العيش مع البهاق العيني هو إعاقة مستمرة مدى الحياة تحد من تجربتك للعالم إلى صور ضبابية ومشوهة.
وفقًا لنتيجة إحصائية,يؤثر البهاق العينيعلى ذكر واحد من كل 20,000 مولود.
بالنسبة للأشخاص المتأثرين بهذه الحالة من ضعف البصر، فإن رؤية العالم من خلال عدسة البهاق العيني مقيدة بقدر ما هي محبطة.
لا أحد يرغب طوعًا في خوض هذه المحنة – ولكن، هل يمكن للإنسان أن يفعل شيئًا لمنع حدوثها في المقام الأول؟ نعم.
البهاق العيني مرض وراثي، فإذا كنت أنت أو أحد أقاربك المقربين مصابًا به، فإن السعي للعلاج الوقائي يمكن أن يكون ذا قيمة كبيرة في حماية أطفالك من وراثة زوج الجينات المسبب للمرض.
انتشار البهاق العيني
يمكن لأنواع البهاق المختلفة أن تؤثر على الناس من جميع الخلفيات العرقية. تختلف وتيرة حدوثه عبر السكان المختلفين، لكن وُجد أنه الأكثر شيوعًا بين الأشخاص من أصول أفريقية جنوب الصحراء.
عبر العالم,يُقدّر أن يؤثر البهاقعلى شخص واحد من كل 17,000 شخص.
البهاق العيني، وهو نوع من البهاق، له 3 أنواع فرعية إضافية، وهي OA1 وOA2 وOASD على التوالي. الشكل الأكثر شيوعًا من هذا الاضطراب، البهاق العيني النوع 1، المعروف أيضًا باسم Nettleship-Falls، يؤثر على ما لا يقل عن ذكر واحد من كل 60,000. الأنواع الأخرى نادرة الحدوث.
من المحتمل أن يكون انتشار بهاق Nettleship-Falls أكثر بسبب التشخيص الخاطئ المتكرر.
البهاق العيني مرض مرتبط بالكروموسوم X، مما يعني أنه ينتقل عبر طفرة جينية موجودة على الكروموسوم X. يمكن للأم التي تحمل جين X المتحول أن تنقله إلى ابنها. يُعرف هذا النوع من الوراثة أيضًا باسم الوراثة المرتبطة بالكروموسوم X المتنحية.
وبما أنه حالة مرتبطة بالكروموسوم X، فإنه يؤثر عادةً على الذكور. ونادرًا ما تظهر الأعراض على النساء الحاملات للجين المتحول.
من خلال اتخاذ التدابير المناسبة، يمكن الوقاية من انتقال البهاق العيني إلى الأجيال القادمة.
ومع ذلك، بمجرد إصابتك بهذا المرض البصري، هناك خيارات علاجية محددة قد تحسن رؤيتك، لكنها لا تستطيع علاج المشاكل البصرية تمامًا.
قبل أن نستكشف “كيفية” الوقاية، دعونا نرى أي فئة من الناس هي الأكثر عرضة للبهاق العيني، وانتشاره بين الأشخاص من أعراق مختلفة.
تأثيرات البهاق العيني على الصحة النفسية
تغييرات نمط الحياة
الولادة بحالة ضعف بصر تأتي مع عدة قيود. نظرًا لأن الشخص يمكنه رؤية جزء محدود فقط من العالم من حوله في جميع الأوقات، فإنه يجعله غير قادر على أداء المهام الروتينية بمفرده.
المشكلة الأساسية لهؤلاء الأشخاص هي نقص الاستقلالية. الأشياء اليومية البسيطة مثل الخروج لشراء البقالة، إعداد الطعام في المطبخ، العناية الشخصية، قراءة تعليمات المنتج، والترفيه تصبح أكثر صعوبة مع ضعف البصر.
لتلبية هذه الاحتياجات، غالبًا ما يضطر أفراد الأسرة إلى تقديم المساعدة.
أيضًا، أظهرت دراسة أُجريت في أستراليا أن ضعف الرؤية مرتبط بزيادة خطر السقوط العرضي وكسور الورك. والأشخاص الذين يعانون من ضعف البصر يحتاجون إلى خدمات مجتمعية أكثر ويواجهون خطرًا أكبر للدخول إلى دور الرعاية.
العزلة الاجتماعية
أظهرت دراسة استكشفت العلاقة بين ضعف البصر والشعور بالوحدة أن هذا الشعور شائع بين الأشخاص ضعيفي البصر. حيث تبلغ نسبة انتشار الوحدة المعتدلة والشديدة حوالي 28.7% و19.7% على التوالي.
هذه الإحصائيات أعلى بكثير للأشخاص ضعيفي البصر مقارنةً بالسكان العامين، ومن السهل التنبؤ بسبب ذلك.
بالنسبة للأشخاص المصابين بالبهاق العيني، تؤدي تغييرات نمط الحياة مثل تقليل الأنشطة الخارجية وقلة فرص العمل إلى تقليل التفاعل الاجتماعي وبالتالي تعزيز مشاعر العزلة والوحدة.
ضعف البصر والمفهوم الذاتي السلبي
التكيف مع نمط حياة يعتمد فيه الشخص على الآخرين أمر مرهق. بالإضافة إلى كونه مجرد إزعاج، فإنه يقلل من احترام الذات ويؤثر سلبًا على كيفية رؤية الشخص لنفسه (المفهوم الذاتي).
تلعب عدة عوامل دورًا في ذلك، مثل درجة الاستقلالية في التنقل، أسلوب التربية، الدعم الاجتماعي، والصداقة. يمكن أن تساعد شبكة اجتماعية قوية واستراتيجيات تربية إيجابية في ضمان نمو الأطفال المصابين بالبهاق العيني ليصبحوا بالغين لديهم مفهوم ذاتي جيد واحترام ذاتي معزز.
