视网膜色素变性是一种遗传性眼部疾病,会导致视网膜逐渐退化,从而引发视力逐步丧失。
视网膜是位于眼睛后部的一层薄薄的组织,使您能够看见图像。随着视网膜色素变性的进展,视网膜中的细胞会逐渐死亡。您的视力会变得模糊,最终会失去周边视力和夜间视力。

这是一种罕见疾病,据美国国立卫生研究院报道,在美国大约每4,000人中就有1人受到影响。
随着疾病进展,RP患者会失去周边视力和夜间视力,最终可能完全失明。虽然目前尚无治愈方法,但针对该疾病有多种治疗选择,可以帮助管理视力丧失。
即使在儿童时期,也可能出现部分视力清晰度(视敏度)下降。
视网膜色素变性的成因
在视网膜色素变性中,视网膜内的感光细胞会逐渐退化,最终停止工作。最常见的原因是基因缺陷,它破坏了这些感光细胞的功能。
大多数视网膜色素变性患者在青少年时期,能够在20英尺(约6米)或更近的距离辨认标准视力表上的大字母。大多数人也能在这个距离阅读大号字体和辨认面孔。
然而,随着病情恶化,视力会进一步下降,直到需要佩戴非常厚的眼镜或隐形眼镜才能看清。
最终,大多数RP患者会因中心视力过于昏暗而达到法定失明标准,无法安全阅读或驾驶。这通常发生在40岁之前。
虽然视网膜色素变性可以影响双眼,但通常最初只影响一只眼睛。随着疾病进展,双眼都会受到影响。
视网膜色素变性的症状包括:
某些类型的该疾病源自Usher综合征,除了引起视网膜色素变性等视力问题外,还可能影响身体其他部位,如听力、平衡和骨骼发育。

- 儿童或青少年时期视力逐渐恶化
- 夜盲(在弱光环境下看不清)
- 中心视力丧失(无法看清正前方的物体)
- 周边视力丧失(也称为“管状视野”)
- 视网膜无痛性肿胀
预防视网膜色素变性导致视力丧失的建议
请务必遵循医生建议,定期进行眼科检查和其他检测,以监测您的病情。这有助于及早发现疾病进展的迹象。
如视野测试和视网膜电图等检查,可以在您自己尚未察觉前,发现视力变化,从而帮助监测病情。
如果确诊为视网膜色素变性(RP),您可以通过采取以下措施预防进一步视力丧失:
- 避免处于光线过强的环境。
- 夜视仪可通过增强光线水平,帮助改善夜间视力。
- 低视力辅助设备,如IrisVision,配备了专为视网膜色素变性患者设计的专属RP模式,可调整“视野范围”(FOV)、放大物体等。
- 部分视网膜色素变性患者存在色觉障碍,色彩滤镜可帮助部分人更好地区分颜色。
- 有色镜片可帮助部分患者减少眩光并提高对比敏感度。
- 健康饮食可降低患视网膜色素变性的风险,尤其是富含抗氧化剂(如维生素A)的食物,例如乳制品、牛肝和鱼油。抗氧化剂有助于保护眼睛免受自由基损伤,而自由基是在身体分解食物或暴露于烟草烟雾、辐射时产生的有害副产物。
- 避免食用高饱和脂肪、油炸食品和含糖饮料,更多信息请点击这里。
- 佩戴带有紫外线防护的太阳镜。紫外线(UV)已被证实会增加眼部疾病风险,对RP患者的影响甚至大于普通人群。
- 定期锻炼。部分研究显示,锻炼有助于预防视网膜色素变性和年龄相关性黄斑变性(AMD)等退行性眼病。规律锻炼还可降低患心脏病、2型糖尿病、中风等其他健康问题的风险。
- 在运动及其他可能导致眼部受伤的活动中佩戴防护眼镜。即使是轻微的眼部外伤,也可能导致RP患者进一步视力丧失,尤其是当RP导致视力达到20/200或更差(法定失明)时。
视网膜色素变性的治疗选择
RP的严重程度因人而异。症状较轻者可多年无需他人帮助独立生活。症状严重者通常从青少年时期起就需要亲友协助以维持独立生活。
治疗主要侧重于减缓或阻止疾病进展,目前尚无治愈视网膜色素变性的方法。

基因治疗被认为是一种可行的医学干预方式,通过用正常基因替换缺陷基因。目前,针对不同类型RP的基因治疗临床试验正在进行中,努力寻找致病基因。
光动力疗法通过将药物注射到血液中,使其到达视网膜并吸收光线,激活药物,从而摧毁患病细胞并防止进一步细胞死亡。
其他治疗方式还包括RP干细胞治疗、视网膜植入等。
如果您有患视网膜色素变性的风险,请务必定期前往医生处进行眼科检查。医生可能会通过开具特定维生素和药物,帮助预防失明或减缓RP进展。
回忆之旅
视网膜色素变性的成因
Sam Seavey在视频开头带着一丝怀旧,回顾了他与我们可穿戴低视力设备的历程,从他在YouTube频道首次评测IrisVision 1.0开始。这见证了辅助技术的巨大进步,IrisVision Vista成为行业进步的典范。
视频内容简介
“这款可穿戴、免提的低视力头戴设备——可通过语音或简单遥控器操作,具备视频放大、色彩滤镜等多项功能。”
——Sam Seavey

视频亮点
先进硬件
IrisVision Vista配备高品质内置摄像头和显示屏,提升了整体用户体验。
全新头戴式设计
新一代头戴设备更加舒适,新增了每只眼睛独立调焦和瞳距(IPD)调节旋钮,满足更多用户的需求。
操控方式升级
设备已从机身按键升级为蓝牙遥控器,并支持语音指令,为用户带来更高的灵活性和便捷性。
设备已从机身按键升级为蓝牙遥控器,并支持语音指令,为用户带来更高的灵活性和便捷性。
Vision Cast
该功能允许用户将内容(包括免提YouTube)直接投射到头戴设备上,带来如同置身虚拟影院般的沉浸式观影体验。
简便的设置与操作
IrisVision Vista的设置过程非常简便。首次开机界面帮助用户调整焦距和瞳距。Sam演示了这些调整的简易性,即使是首次使用者也能轻松上手。
多样化模式,满足不同需求
The Blind Life频道探索了设备上的多种模式,例如:
阅读模式:提供明亮和暗色模式,提升阅读对比度。
Iris(语音助手):可快速捕捉并朗读文本,速度和准确性备受好评。
RP模式:专为视网膜色素变性患者定制,优化其视觉需求。
电视和轮廓模式:针对不同活动调整显示设置,提升实用性。
观看完整评测
想了解IrisVision Vista的实际表现,请观看Sam Seavey的完整视频:
https://www.youtube.com/watch?v=UrIdkIfoWZw
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