La retinite pigmentosa è una patologia oculare ereditaria che provoca un lento deterioramento della retina, portando a una graduale perdita della vista.
La retina è uno strato sottile di tessuto situato nella parte posteriore dell’occhio che consente di vedere le immagini. Con il progredire della retinite pigmentosa, le cellule della retina muoiono lentamente. La vista diventa offuscata e si perde progressivamente la visione periferica e notturna.
Si tratta di un disturbo raro, che colpisce circa 1 persona su 4.000 negli Stati Uniti, come riportato dal National Institute of Health.
Con il progredire della malattia, le persone affette da RP perdono la visione periferica e notturna, fino a diventare cieche. Sebbene non esista una cura, sono disponibili diverse opzioni terapeutiche che possono aiutare a gestire la perdita della vista.
La perdita dell’acuità visiva (chiarezza) può manifestarsi anche durante l’infanzia.
Come si sviluppa la retinite pigmentosa?
Nella retinite pigmentosa, le cellule fotosensibili della retina si deteriorano lentamente fino a smettere di funzionare. La causa più comune è un difetto genetico che compromette la funzione di queste cellule.
La maggior parte delle persone con retinite pigmentosa riesce a identificare lettere grandi sul classico tabellone oculistico a una distanza di 6 metri o meno già durante l’adolescenza. La maggior parte riesce anche a leggere caratteri grandi e riconoscere i volti a questa distanza.
Con il peggioramento della condizione, tuttavia, la vista si riduce ulteriormente fino a richiedere occhiali molto spessi o lenti a contatto per vedere chiaramente.
Alla fine, la maggior parte delle persone con RP diventa legalmente cieca perché la visione centrale diventa troppo debole per leggere o guidare in sicurezza. Questo di solito avviene prima dei 40 anni.
Sebbene la retinite pigmentosa possa colpire entrambi gli occhi, di solito inizia da un solo occhio. Con il tempo, però, entrambi gli occhi vengono coinvolti.
I sintomi della retinite pigmentosa includono:
Alcune forme di questa malattia derivano dalla sindrome di Usher, che può causare problemi visivi come la retinite pigmentosa, ma può anche interessare altre parti del corpo, come l’udito, l’equilibrio e lo sviluppo osseo.
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Peggioramento graduale della vista durante l’infanzia o l’adolescenza
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Cecità notturna (difficoltà a vedere in condizioni di scarsa illuminazione)
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Perdita della visione centrale (capacità di vedere gli oggetti davanti a sé)
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Perdita della visione periferica (nota anche come visione a tunnel)
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Gonfiore indolore della retina
Consigli per prevenire la perdita della vista causata dalla retinite pigmentosa
È importante seguire le raccomandazioni del medico per esami oculistici regolari e altri test di monitoraggio della condizione. Questo aiuterà a identificare eventuali segni di progressione della malattia.
Test come la valutazione del campo visivo e l’elettroretinografia possono aiutare a monitorare la condizione rilevando cambiamenti nella vista prima ancora che il paziente se ne accorga.
Se la diagnosi di retinite pigmentosa (RP) viene confermata, è possibile prevenire un’ulteriore perdita della vista adottando alcune precauzioni, come:
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Evitare ambienti con troppa luce.
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Occhiali per la visione notturna possono aiutare a migliorare la visione notturna aumentando i livelli di luce.
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Ausili per ipovisione come IrisVision dispongono di una modalità RP dedicata progettata appositamente per le persone con retinite pigmentosa, consentendo di modificare il ‘campo visivo’ (FOV), ingrandire gli oggetti, ecc.
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Alcune persone con retinite pigmentosa hanno una scarsa percezione dei colori. Filtri colorati possono aiutare alcuni individui a distinguere meglio i colori.
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Lenti colorate possono ridurre l’abbagliamento e migliorare la sensibilità al contrasto per alcune persone con retinite pigmentosa.
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Una dieta sana può ridurre il rischio di sviluppare la retinite pigmentosa, in particolare alimenti ricchi di antiossidanti come la vitamina A, ad esempio latticini, fegato di manzo e oli di pesce. Gli antiossidanti aiutano a proteggere gli occhi dai danni causati dai radicali liberi, sottoprodotti nocivi prodotti quando il corpo metabolizza il cibo o è esposto a fumo di tabacco o radiazioni.
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Evitare cibi ricchi di grassi saturi, fritti e bevande zuccherate; per ulteriori informazioni clicchi qui.
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Indossare occhiali da sole con protezione UV. I raggi ultravioletti (UV) sono stati associati a un aumento del rischio di patologie oculari, che possono colpire le persone con RP anche più che nella popolazione generale.
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Fare esercizio fisico regolarmente. Alcuni studi indicano che l’attività fisica può avere un ruolo nella prevenzione di malattie oculari degenerative come la retinite pigmentosa e la degenerazione maculare legata all’età (AMD). L’esercizio regolare può anche ridurre il rischio di altre patologie come malattie cardiache, diabete di tipo 2, ictus.
