ریٹینائٹس پگمنٹوسا – بیماری اور کچھ ممکنہ علاج کے اختیارات

ریٹینائٹس پگمنٹوسا – بیماری اور کچھ ممکنہ علاج کے اختیارات

فہرستِ مضامین

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی اقسام | ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی علامات | ریٹینائٹس پگمنٹوسا کے علاج کے اختیارات

کوئی اور لو وژن آلہ آپ کو ریٹینائٹس پگمنٹوسا کے لیے مخصوص موڈ فراہم نہیں کرتا۔ ابھی IrisVision کے لیے 30 دن کا مفت ٹرائل حاصل کریں!
اپنے لیے، کسی مریض کے لیے، یا کسی عزیز کے لیے 30 دن کا خطرہ سے پاک ٹرائل حاصل کریں اور معلوم کریں کہ آیا IrisVision آپ کے لیے مناسب لو وژن آلہ ہے یا نہیں۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا چشمے دیکھیں

ریٹینائٹس پگمنٹوسا، RP، ایک آنکھ کی حالت ہے جسے سب سے پہلے 1857 میں ڈاکٹر ڈونڈرز نے شناخت کیا اور نام دیا۔

درحقیقت، یہ نام ایک واحد بیماری کی نمائندگی نہیں کرتا بلکہ یہ جینیاتی تبدیلیوں کی وجہ سے ہونے والی وراثتی آنکھ کی بیماریوں کے ایک گروپ کی طرف اشارہ کرتا ہے جو آنکھ کے مرکزی حصے، ریٹینا کو متاثر کرتی ہیں۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا (RP) ایک بیماری ہے جسے سب سے پہلے 1857 میں ڈاکٹر ڈونڈرز نے شناخت کیا اور نام دیا۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی وجہ سے نظر کا نقصان ایک تدریجی مگر مسلسل عمل ہے جو کئی سالوں پر محیط ہوتا ہے۔ RP کی وجہ سے مکمل اندھے پن کا امکان کم ہوتا ہے۔ زیادہ تر لوگ اس بیماری کے باوجود بوڑھے ہونے تک کچھ مفید نظر رکھتے ہیں۔

عام طور پر، رات کی نظر کا نقصان RP کی پہلی علامت کے طور پر پہچانا جاتا ہے، جو بچپن میں ظاہر ہوتی ہے۔ اس سے کم روشنی میں چلنا مشکل ہو جاتا ہے۔ بعد میں، یہ اندھے دھبے آپ کی طرف کی (پیرامیٹرک) نظر میں ظاہر ہونا شروع ہوتے ہیں جو آخرکار مل کر ٹنل وژن بناتے ہیں۔

امریکہ میں تقریباً 100,000 افراد RP سے متاثر ہیں، جو بنیادی طور پر جینی تبدیلیوں کی وجہ سے ہوتا ہے جو والدین میں سے ایک یا دونوں سے وراثت میں ملتا ہے۔

یہ کئی سال یا دہائیوں کا عمل ہے جب تک RP آپ کی مرکزی نظر کو متاثر کرتا ہے، جو تفصیلی کاموں جیسے پڑھائی، لکھائی، گاڑی چلانا اور چہروں کی پہچان کے لیے ضروری ہے۔ RP کے شکار بہت سے افراد بالغ ہونے پر قانونی طور پر نابینا ہو جاتے ہیں۔

زیادہ تر RP کے مریض 40 سال کی عمر تک قانونی طور پر نابینا ہو جاتے ہیں، جن کی مرکزی نظر کا دائرہ 20 ڈگری سے کم ہوتا ہے۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی اقسام

جیسا کہ پہلے کہا گیا، RP جینیاتی آنکھ کی بیماریوں کا ایک متنوع گروپ ہے جو والدین میں سے ایک یا دونوں سے وراثت میں مل سکتی ہے۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کم از کم 50 جینز میں سے کسی ایک میں تبدیلی کی وجہ سے ہو سکتی ہے۔

یہاں RP سے متعلق کچھ اہم آنکھ کی بیماریوں کی مثالیں دی گئی ہیں۔

  • یشر سنڈروم
  • لیبرز کانجینیٹل ایموروسس (LCA)

رود-کون بیماری

i) یشر سنڈروم

یہ ایک نایاب وراثتی بیماری ہے جسے 1914 میں ایک برطانوی آنکھ کے سرجن نے پہلی بار بیان کیا، اسی لیے اس کا نام ان کے نام پر رکھا گیا۔ یہ سننے کی کمی کے ساتھ ساتھ بچوں میں تدریجی نظر کے نقصان کا سبب بن سکتی ہے، اور کبھی کبھار توازن کو بھی متاثر کرتی ہے۔ سائنسدانوں نے یشر سنڈروم کی 3 اقسام (1، 2 اور 3) کی شناخت کی ہے۔ اس کی وجہ سے نظر کا نقصان بچپن یا نوعمری میں شروع ہوتا ہے۔

ii) لیبرز کانجینیٹل ایموروسس (LCA)

