Ho convissuto con la degenerazione maculare per quasi tutta la mia vita. Di conseguenza, conosco molto bene i dispositivi che, negli ultimi 30 anni, hanno aiutato le persone con ipovisione. Questi dispositivi hanno principalmente assistito le persone nella lettura e nella scrittura. Tuttavia, gli esperti affermano che gli individui con ipovisione ad alto funzionamento necessitano tipicamente di tra 6 e 8 dispositivi diversi solo per svolgere le attività quotidiane. Ora tutto questo sta cambiando grazie a IrisVision. IrisVision è un dispositivo mobile che permette alle persone con ipovisione di leggere, scrivere, vedere i volti, guardare la TV e persino godersi le gallerie d’arte. In altre parole, vivere pienamente.
A 19 anni mi è stata diagnosticata la malattia di Stargardt. È stato uno shock. Da bambino e poi da adolescente amavo l’arte. Passavo ore a disegnare e dipingere. La mia famiglia e i miei insegnanti sostenevano la mia passione perché sembravo avere talento. Così, quando ho scelto la facoltà universitaria, ho naturalmente optato per la storia dell’arte.
Nonostante la diagnosi, ho continuato la mia passione iscrivendomi a corsi d’arte all’università. Tuttavia, la mia vista peggiorava e il mio mondo cominciava a oscurarsi. Nascondevo ai professori, agli amici e persino alla famiglia quanto stesse peggiorando la mia vista. I miei dipinti diventavano sempre più grandi. I professori scherzavano sulla mia decisione di dipingere su tele sempre più grandi, ignari dei miei problemi visivi.
Guardando indietro, è chiaro che cercavo di nascondere la realtà dei miei problemi a me stesso. Ero in negazione riguardo alla perdita della vista. Non riuscivo ad accettare di perdere la visione centrale. Due anni dopo, la mia ipovisione mi ha costretto a lasciare l’università e, per di più, poco dopo ho dovuto rinunciare a guidare. Non era così che immaginavo i miei vent’anni.
Quarant’anni dopo, grazie alla tecnologia, sono riuscito a fare ciò che era impossibile quando ero all’università. Con l’uso di una macchina CCTV per la lettura, ho potuto completare la laurea e persino proseguire gli studi con un master. Questo mi ha permesso di avere una carriera fantastica nel campo dell’ipovisione, aiutando numerose persone con problemi simili ai miei.
Ho conosciuto IrisVision per la prima volta nel 2017 mentre ero Vicepresidente dei Servizi di Riabilitazione presso Chicago Lighthouse. Sono rimasto stupito da quanto bene riuscissi a vedere i volti indossando IrisVision. Non solo vedevo chiaramente i tratti del viso, ma anche il luccichio negli occhi delle persone. Immediatamente ho pensato ai dipinti che avevo studiato all’università. Anche se non li vedevo da oltre 40 anni, erano ancora nitidi nella mia mente. In passato visitavo le gallerie usando un telescopio monoculare. Con quello riuscivo a vedere solo una piccola parte di ogni dipinto e apparivano scuri attraverso il telescopio. Ho deciso che dovevo scoprire se fosse possibile vedere quei dipinti che avevo così spesso richiamato alla mente usando IrisVision.
Durante il tragitto verso il museo ero un po’ esitante a usare IrisVision in pubblico, ma l’entusiasmo superava di gran lunga il timore di un possibile imbarazzo. Ho scelto il dipinto più colorato che riuscivo a ricordare dai miei giorni da studente d’arte e mi sono posizionato davanti a esso. Ho chiuso gli occhi e poi ho indossato IrisVision, con le mani che tremavano dall’attesa. Mi sono fatto indietro nella folla e ho aperto gli occhi. Non potevo credere a ciò che vedevo. Riuscivo a vedere l’intero dipinto in un solo sguardo. Davvero lo vedevo! Ho visto i colori vivaci e i piccoli dettagli, inclusi i singoli tratti di pennello. Era meglio di come lo ricordavo. Ero sbalordito. Le lacrime mi scorrevano sulle guance. Sono riuscito a recuperare una parte di me che pensavo di aver perso per sempre. Era quasi come vedere normalmente di nuovo.
Nessun altro ausilio per ipovisione mi ha mai permesso di vedere come IrisVision. Senza IrisVision, non avrei mai avuto l’opportunità di vedere un altro dipinto nella mia vita. Stare davanti a quel dipinto con IrisVision è un momento che non dimenticherò mai. Nei miei primi 30 anni, poco dopo aver perso completamente la visione centrale, riuscivo ancora a ricordare com’era vedere. Ma col tempo ho perso anche quella sensazione. Ora, con IrisVision, posso creare nuovi ricordi visivi e recuperare una parte di me che pensavo di aver perso tanti decenni fa.