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Indossare protezioni oculari durante attività sportive o altre attività che potrebbero causare traumi agli occhi. Anche piccoli traumi oculari possono portare a un’ulteriore perdita della vista nelle persone con RP, soprattutto se la loro vista è pari o inferiore a 20/200 (cecità legale).
Opzioni di trattamento per la retinite pigmentosa
La gravità della RP varia notevolmente da persona a persona. Chi presenta sintomi lievi può vivere molti anni senza bisogno di assistenza. Chi invece ha sintomi gravi necessita solitamente dell’aiuto di amici o familiari già dall’adolescenza per poter essere indipendente.
Le opzioni di trattamento possono concentrarsi sul rallentare o arrestare la progressione della malattia, ma attualmente non esiste una cura per la retinite pigmentosa.
La terapia genica è considerata una delle possibili soluzioni mediche, in quanto sostituisce i geni difettosi con quelli normali. Sono attualmente in corso studi clinici per trattamenti di terapia genica, con l’obiettivo di individuare i geni responsabili nei diversi tipi di RP.
La terapia fotodinamica prevede la somministrazione di farmaci alla retina tramite iniezione nel flusso sanguigno; questi vengono poi attivati dalla luce e agiscono distruggendo le cellule malate della retina, prevenendo ulteriori danni cellulari.
Altre opzioni di trattamento includono la terapia con cellule staminali per RP, impianti retinici, ecc.
Se è a rischio di retinite pigmentosa, è importante sottoporsi a esami oculistici regolari. Il medico potrebbe essere in grado di prevenire la cecità o rallentare la progressione della RP prescrivendo determinate vitamine e farmaci.
Un viaggio nei ricordi
Come si sviluppa la retinite pigmentosa?
Sam Seavey inizia il video con un tocco di nostalgia, riflettendo sul suo percorso con i nostri dispositivi indossabili per ipovisione, a partire da IrisVision 1.0 che ha recensito come primo dispositivo sul suo canale YouTube. È una testimonianza dei progressi compiuti nella tecnologia assistiva, con IrisVision Vista che si distingue come simbolo di innovazione.
Cosa aspettarsi dal video?
“Questo visore indossabile per ipovisione, a mani libere — controllato tramite voce o un semplice telecomando — offre ingrandimento video, filtri colore e molto altro.”
-Sam Seavey
Punti salienti del video
Hardware avanzato
IrisVision Vista dispone di una fotocamera e di un display integrati di alta qualità, migliorando l’esperienza complessiva dell’utente.
Nuovo design del visore
Il visore ridisegnato è più confortevole e include nuove funzionalità come le manopole di messa a fuoco indipendenti per ciascun occhio e una manopola per la distanza interpupillare (IPD), adattandosi alle esigenze di una gamma più ampia di utenti.
Controlli migliorati
Il dispositivo è passato dai controlli integrati a un telecomando Bluetooth e ora
supporta i comandi vocali, offrendo agli utenti maggiore flessibilità e facilità d’uso.
Il dispositivo è passato dai controlli integrati a un telecomando Bluetooth e ora supporta i comandi vocali, offrendo agli utenti maggiore flessibilità e facilità d’uso.
Vision Cast
Questa funzione consente agli utenti di trasmettere contenuti — inclusi video di YouTube a mani libere — direttamente al visore, offrendo un’esperienza immersiva simile a quella di una sala cinematografica virtuale.
Configurazione e utilizzo intuitivi
Configurare IrisVision Vista è semplice. La prima schermata aiuta l’utente a regolare la messa a fuoco e la distanza interpupillare. Sam mostra quanto siano facili queste regolazioni, assicurando che anche chi utilizza il dispositivo per la prima volta possa iniziare senza difficoltà.
Modalità versatili per esigenze diverse
The Blind Life esplora le varie modalità disponibili sul dispositivo, come:
Modalità lettura: Offre modalità chiara e scura per un migliore contrasto durante la lettura.
Iris (assistente vocale): Cattura rapidamente e legge ad alta voce il testo, una funzione apprezzata per velocità e precisione.
Modalità RP: Pensata per chi ha la retinite pigmentosa, ottimizza il campo visivo in base alle esigenze specifiche.
Modalità televisione e contorni: Queste modalità regolano le impostazioni del display per diverse attività, migliorando l’usabilità.
Guarda la recensione completa
Per vedere IrisVision Vista in azione, guardi il video di Sam Seavey qui sotto:
https://www.youtube.com/watch?v=UrIdkIfoWZw
La invitiamo a scoprire questa tecnologia e a vedere come IrisVision Vista possa migliorare la vita quotidiana. Per ulteriori informazioni, consulti i link nella descrizione del video e non dimentichi di iscriversi al canale di Sam per altri contenuti interessanti.