्प होते हैं।

IrisVision इलेक्ट्रॉनिक चश्मे एक पहनने योग्य, हैंड्स-फ्री लो-विजन हेडसेट हैं जिन्हें आवाज या सरल रिमोट द्वारा नियंत्रित किया जाता है। IrisVision Vista हमारे विशेषज्ञों की टीम द्वारा जॉन हॉपकिन्स संस्थान के चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ व्यापक शोध के बाद विकसित उत्पाद लाइनों में से एक है।

यह शक्तिशाली उपकरण कई मोड प्रदान करता है, प्रत्येक मोड को आपकी विशिष्ट आवश्यकता के अनुसार व्यक्तिगत किया जा सकता है।

मूल रूप से, लो विज़न सहायता उपकरण उन लोगों के लिए आशा की किरण दिखाते हैं जो अपनी कम दृष्टि की स्थिति को प्रबंधित करके सामान्य जीवन जारी रखना चाहते हैं। जबकि यह स्थायी इलाज नहीं है, यह बेहतर दृष्टि और सुधार लाता है उन लोगों के लिए जो ऑकुलर एल्बिनिज्म के साथ जीवन यापन कर रहे हैं।