العلاجات الوقائية للبهاق العيني
كما نوقش سابقًا، البهاق العيني حالة وراثية لذلك لا يوجد علاج شافٍ لها حتى الآن.
ومع ذلك، يمكن للأشخاص الذين لديهم تاريخ عائلي من البهاق الاستفادة من الاستشارة الوراثية لتقييم مخاطر انتقال المرض إلى أطفالهم.
تُمارس الاستشارة الوراثية حاليًا للبهاق العيني. تزودك هذه الاستشارة بمعلومات حول كيفية تأثير الحالات الوراثية عليك وعلى عائلتك. عادةً، يجمع مقدم الرعاية الصحية أو المستشار الوراثي أولاً تاريخك الصحي الشخصي والعائلي. بناءً على ذلك، يتم تحديد ما إذا كنت قد تحمل الجين المتحول للبهاق العيني، وما إذا كان أطفالك معرضين لخطر وراثة هذه الحالة.
إذا كان لديك تاريخ عائلي سابق من البهاق، فإن الاستشارة الوراثية هي إجراء وقائي يمكنك اتباعه لضمان عدم انتقال هذه الحالة المستمرة من ضعف البصر إلى الأجيال القادمة.
إدارة البهاق العيني
خيارات إدارة البهاق العيني محدودة. يتم التعامل مع أعراضه المختلفة باستخدام تقنيات متنوعة. على سبيل المثال، عادةً ما يقترح أطباء العيون جراحة عضلات العين أو العلاج البصري لـ الحول، قطرات العين / الأدوية لـ حركة العين اللاإرادية (الرأرأة)، استخدام النظارات الشمسية الداكنة لحساسية الضوء، وغيرها.
قد تساعد هذه الإجراءات في تحقيق رؤية أفضل، وكذلك منع تدهور البصر.
يقترح أطباء العيون ارتداء النظارات الطبية، مع عدسات خاصة تناسب الاحتياجات المحددة لكلتا العينين. لكن في حالة البهاق العيني، تتدهور القدرات البصرية المختلفة، والنظارات الطبية تقدم مساعدة محدودة في تحسين جودة الرؤية بشكل عام.
النظارات الطبية
الأشخاص المصابون بالبهاق العيني لديهم حدة بصرية منخفضة تتراوح تقريبًا بين 20/30 إلى 20/400.
إذا لم تكن حدة بصرك متدهورة جدًا، فقد يساعد ارتداء النظارات أو العدسات الطبية في رؤية أوضح. مع ذلك، بالنسبة لمعظم الأشخاص، هناك أكثر من مجرد خطأ انكساري يسبب فقدان الرؤية.
بسبب نقص تطور الشبكية، حتى مع استخدام النظارات، لا يستطيع الشخص الحصول على صورة دقيقة لما يراه. ذلك لأن شبكية العين لا تستطيع “التقاط صورة دقيقة” لما تراه، ولهذا السبب تكون الصورة المرسلة إلى الدماغ خاطئة أيضًا.
لهذا السبب، يمكن للمساعدات الخارجية أن تحقق تحسنًا طفيفًا في الرؤية، إن لم تكن تصحيحًا كاملاً للرؤية الخاطئة.
استخدام أجهزة مساعدة ضعف البصر
للأسف، الأشخاص المصابون بالبهاق العيني لديهم خيارات علاجية محدودة جدًا. من بين هذه الخيارات القليلة، إحدى الطرق الفعالة هي استخدام أجهزة مساعدة ضعف البصر. الأجهزة الرقمية المساعدة لضعف البصر هي من بين الأجهزة المتطورة التي تساعد بشكل كبير في التغلب على مشاكل الرؤية.
بعض أجهزة ضعف البصر تشمل التلسكوب المحمول باليد، التلسكوب الأحادي، النظارات ذات القوة العالية، المكبر المحمول باليد، ونظام المكبر الفيديوي. لكل من هذه الأجهزة استخدام مختلف.
في المقابل، تقدم أجهزة ضعف البصر الرقمية ميزات متعددة في جهاز واحد، وتناسب حالات ضعف البصر المختلفة.
أحدث أجهزة ضعف البصر، مثل نظارات IrisVision الإلكترونية، تعيد بصرَك من خلال توفير عدة ميزات مختلفة لتقليل كل من مشاكل رؤيتك. على سبيل المثال، العمى الليلي، حساسية الضوء، وخطأ الانكسار يمكن تصحيحها باستخدام نظارات IrisVision التي تحتوي على وضع الرؤية الليلية، إعدادات إضاءة قابلة للتعديل، وخيار التكبير على التوالي.
نظارات IrisVision الإلكترونية هي سماعة رأس منخفضة البصر قابلة للارتداء، تعمل بدون استخدام اليدين، وتتحكم بها الصوت أو جهاز تحكم بسيط. IrisVision Vista هي واحدة من خطوط المنتجات التي طورها فريق خبرائنا بعد أبحاث مكثفة مع خبراء طبيين في معهد جون هوبكنز.
هذه الأجهزة القوية تحتوي على عدة أوضاع، يمكن تخصيص كل وضع ليناسب حاجتك الخاصة.
بشكل أساسي، تظهر أجهزة ضعف البصر بارقة أمل للأشخاص للاستمرار في حياتهم الطبيعية من خلال إدارة حالة ضعف البصر لديهم. وعلى الرغم من أنها ليست علاجًا دائمًا، إلا أنها تقدم رؤية أفضل وتحسنًا للأشخاص الذين يعيشون مع البهاق العيني.