یہ ایک وراثتی آنکھ کی بیماری ہے جو ریٹینا کی تحلیل کا باعث بنتی ہے، عام طور پر پیدائش کے وقت شدید نظر کے نقصان کے ساتھ۔ یہ آنکھ سے متعلق مختلف غیر معمولیات کا سبب بھی بن سکتی ہے، جیسے گہری آنکھیں، غیر معمولی آنکھ کی حرکتیں، اور تیز روشنی کی حساسیت۔ مرکزی اعصابی نظام کی غیر معمولیات بھی LCA سے منسلک ہیں۔

iii) کون-رود ڈسٹروفی (CDR)

جیسا کہ نام سے ظاہر ہے، CDR وراثتی آنکھ کی بیماریوں کا ایک گروپ ہے جو رود اور کونز، جو ریٹینا کے روشنی حساس خلیات ہیں، کو نقصان پہنچاتی ہے۔ CDR کی وجہ سے نظر کا تدریجی نقصان ہوتا ہے۔

اسی طرح، اس بیماری کے لیے مختلف نام استعمال ہوتے ہیں جن میں پگمنٹری ریٹینوپیتھی، رود-کون ڈسٹروفی، RP، اور ٹیپیٹوریٹل ڈجنریشن شامل ہیں۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کے لیے عام طور پر استعمال ہونے والے دیگر نام

  • پگمنٹری ریٹینوپیتھی
  • رود-کون ڈسٹروفی
  • RP
  • ٹیپیٹوریٹل ڈجنریشن

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی علامات

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی کئی علامات ہیں۔ ان میں سے کچھ اہم درج ذیل ہیں:

رات کی اندھے پن: اندھیرے میں کچھ دیکھنے سے قاصر ہونا رات کی اندھے پن کہلاتا ہے، حالانکہ دن کے وقت آپ کی نظر بالکل معمول کے مطابق ہو سکتی ہے۔ جیسے جیسے رات کی اندھے پن بڑھتی ہے، آپ کو اندھیرے میں ایڈجسٹ ہونے میں زیادہ وقت لگتا ہے۔ مثلاً شام اور صبح کے وقت گاڑی چلانا یا تھیٹر میں فلم دیکھنا مشکل ہو جاتا ہے۔

ٹنل وژن: ٹنل وژن سے مراد آپ کی طرف کی نظر کا بتدریج سکڑنا ہے، یہاں تک کہ آپ کی نظر کا دائرہ صرف سیدھے آگے کی طرف محدود ہو جاتا ہے۔

مرکزی نظر کا نقصان: مرکزی نظر کا نقصان بھی ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی علامت ہے، جو پڑھائی، لکھائی، سوئی میں دھاگہ ڈالنے یا چہروں کی پہچان جیسے تفصیلی کاموں کو بہت مشکل بنا دیتا ہے۔

رنگوں کی نظر میں مسئلہ: کچھ لوگوں کے لیے، ریٹینائٹس پگمنٹوسا کے بعد رنگوں کی پہچان بھی مشکل ہو سکتی ہے۔

یہ حقائق GARD (جینیاتی اور نایاب بیماریوں کا معلوماتی مرکز) کی جانب سے ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی علامات کی تفصیل سے وضاحت کرتا ہے۔

genetic-and-rare-diseases-information-center

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کے علاج کے اختیارات

بدقسمتی سے، ریٹینائٹس پگمنٹوسا کا کوئی مکمل علاج دستیاب نہیں ہے، تاہم مختلف علاج کے اختیارات موجود ہیں جو نظر کے نقصان کو سست کر سکتے ہیں۔ آئیے کچھ علاج پر نظر ڈالتے ہیں جو آپ کی مدد کر سکتے ہیں۔

i) ریٹینائٹس پگمنٹوسا جین تھراپی

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کی جین تھراپی ممکنہ طور پر قابل عمل ہے، لیکن صرف اس وقت جب RP کی وجہ بننے والے خراب جین کی شناخت ہو جائے۔ اس کا مقصد متاثرہ ریٹینا کے خلیات میں خراب جین کی جگہ نیا جینیاتی مواد پہنچانا ہوتا ہے، جو ایک بے ضرر وائرس کے ذریعے متاثرہ علاقے میں براہ راست انجیکشن کے ذریعے کیا جاتا ہے۔ مسئلہ یہ ہے کہ کئی RP کے کیسز میں ابھی تک خراب جین کی شناخت باقی ہے۔

