Cos’è la Retinite Pigmentosa?
La Retinite Pigmentosa si riferisce a un gruppo di malattie che comportano la degenerazione e la perdita delle cellule nella retina.
Il deterioramento delle cellule fotorecettrici porta a una perdita graduale della vista. Le cellule fotorecettrici presenti nel tessuto retinico sono responsabili della conversione della luce in impulsi elettrici interpretabili dal cervello.
Quali sono le cause della Retinite Pigmentosa?
La Retinite Pigmentosa è una malattia genetica, causata da una mutazione genetica in uno dei 50 diversi geni.
Quindi la probabilità di contrarre questa malattia genetica dipende principalmente dal fatto che i genitori ne siano stati affetti. Sebbene la malattia possa essere rara, può causare perdita della vista periferica o completa e colpisce circa 1 persona su 4.000 negli Stati Uniti, come riportato dal National Eye Institute.
Quali sono i primi sintomi della RP?
I sintomi progressivi della RP variano per ogni paziente, a seconda della mutazione genetica che ha causato la loro condizione. Tuttavia, i sintomi della RP di solito compaiono precocemente nell’infanzia, motivo per cui alcune persone sperimentano una rapida perdita della vista in giovane età adulta, mentre altre possono mantenere parte della loro vista fino alla tarda età di 50 anni.
Gli effetti sui bambini possono comportare difficoltà a vedere al buio e un tempo più lungo per adattarsi ai cambiamenti di illuminazione.
La maggior parte dei pazienti sperimenta anche fotofobia; un disagio causato da ambienti molto illuminati.
Come si manifesta la RP?
La maggior parte delle persone con RP presenta problemi visivi comuni come i seguenti:
- Cecità notturna
La perdita delle cellule a bastoncelli nella retina rende difficile vedere al buio, così come quando una persona si sposta da un ambiente poco illuminato a uno ben illuminato.
- Visione a tunnel
La visione a tunnel compromette l’acuità visiva nella visione periferica e, in parole più semplici, restringe il campo visivo a causa del danneggiamento delle cellule a bastoncelli nello strato esterno della retina.
Trattamenti per la Retinite Pigmentosa
Nonostante i progressi medici, purtroppo non esiste una cura per la Retinite Pigmentosa. Tuttavia, ci sono trattamenti che possono rallentare la progressione della malattia e renderla gestibile. Alcuni dei trattamenti convenzionali includono:
- Cecità notturna
La perdita delle cellule a bastoncelli nella retina rende difficile vedere al buio e durante il passaggio da ambienti poco illuminati a ben illuminati.
- Visione a tunnel
Con il danneggiamento delle cellule a bastoncelli nello strato esterno della retina, il paziente perde gradualmente la capacità di vedere nella periferia.
- Palmitato di vitamina A
In alcuni casi, il trattamento con palmitato di vitamina A può rallentare gli effetti che impediscono un ulteriore deterioramento della vista. Questa procedura prevede l’assunzione di piccole dosi periodiche di palmitato di vitamina A, se consigliata da un oculista o specialista degli occhi.
È importante monitorare attentamente le quantità di palmitato di vitamina A assunte, poiché un eccesso può essere dannoso.
- Impianto retinico
Una procedura chirurgica raccomandata nelle fasi avanzate della RP, in quanto aiuta a recuperare parte della vista. Il processo richiede l’inserimento di un impianto elettrico nella retina dell’occhio.
L’Argus II è un impianto abbinato a occhiali che ripristina la capacità del paziente di identificare gli oggetti intorno a sé. La maggior parte delle persone con impianto retinico migliora la vista al punto da poter localizzare luci e finestre in una stanza, e talvolta anche persone.
Esiste un dispositivo per la bassa vista che offre una soluzione per i pazienti con RP?
Sì, certamente!!!
Gli occhiali IrisVision Vista per la Retinite Pigmentosa rappresentano una tecnologia rivoluzionaria per i pazienti con RP, progettata in collaborazione con istituti di rilievo come la Johns Hopkins University, la Stanford University e UPMC Pittsburgh, ed è l’unico dispositivo finanziato da una sovvenzione di ricerca del National Eye Institute.
