Retrouver ce qui était perdu grâce à IrisVision, par Tom Perski

#LIVE2.0 #Review

Je vis avec la dégénérescence maculaire depuis presque toute ma vie. Par conséquent, je connais très bien les appareils qui, depuis 30 ans, aident les personnes malvoyantes. Ces appareils ont principalement aidé les personnes à lire et à écrire. Pourtant, les experts affirment que les personnes ayant une basse vision de haut niveau ont généralement besoin de 6 à 8 appareils de basse vision différents rien que pour accomplir leurs tâches quotidiennes. Tout cela change aujourd’hui grâce à IrisVision. IrisVision est un appareil mobile qui permet aux personnes ayant une basse vision de lire, d’écrire, de voir des visages, de regarder la télévision, et même de profiter des galeries d’art. En d’autres termes, de vivre pleinement.

À 19 ans, on m’a diagnostiqué la maladie de Stargardt. Ce fut un choc. Enfant, puis adolescent, j’adorais l’art. Je passais des heures à dessiner et à peindre. Ma famille et mes professeurs soutenaient ma passion pour l’art, car je semblais avoir un talent pour cela. Ainsi, lorsque j’ai choisi ma spécialité universitaire, j’ai naturellement opté pour l’histoire de l’art.

Malgré mon diagnostic, j’ai poursuivi ma passion en m’inscrivant à des cours d’art à l’université. Cependant, ma vision s’est détériorée et mon monde a commencé à s’assombrir. J’ai caché l’ampleur de la détérioration de ma vue à mes professeurs, à mes amis, et même à ma famille. Mes tableaux ont commencé à grandir en taille. Mes professeurs me taquinaient au sujet de ma décision de peindre sur des toiles de plus en plus grandes, ignorant mes problèmes de vision.

Avec le recul, il est évident que j’essayais de me cacher à moi-même la réalité de mes problèmes. J’étais dans le déni de ma perte de vision. Je ne pouvais tout simplement pas accepter que je perdais ma vision centrale. Deux ans plus tard, ma basse vision m’a contraint à abandonner l’université et, pour aggraver les choses, j’ai dû renoncer à conduire peu de temps après. Ce n’était pas ainsi que j’avais imaginé le déroulement de ma vingtaine.

Quarante ans plus tard, grâce à la technologie, j’ai pu faire ce qui était impossible lorsque j’étais à l’université. À l’aide d’une machine de lecture CCTV, j’ai pu terminer mon diplôme universitaire et même poursuivre des études supérieures. Cela m’a permis d’avoir une carrière fantastique dans le domaine de la basse vision, où j’ai aidé de nombreuses personnes qui rencontrent des difficultés semblables aux miennes.

J’ai découvert IrisVision pour la première fois en 2017, alors que j’occupais le poste de vice-président des services de réadaptation au Chicago Lighthouse. J’ai été bouleversé par la clarté avec laquelle je pouvais voir les visages en portant IrisVision. Non seulement je pouvais voir clairement les traits du visage, mais je pouvais aussi voir l’étincelle dans les yeux des gens. Instantanément, mes pensées se sont tournées vers les tableaux que j’avais étudiés à l’université. Bien que je ne les aie pas vus depuis plus de 40 ans, ils restaient clairs dans mon esprit. Par le passé, je visitais les galeries à l’aide d’un télescope monoculaire. Avec celui-ci, je ne pouvais distinguer qu’une toute petite partie de chaque tableau, et ils apparaissaient ternes à travers le télescope. J’ai décidé qu’il fallait que je découvre s’il était possible de voir ces tableaux, que j’avais si souvent revus en pensée, à l’aide d’IrisVision.

En me rendant au musée, j’étais un peu hésitant à utiliser IrisVision en public, mais mon enthousiasme l’emportait de loin sur la crainte d’être éventuellement embarrassé. J’ai choisi le tableau le plus coloré auquel je pouvais penser de mon époque d’étudiant en art, et je me suis tenu devant lui. J’ai fermé les yeux, puis j’ai glissé IrisVision sur ma tête, les mains tremblantes d’anticipation. J’ai reculé dans la foule et j’ai ouvert les yeux. Je n’en croyais pas mes yeux. Je pouvais voir le tableau tout entier d’un seul regard. Je veux dire que je pouvais vraiment le voir ! Je voyais les couleurs vives du tableau et les petits détails, y compris les coups de pinceau individuels. C’était encore mieux que dans mes souvenirs. J’étais stupéfait. Des larmes ont commencé à couler sur mes joues. J’ai pu retrouver une partie de moi-même que je pensais avoir perdue à jamais. C’était presque comme voir normalement de nouveau.

Aucune autre aide à la basse vision ne m’a jamais permis de voir comme IrisVision. Sans IrisVision, je n’aurais jamais eu l’occasion de voir un autre tableau de ma vie. Me tenir devant ce tableau avec IrisVision est un moment que je n’oublierai jamais. Au début de ma trentaine, peu de temps après avoir complètement perdu ma vision centrale, je pouvais encore me souvenir de ce que c’était que de voir. Mais avec le temps, j’ai perdu cette sensation aussi. Aujourd’hui, avec IrisVision, je peux créer de nouveaux souvenirs visuels et retrouver une partie de moi-même que je croyais avoir perdue il y a tant de décennies.