ii) RP اسٹیم سیل علاج

انسانی جسم مختلف قسم کے خلیات پر مشتمل ہے، جن میں سے کچھ خاص کاموں کے لیے مخصوص ہوتے ہیں، جیسے ریٹینا کے خلیات۔ یہ خلیات بہت خاص ہوتے ہیں اور ان کی جگہ لینا آسان نہیں۔ اسٹیم سیلز کی خاصیت یہ ہے کہ یہ تقریباً کسی بھی قسم کے خلیات کی نقل بنا سکتے ہیں اور بڑھ سکتے ہیں۔ ریٹینائٹس پگمنٹوسا کے لیے اسٹیم سیل تھراپی متاثرہ ریٹینا کے خراب حصوں کی جگہ لینے کی صلاحیت رکھتی ہے اور اسٹیم سیل تحقیق اس کے لیے ایک قابل عمل طریقہ تلاش کرنے میں کلیدی کردار ادا کرتی ہے۔

iii) گروتھ فیکٹرز

گروتھ فیکٹرز ایسے کیمیکلز ہوتے ہیں جو خلیات کی نشوونما اور مرمت میں مدد دیتے ہیں۔ دنیا بھر کے محققین ریٹینا کی بیماریوں کے علاج کے لیے گروتھ فیکٹرز کے استعمال کی صلاحیت کو تلاش کر رہے ہیں، امید ہے کہ وہ ریٹینا کے خلیات کی مرمت یا حفاظت کر سکیں۔

iv) ریٹینل امپلانٹس

ماہرین ریٹینل امپلانٹس (جنہیں “بایونک آنکھیں” بھی کہا جاتا ہے) کا استعمال کر رہے ہیں تاکہ ان لوگوں کی مدد کی جا سکے جن کی نظر RP کی وجہ سے مکمل طور پر ختم ہو چکی ہے۔ حقیقت میں، ایسے امپلانٹس امریکہ اور یورپ میں RP کے شکار افراد کے لیے دستیاب ہیں۔ آپ ان بایونک آنکھوں کے ذریعے بنیادی سطح کی نظر بحال کر سکتے ہیں، جو عام طور پر بنیادی اشکال اور حرکتوں کی شناخت تک محدود ہوتی ہے۔ فی الحال، آپ ان کے ذریعے پڑھائی میں مدد حاصل نہیں کر سکتے۔

v) نظر کے نقصان کا انتظام اور لو وژن آلات

نظر کے نقصان سے نمٹنے میں سب سے بڑا مسئلہ یہ ہے کہ یہ نہ صرف آپ کی دیکھنے کی صلاحیت کو متاثر کرتا ہے بلکہ آپ کے معیارِ زندگی پر بھی اثر انداز ہوتا ہے۔ آپ کی حرکت کی آزادی سب سے زیادہ متاثر ہوتی ہے۔ لہٰذا، نظر کے نقصان کے منفی اثرات کو کم کرنا آپ کی زندگی کے ان پہلوؤں میں بہتری لانے کے لیے سب سے اہم ترجیح ہونی چاہیے۔

یہ بات حیران کن ہے کہ زیادہ تر لوگ باقاعدگی سے آنکھوں کا معائنہ کروانے کی اہمیت کو نہیں سمجھتے۔ تمام قسم کی تحلیل پذیر ریٹینا کی بیماریوں میں ایک بات مشترک ہے، جتنا جلدی ان کی شناخت ہو، نقصان کو روکنے یا سست کرنے کے امکانات اتنے ہی زیادہ ہوتے ہیں۔ اپنی زندگی کے معیار کو بہتر بنانا اور آنکھوں کی صحت کے بہترین مشورے پر عمل کرنا بھی یقینی بناتا ہے کہ آپ کی نظر زندگی بھر صحت مند رہے۔

تاہم، اگر آپ اس حد تک پہنچ جائیں جہاں RP کی وجہ سے نابینا پن آپ کی حرکت کی آزادی کو متاثر کرنے لگے، تو لو وژن آلات کا استعمال آپ کے نظر کے نقصان کے انتظام کے بہترین فیصلوں میں سے ایک ہو سکتا ہے۔

اگرچہ IrisVision جیسے لو وژن آلے سے آپ کے پہلے سے خراب شدہ ریٹینا کے خلیات کی مرمت ممکن نہیں، لیکن یہ یقینی طور پر آپ کی باقی ماندہ نظر کو بہتر بنا کر آپ کی حرکت کی آزادی اور اعتماد کو بحال کر سکتا ہے، بالکل ان لوگوں کی طرح جو پہلے ہی IrisVision استعمال کر رہے ہیں۔