Vista è un visore indossabile, a mani libere, per la bassa vista che si controlla tramite comandi vocali o un semplice telecomando, migliorando ciò che resta della vista per poterne sfruttare al massimo le potenzialità.
Vista offre funzionalità personalizzabili che si possono regolare in base alle esigenze visive uniche e alla facilità d’uso.
Include lenti software premiate, progettate specificamente per persone con condizioni oculari come RP, glaucoma, ecc.
- Modalità RP
La speciale “modalità RP” è stata creata appositamente per soddisfare le esigenze visive di una persona con retinite pigmentosa. Riduce qualsiasi immagine a una dimensione molto più piccola e la adatta al campo visivo.
- Modalità lettura a colori
Iris, l’assistente vocale di Vista, legge ad alta voce il testo stampato su comando (lettura OCR ad alta voce). Il testo viene anche mostrato con un carattere relativamente grande e ad alto contrasto, così gli utenti possono seguire mentre ascoltano.
- Modalità scena
La “modalità scena” di Vista contrasta la visione a tunnel offrendo un campo visivo ampio di 70 gradi, leader nel settore. La messa a fuoco automatica riduce l’intera scena a una dimensione più piccola ed è ideale per vedere oggetti vicini e lontani.
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Domande frequenti sulla Retinite Pigmentosa
Qual è il miglior trattamento per la retinite pigmentosa?
Come indicato, la RP non può essere completamente curata, ma alcuni studi hanno rilevato che un’assunzione giornaliera di palmitato di vitamina A (15000 UI) ha rallentato la progressione della RP in alcuni pazienti. La protesi retinica Argus è un trattamento chirurgico che prevede un impianto elettronico sub-retinico in sostituzione della retina danneggiata.
La terapia genica è anche un trattamento potenziale in fase di studio per sostituire il gene retinico mutato con una variante sana per ripristinare il corretto funzionamento delle cellule fotorecettrici nei pazienti con RP, ma questo trattamento è ancora in fase di sviluppo.
Si può prevenire la retinite pigmentosa?
La RP è una condizione cronica che non può essere prevenuta o invertita, tuttavia la sua progressione può essere rallentata adottando misure preventive per la gestione. Dispositivi di assistenza per la bassa vista, progettati con la collaborazione attenta di professionisti medici ed esperti tecnologici come IrisVision, compensano i difetti visivi della persona e sono programmati per soddisfare le esigenze visive individuali.
Come influisce la retinite pigmentosa sulla vita quotidiana?
Le persone con bassa vista causata dalla RP sperimentano una crescente difficoltà a vedere di notte, nota come perdita della visione notturna. Può progredire fino a una perdita della visione periferica, centrale e della percezione dei colori.
Quali vitamine sono utili per la retinite pigmentosa?
Le vitamine più importanti per questa condizione includono vitamina A, vitamina C ed E. Latte, uova (in particolare i tuorli), formaggio e yogurt sono buone fonti di vitamine.
Come vede una persona con retinite pigmentosa?
Avere la retinite pigmentosa è un’esperienza individuale. Può variare da persona a persona. Per alcuni, i sintomi possono iniziare in giovane età, mentre in altri casi la malattia può progredire molto lentamente. Non esiste una regola fissa per affrontare la retinite pigmentosa.
Chi è più probabile che sviluppi la retinite pigmentosa?
La Retinite Pigmentosa è una malattia genetica trasmessa dai genitori ai figli. Se uno dei genitori ha un gene dominante per questa malattia, c’è una probabilità su due di trasmetterla al figlio, mentre se entrambi i genitori portano il gene recessivo per la RP, la probabilità è di uno su quattro.
Cosa causa la retinite pigmentosa?
La Retinite Pigmentosa influisce sulla vista in tre modi principali:
- Causa cecità notturna.
- Causa visione a tunnel.
- Ridotta differenziazione e acuità dei colori.
Tutte le persone con retinite pigmentosa diventano cieche?
No, la RP raramente causa cecità completa; la maggior parte delle persone affette mantiene una parte della vista centrale anche dopo un lungo periodo di progressiva degenerazione della malattia.