Häufig gestellte Fragen zur Retinitis pigmentosa

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Wenn Sie mit einer so heiklen und herausfordernden Sehkomplikation wie der Retinitis pigmentosa umgehen, mögen Sie sich auf unsicherem Boden befinden und sich der Antworten auf Ihre Fragen nicht gewiss sein. Dennoch ist es ebenso wichtig, jeden noch so kleinen Aspekt, jedes leichte Jucken und jede allergische Reaktion, die auftreten mögen, gebührend zu beachten und ernst zu nehmen und anschließend geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um eine vorläufige Diagnose zu stellen und eine rechtzeitige Behandlung sicherzustellen. Wir haben einige der am häufigsten gestellten Fragen und Anliegen zusammengestellt, die Sie zur Retinitis pigmentosa haben könnten.

1: Was ist Retinitis pigmentosa (RP)?

Retinitis pigmentosa ist ein Oberbegriff für eine genetische Erkrankung, die zu einem allmählichen Verlust des Sehvermögens führt und eine Verschlechterung des Nachtsehens und des peripheren Sehens verursacht. Retinitis pigmentosa entsteht durch fortschreitende Schädigung der Netzhaut – der lichtempfindlichen Zellen – des Auges. Sie beginnt mit einer Schädigung der Stäbchenzellen, die für das Sehen in der Dunkelheit verantwortlich sind, und anschließend mit einer Schädigung der Zapfenzellen, die für das Farbsehen und die Sehschärfe verantwortlich sind.

2: Wodurch bekommt man Retinitis pigmentosa (RP)?

Retinitis pigmentosa wird durch eine genetische Anomalie verursacht und ist eine vererbte Erkrankung, die aus einer Genmutation in einem oder mehr als 50 Genen resultiert. Obwohl äußere Faktoren die Fortschrittsrate der Erkrankung bestimmen und beeinflussen können, verursachen sie diese jedoch NICHT. Der Forschung zufolge führen verschiedene Formen von Genmutationen zu einer fehlerhaften Funktion der Photorezeptorzellen des Auges, was wiederum zur fortschreitenden Verschlechterung der Netzhautzellen führt.

3: Kann Retinitis pigmentosa vererbt werden?

Ja, Retinitis pigmentosa kann von den Eltern an ihre Nachkommen weitergegeben werden. Wenn einer der Elternteile ein dominantes Gen für diese Erkrankung trägt, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 1 zu 2, dass es an das Kind weitergegeben wird, während bei Eltern, die beide das rezessive Gen für RP tragen, eine Wahrscheinlichkeit von 1 zu 4 besteht, dass es an ihre Nachkommen weitergegeben wird.

4: Kann Retinitis pigmentosa durch eine Verletzung oder einen Unfall verursacht werden?

Nein, RP kann nicht durch unfallbedingte Verletzungen oder andere Ernährungsmängel verursacht werden. Es handelt sich um eine genetische Erkrankung, die ausschließlich durch Vererbung innerhalb der eigenen Familie auftritt.

5: Was sind die Symptome der Retinitis pigmentosa (RP)?

Die Symptome der Retinitis pigmentosa können bereits bei einem Kind im Alter von 10 Jahren festgestellt werden, und obwohl das Muster und die zunehmende Intensität dieser Erkrankung von Person zu Person unterschiedlich sind, tritt sie typischerweise in Form der folgenden Symptome auf:

1: VermindertesNachtsehen2: Verschwommenes und verwaschenes Sehen
3: Undeutliche Farbunterscheidung
4:Tunnelblick5:Photophobie (erhöhte visuelle Empfindlichkeit und Unbehagen/Schmerz bei Aussetzung gegenüber hellem Licht)

6: Wie kann Retinitis pigmentosa diagnostiziert werden?

Abgesehen von einer vorläufigen Selbstdiagnose durch das Auftreten typischer Symptome kann eine formelle Diagnose nur von einer Augenärztin oder einem Augenarzt anhand einer Kombination von Tests durch Gegenbestätigung gestellt werden.

