Foire aux questions sur la rétinite pigmentaire

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Lorsque l’on est confronté à une complication visuelle aussi délicate et éprouvante que la rétinite pigmentaire, il se peut que vous vous trouviez en terrain incertain, sans savoir les réponses à vos interrogations. Pourtant, il est tout aussi essentiel de prêter attention et de se préoccuper de chaque petit aspect, des légères démangeaisons et des réactions allergiques que vous pourriez ressentir, puis de prendre les mesures appropriées afin d’établir un diagnostic provisoire et d’assurer un traitement en temps opportun. Nous avons dressé la liste de certaines des questions et préoccupations les plus fréquentes que vous pourriez avoir au sujet de la rétinite pigmentaire.

1 : Qu’est-ce que la rétinite pigmentaire (RP) ?

La rétinite pigmentaire est un terme générique désignant un trouble génétique qui entraîne une perte progressive de la vue, provoquant une détérioration de la vision nocturne et de la vision périphérique. La rétinite pigmentaire survient en raison de dommages progressifs à la rétine – les cellules photosensibles – de l’œil. Elle commence par des dommages aux cellules à bâtonnets, cellules responsables de la vision dans l’obscurité, puis par des dommages aux cellules à cônes, cellules responsables de la vision des couleurs et de l’acuité visuelle.

2 : Quelles sont les causes de la rétinite pigmentaire (RP) ?

La rétinite pigmentaire est causée par une anomalie génétique et il s’agit d’une maladie héréditaire résultant d’une mutation génétique dans l’un ou plusieurs de plus de 50 gènes. Bien que des facteurs externes puissent déterminer et influencer le rythme de progression de la maladie, ils ne la causent PAS. Selon la recherche, différentes formes de mutations génétiques entraînent un dysfonctionnement des cellules photoréceptrices de l’œil, ce qui provoque à son tour la détérioration progressive des cellules rétiniennes.

3 : La rétinite pigmentaire peut-elle être transmise par hérédité ?

Oui, la rétinite pigmentaire peut être transmise des parents à leurs enfants. Si l’un des parents porte un gène dominant de cette maladie, il y a une chance sur deux de la transmettre à son enfant, tandis que si les deux parents portent le gène récessif de la RP, il y a une chance sur quatre de la transmettre à leur descendance.

4 : La rétinite pigmentaire peut-elle être causée par une blessure ou un accident ?

Non, la RP ne peut pas être causée par des blessures accidentelles ou par d’autres carences nutritionnelles. Il s’agit d’un trouble génétique qui survient uniquement en raison de l’hérédité familiale.

5 : Quels sont les symptômes de la rétinite pigmentaire (RP) ?

Les symptômes de la rétinite pigmentaire peuvent être identifiés chez un enfant dès l’âge de 10 ans, et bien que le schéma et l’intensité progressive de cette maladie varient d’un individu à l’autre, elle se manifeste généralement par les symptômes suivants :

1 : Réduction de la vision nocturne 2 : Vision floue et brouillée
3 : Différenciation vague des couleurs
4 : Vision tunnellaire 5 : Photophobie (sensibilité visuelle accrue et gêne/douleur lors de l’exposition à des lumières vives)

6 : Comment diagnostiquer la rétinite pigmentaire ?

Outre un auto-diagnostic provisoire par la manifestation des symptômes typiques, un diagnostic formel ne peut être établi que par un ophtalmologiste, après confirmation croisée à partir d’une combinaison de tests.

Il s’agit d’une technique de diagnostic relativement simple et courante : le test du champ visuel. Il est réalisé pour cartographier et identifier les limites de la capacité visuelle réelle d’un patient et pour poser un diagnostic provisoire de RP. On présente au patient un certain nombre d’objets ou de lumières apparaissant dans son champ visuel et on lui demande d’identifier ceux qu’il peut voir clairement tout en maintenant le regard fixé sur un point unique.

En outre, une tomographie optique est réalisée pour obtenir une imagerie rétinienne détaillée de l’œil, indiquant l’étendue et la progression des dommages rétiniens.

Pour la confirmation finale des caractéristiques pathologiques de la RP, une électrorétinographie (ERG) est également réalisée en complément des tests mentionnés. L’ERG est effectuée en appliquant une lentille-électrode sur l’œil du patient et en mesurant la réponse rétinienne aux flashs lumineux. Son objectif est d’identifier les anomalies fonctionnelles présentes dans la rétine avant même la manifestation des symptômes.

Une autre méthode de diagnostic est le test génétique, qui nécessite un échantillon d’ADN de la personne, afin d’identifier le type de RP dont elle pourrait souffrir, à condition que la maladie soit déjà présente dans les antécédents familiaux.

7 : Comment la rétinite pigmentaire affecte-t-elle la vision ?

La rétinite pigmentaire affecte la vision de trois principales manières :

1 : Elle provoque une cécité nocturne.
2 : Elle provoque une vision tunnellaire.
3 : Une différenciation vague des couleurs et de l’acuité.

8 : La rétinite pigmentaire peut-elle provoquer une cécité complète ?

Non, la RP provoque rarement une cécité complète ; la plupart des personnes qui en souffrent conservent au contraire une partie de leur vision centrale, même après une détérioration progressive de la maladie sur une longue période.

9 : Peut-on empêcher la progression de la rétinite pigmentaire ?