Sie besteht aus einer relativ einfachen und gängigen Diagnosetechnik, dem Gesichtsfeldtest. Er wird durchgeführt, um die Grenzen der tatsächlichen Sehfähigkeit einer Patientin oder eines Patienten zu kartieren und zu bestimmen und eine vorläufige Diagnose für RP zu stellen. Der Patientin oder dem Patienten wird eine Anzahl von Objekten oder Lichtern gezeigt, die im Gesichtsfeld erscheinen, und sie oder er muss diejenigen benennen, die klar erkennbar sind, während der Blick auf einen einzigen festen Punkt gerichtet bleibt.

Darüber hinaus wird eine optische Tomografie durchgeführt, um eine detaillierte Netzhautaufnahme des Auges zu erhalten, die das Ausmaß und den Fortschritt der Netzhautschädigung anzeigt.

Zur endgültigen Bestätigung der pathologischen Merkmale der RP wird zusätzlich zu den genannten Tests auch eine Elektroretinografie (ERG) durchgeführt. Die ERG wird durchgeführt, indem eine Elektrodenlinse auf das Auge der Patientin oder des Patienten aufgesetzt und die Netzhautreaktion auf Lichtblitze gemessen wird. Ihr Zweck ist es, die funktionellen Anomalien in der Netzhaut zu erkennen, noch bevor die symptomatische Ausprägung auftritt.

Eine weitere Diagnosemethode ist der Gentest, der eine DNA-Probe einer Person erfordert, um die Art der RP zu bestimmen, die sie möglicherweise hat, sofern die Erkrankung bereits in der Familiengeschichte vorhanden ist.

7: Wie wirkt sich Retinitis pigmentosa auf das Sehvermögen aus?

Retinitis pigmentosa beeinträchtigt das Sehvermögen auf drei Hauptarten:

1: Verursacht Nachtblindheit.
2: Verursacht Tunnelblick.
3: Undeutliche Farbunterscheidung und Sehschärfe.

8: Kann Retinitis pigmentosa vollständige Erblindung verursachen?

Nein, RP verursacht selten vollständige Erblindung; vielmehr behalten die meisten Betroffenen selbst nach fortschreitender Verschlechterung der Erkrankung über einen längeren Zeitraum einen Teil ihres zentralen Sehvermögens.

9: Können wir das Fortschreiten der Retinitis pigmentosa aufhalten?

Der Fortschritt der Retinitis pigmentosa kann nicht gänzlich aufgehalten werden, jedoch kann er, wie bereits erwähnt, durch die sorgfältige Umsetzung vorbeugender Maßnahmen durchaus verlangsamt werden:

  1. Annahme eines gesünderen Lebensstils (Bewegung, Rauchverzicht, gesunde Ernährung usw.)
  2. Einnahme einer bestimmten nährstoffreichen Ernährung
  3. Augenübungen, um die vorhandenen Fähigkeiten der Augen bestmöglich zu nutzen und zu erhalten
  4. besondere Vorsicht zum Schutz der Augen bei verschiedenen Aktivitäten
  5. Verwendung von Sehhilfen wie IrisVision
  6. Vermeidung direkter Sonneneinstrahlung

10: Kann Retinitis pigmentosa rückgängig gemacht werden?

Nein, Retinitis pigmentosa ist eine Erkrankung, die nicht rückgängig gemacht werden kann; ihr Fortschreiten kann jedoch durch vorbeugende Maßnahmen zur Behandlung verlangsamt werden.

11: Kann Sonneneinstrahlung das Sehvermögen von Menschen mit Retinitis pigmentosa verschlechtern?

Ja, die Aussetzung gegenüber Sonnenlicht kann für Menschen mit RP schädlich sein, und zwar nicht nur die Sommersonne, sondern die Sonne in jeder Jahreszeit. Die ultravioletten Strahlen, die die Sonne aussendet, sind von zwei Arten, nämlich UV-A- und UV-B-Strahlen, die beide über einen längeren Zeitraum Schäden an den Augen verursachen.

Die UV-A-Strahlen können die Makula – einen Teil der Netzhaut – schädigen, was für Menschen mit RP besonders schädlich sein kann, da sie zur Beschleunigung der Verschlechterung der Netzhautzellen beiträgt.

Daher wird solchen Patientinnen und Patienten dringend empfohlen, beim Ausgehen eine Sonnenbrille und einen breitkrempigen Hut zu tragen und besondere Vorsicht walten zu lassen, um helle reflektierende Lichter zu vermeiden, damit ihr Sehzustand nicht fortschreitet.

12: Kann ich Retinitis pigmentosa durch Ernährung behandeln?

Nein, Retinitis pigmentosa kann nicht dauerhaft durch Ernährung behandelt werden, aber sie kann durchaus bewältigt und verlangsamt werden, indem man eine Ernährung zu sich nimmt, die reich an augenfreundlichen Nährstoffen ist, wie zum Beispiel:

13: Ist Retinitis pigmentosa (RP) behandelbar?

Es gibt keine bekannte Ursache für Retinitis pigmentosa, jedoch haben Ärztinnen und Ärzte einige Behandlungsformen vorgeschlagen, die helfen könnten, den Fortschritt der RP zu verlangsamen.

Einige Studien haben festgestellt, dass eine tägliche Einnahme von Vitamin-A-Palmitat (15.000 IE) bei einigen Patientinnen und Patienten den Fortschritt der RP aufgrund der vorteilhaften Eigenschaften von Vitamin A verlangsamt hat; sie erfordert jedoch eine sorgfältige Verabreichung, da eine übermäßige Einnahme von Vitamin A auch toxisch sein kann. Aufgrund mangelnder experimenteller Unterstützung ist dies noch keine weit verbreitete Behandlung.

Die Argus-Netzhautprothese ist eine chirurgische Behandlung, die ein elektronisches subretinales Implantat anstelle der geschädigten Netzhaut der Patientin oder des Patienten mit RP beinhaltet. Nach der Operation kann es einige ernsthafte Nebenwirkungen geben, aber das Verfahren ist bei der teilweisen Wiederherstellung des Sehvermögens dennoch einigermaßen wirksam. Derzeit ist es in vielen Ländern, einschließlich der USA, verfügbar und zugelassen.

Die Gentherapie ist ebenfalls eine mögliche Behandlung, die in Betracht gezogen wird, um das mutierte Netzhautgen durch eine gesunde Genvariante zu ersetzen und die gesunde Funktion der Photorezeptorzellen bei der Patientin oder dem Patienten mit RP wiederherzustellen, doch diese Behandlung befindet sich noch in der Entwicklung.

Wenn man festgestellt hat, dass RP nicht vollständig geheilt werden kann, so hat die jüngste Medizintechnik hilfreiche Sehhilfegeräte eingeführt, die unter der sorgfältigen Zusammenarbeit von medizinischen Fachkräften und Technikexpertinnen und -experten entwickelt wurden. Diese Geräte wie IrisVision gleichen die Sehdefizite der Person aus und sind so programmiert, dass sie den individuellen Sehanforderungen gerecht werden.

14: Was sollte ich essen, wenn ich Retinitis pigmentosa (RP) habe?

Für eine Ernährung, die auf die nährstoffreiche Versorgung der Augen ausgerichtet ist, sollten Sie mehr von Folgendem essen:

15: Welche Lebensmittel sollte ich meiden, wenn ich Retinitis pigmentosa habe?

Es gibt im Wesentlichen einige Arten von Lebensmitteln, die für RP schlecht sind:

16: Wie kann IrisVision Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa (RP) helfen?

IrisVision ist eine Sehhilfe, auch bekannt als eine tragbare Brille, die mit einer speziellen installierten Software ausgestattet ist, die dafür entwickelt wurde, die spezifischen Sehbedürfnisse jeder Person durch die im Gerät integrierten Funktionen auszugleichen, d. h. bei einer Person mit RP ermöglicht das Gerät es der Person, im Dunkeln zu sehen, ihr peripheres Sehen zu nutzen sowie lebhaft gefärbte Szenen aus der Umgebung nachzubilden.

Die Einstellungen können von jeder Nutzerin und jedem Nutzer je nach bevorzugter Bedienungsfreundlichkeit leicht angepasst werden. IrisVision stellt einen makellosen Blick auf die Welt wieder her und ermöglicht es der Person mit RP, Aktivitäten wie Lesen, Arbeiten, das Sehen der Gesichter ihrer Angehörigen usw. mühelos fortzusetzen.

17: Wo kann ich weitere Hilfe und Informationen über RP erhalten?

Um Ihr Augenproblem näher zu erkunden und mehr darüber zu erfahren, ist es am besten, dass Sie sich von einer Augenärztin oder einem Augenarzt untersuchen lassen, die oder der eine detaillierte Analyse Ihres spezifischen Zustands vornehmen und Sie entsprechend beraten kann.