La progression de la rétinite pigmentaire ne peut pas être totalement arrêtée, mais comme mentionné précédemment, elle peut certainement être ralentie en adoptant soigneusement des mesures préventives :

  1. adopter un mode de vie plus sain (faire de l’exercice, arrêter de fumer, manger sainement, etc.)
  2. suivre un régime nutritif spécifique
  3. pratiquer des exercices oculaires pour utiliser et préserver au mieux les capacités existantes des yeux
  4. prendre un soin particulier pour la protection des yeux lors de diverses activités
  5. utiliser des aides pour basse vision telles qu’IrisVision
  6. éviter l’exposition directe à la lumière du soleil

10 : La rétinite pigmentaire peut-elle être inversée ?

Non, la rétinite pigmentaire est une affection qui ne peut pas être inversée ; toutefois, sa progression peut être ralentie en prenant des mesures préventives de gestion.

11 : L’exposition au soleil peut-elle aggraver la vision des personnes atteintes de rétinite pigmentaire ?

Oui, l’exposition au soleil peut être nocive pour les personnes atteintes de RP, et pas seulement le soleil d’été mais celui de toutes les saisons. Les rayons ultraviolets émis par le soleil sont de deux types, à savoir les rayons UV-A et UV-B, qui tous deux endommagent les yeux sur une longue période.

Les rayons UV-A sont capables d’endommager la macula – une partie de la rétine – ce qui peut être particulièrement nocif pour les personnes atteintes de RP, car cela contribue à accélérer la détérioration des cellules rétiniennes.

Ainsi, il est vivement recommandé à ces patients de porter des lunettes de soleil et des chapeaux à larges bords lorsqu’ils sortent et de prendre un soin particulier pour éviter les lumières réfléchissantes vives afin d’empêcher la progression de leur affection visuelle.

12 : Puis-je traiter la rétinite pigmentaire par une prise en charge nutritionnelle ?

Non, la rétinite pigmentaire ne peut pas être traitée définitivement par une prise en charge nutritionnelle, mais elle peut certainement être gérée et ralentie en adoptant une alimentation riche en nutriments bénéfiques pour les yeux, tels que :

13 : La rétinite pigmentaire (RP) est-elle traitable ?

Il n’existe pas de cause connue à la rétinite pigmentaire, mais les médecins ont suggéré certaines formes de traitement qui pourraient aider à ralentir la progression de la RP.

Certaines études ont constaté qu’une prise quotidienne de palmitate de vitamine A (15 000 UI) réduisait la progression de la RP chez certains patients, en raison des propriétés bénéfiques de la vitamine A ; cependant, cela exige une administration vigilante, car une prise excessive de vitamine A pourrait également être toxique. Ce traitement n’est pas encore largement pratiqué en raison d’un manque de soutien expérimental.

La prothèse rétinienne Argus est un traitement chirurgical qui consiste à poser un implant électronique sous-rétinien à la place de la rétine endommagée du patient atteint de RP. Il peut y avoir des effets indésirables graves après l’intervention, mais le procédé reste tout de même quelque peu efficace pour une restauration partielle de la vision. Actuellement, il est disponible et approuvé dans de nombreux pays, dont les États-Unis.

La thérapie génique est également un traitement potentiel envisagé pour remplacer le gène rétinien muté par une variante génique saine afin de rétablir le fonctionnement sain des cellules photoréceptrices chez le patient atteint de RP, mais ce traitement est encore en cours de développement.

Ayant précisé que la RP ne peut pas être complètement guérie, les technologies médicales récentes ont introduit des dispositifs d’aide à la basse vision utiles, conçus grâce au travail collaboratif minutieux de professionnels de santé et d’experts en technologie. Ces dispositifs, tels qu’IrisVision, compensent les défauts visuels de la personne et sont programmés pour répondre aux besoins visuels individuels.

14 : Que dois-je manger si j’ai une rétinite pigmentaire (RP) ?

Pour un régime axé sur la nourriture nutritive des yeux, vous devriez consommer davantage des aliments suivants :

15 : Quels aliments dois-je éviter si j’ai une rétinite pigmentaire ?

Il existe essentiellement certains types d’aliments néfastes pour la RP :

16 : Comment IrisVision peut-il aider les patients atteints de rétinite pigmentaire (RP) ?

IrisVision est une aide pour basse vision, également connue sous la forme d’un ensemble de lunettes portables et portatives équipées d’un logiciel spécialisé, conçu pour compenser les besoins visuels spécifiques de chaque personne grâce aux fonctionnalités intégrées dans le dispositif ; ainsi, pour une personne atteinte de RP, le dispositif lui permet de voir dans l’obscurité, de percevoir sa vision périphérique ainsi que de reproduire de manière vive les scènes colorées de son environnement.

Les réglages peuvent facilement être modifiés selon la facilité d’utilisation préférée de chaque utilisateur. IrisVision restaure une vision impeccable du monde tout en permettant à la personne atteinte de RP de poursuivre facilement des activités telles que la lecture, le travail, la reconnaissance des visages de ses proches, etc.

17 : Où puis-je obtenir davantage d’aide et d’informations sur la RP ?

Pour explorer et en apprendre davantage sur votre problème oculaire, il est préférable de vous faire examiner par un ophtalmologiste, qui pourra procéder à une analyse détaillée de votre affection spécifique et vous conseiller en conséquence.