Ao lidar com uma complicação visual tão sensível e desafiadora quanto a Retinite Pigmentar, você pode se sentir em um terreno confuso, sem certeza das respostas para suas dúvidas. No entanto, é fundamental prestar atenção e se preocupar com cada pequeno aspecto, coceiras leves e reações alérgicas que possa apresentar, e posteriormente tomar as medidas adequadas para um diagnóstico preliminar e garantir um tratamento oportuno. Listamos algumas das perguntas e preocupações mais frequentes que você pode ter sobre Retinite Pigmentar.
1: O que é Retinite Pigmentar (RP)?
Retinite Pigmentar é um termo genérico para um distúrbio genético que leva à perda gradual da visão, causando deterioração da visão noturna e da visão periférica. A Retinite Pigmentar ocorre devido a um dano progressivo na retina – células fotorreceptoras – do olho. Começa com o dano às células bastonetes, responsáveis pela visão no escuro, e posteriormente às células cones, responsáveis pela visão das cores e acuidade visual.
2: O que causa a Retinite Pigmentar (RP)?
A Retinite Pigmentar é causada por uma anomalia genética e é uma doença hereditária que resulta de mutação em um ou mais de 50 genes. Embora fatores externos possam influenciar e afetar a velocidade de progressão da doença, eles NÃO a causam. Segundo pesquisas, diferentes formas de mutação genética levam ao funcionamento defeituoso das células fotorreceptoras do olho, o que resulta na deterioração progressiva das células da retina.
3: A Retinite Pigmentar pode ser transmitida hereditariamente?
Sim, a Retinite Pigmentar pode ser transmitida dos pais para os filhos. Se um dos pais possui um gene dominante para essa doença, há 1 em 2 chances de transmiti-la ao filho; se ambos os pais carregam o gene recessivo para RP, há 1 em 4 chances de transmiti-la aos descendentes.
4: A Retinite Pigmentar pode ser causada por acidente ou lesão?
Não, a RP não pode ser causada por lesões acidentais ou deficiências nutricionais. Trata-se de um distúrbio genético que ocorre exclusivamente por herança familiar.
5: Quais são os sintomas da Retinite Pigmentar (RP)?
Os sintomas da Retinite Pigmentar podem ser identificados em crianças a partir dos 10 anos, e embora o padrão e a intensidade progressiva da doença variem entre indivíduos, geralmente aparecem sob as seguintes formas:
1: Redução davisão noturna2: Visão borrada e embaçada
3: Diferenciação de cores vaga
4:Visão em túnel5:Fotofobia (maior sensibilidade visual e desconforto/dor ao se expor a luzes fortes)
6: Como a Retinite Pigmentar é diagnosticada?
Além de um auto diagnóstico preliminar pela manifestação dos sintomas típicos, o diagnóstico formal só pode ser realizado por um oftalmologista mediante confirmação por meio de uma combinação de exames.
Inclui um exame relativamente simples e comum chamado teste de campo visual. Ele é realizado para mapear e identificar os limites da capacidade visual do paciente e fornecer um diagnóstico preliminar para RP. O paciente é exposto a vários objetos ou luzes em seu campo visual e deve identificar aqueles que consegue ver claramente enquanto mantém o foco em um ponto fixo.
Além disso, é realizada a tomografia óptica para obter imagens detalhadas da retina, indicando a extensão e progressão do dano retiniano.
Para confirmação final das características patológicas da RP, também é realizado o eletroretinograma (ERG), além dos exames mencionados. O ERG é feito aplicando uma lente eletrodo no olho do paciente para medir a resposta da retina a flashes de luz. Seu objetivo é identificar anormalidades funcionais presentes na retina antes mesmo da manifestação dos sintomas.
Outro método diagnóstico é o teste genético, que requer uma amostra de DNA do indivíduo para identificar o tipo de RP que ele possa ter, considerando que a doença já esteja presente no histórico familiar.
7: Como a Retinite Pigmentar afeta a visão?
A Retinite Pigmentar afeta a visão de três maneiras principais:
1: Causa cegueira noturna.
2: Causa visão em túnel
3: Diferenciação de cores e acuidade visual vagas
8: A Retinite Pigmentar pode causar cegueira total?
Não, a RP raramente causa cegueira total; a maioria das pessoas acometidas mantém parte da visão central mesmo após a deterioração progressiva da doença ao longo do tempo.
9: É possível impedir a progressão da Retinite Pigmentar?
O avanço da Retinite Pigmentar não pode ser totalmente interrompido, porém, como mencionado anteriormente, pode ser desacelerado adotando medidas preventivas:
- Adotar um estilo de vida mais saudável (exercícios, parar de fumar, alimentação saudável etc.)
- Consumir uma dieta nutritiva específica
- Exercícios oculares para utilizar e preservar ao máximo as habilidades visuais existentes
- Tomar cuidados extras para proteger os olhos durante diversas atividades
- Usar auxílios para baixa visão como o IrisVision
- Evitar exposição direta à luz solar
10: A Retinite Pigmentar pode ser revertida?
Não, a Retinite Pigmentar é uma condição que não pode ser revertida, entretanto, seu progresso pode ser retardado por meio de medidas preventivas para manejo.
11: A exposição à luz solar pode piorar a visão de pessoas com Retinite Pigmentar?
Sim, a exposição à luz solar pode ser prejudicial para pessoas com RP, não apenas no verão, mas em qualquer estação. Os raios ultravioleta emitidos pelo sol são de dois tipos: UV-A e UV-B, ambos causam danos aos olhos ao longo do tempo.
Os raios UV-A podem danificar a mácula – parte da retina – o que é especialmente prejudicial para pessoas com RP, pois acelera a deterioração das células retinianas.
Portanto, recomenda-se fortemente que esses pacientes usem óculos escuros e chapéus de aba larga ao sair e tomem cuidado para evitar luzes refletidas intensas, a fim de evitar a progressão da condição visual.
12: Posso tratar a Retinite Pigmentar com cuidados nutricionais?
Não, a Retinite Pigmentar não pode ser tratada permanentemente por cuidados nutricionais, mas pode ser gerenciada e sua progressão desacelerada com uma dieta rica em nutrientes benéficos para os olhos, tais como:
- Vitamina E
- Vitamina A
- Ácidos graxos ômega-3
- Luteína e zeaxantina
- Antioxidantes
- Alimentos ricos em fibras
13: A Retinite Pigmentar (RP) tem tratamento?
Não há causa conhecida para a Retinite Pigmentar, porém os médicos sugerem alguns tratamentos que podem ajudar a retardar sua progressão.
Alguns estudos indicam que a ingestão diária de palmitato de vitamina A (15000 UI) diminuiu a progressão da RP em alguns pacientes devido às propriedades benéficas da vitamina A, porém requer administração cuidadosa, pois o excesso pode ser tóxico. Esse tratamento ainda não é amplamente praticado por falta de suporte experimental.
A prótese retiniana Argus é um tratamento cirúrgico que envolve implante eletrônico sub-retiniano no lugar da retina danificada do paciente com RP. Pode haver efeitos adversos sérios após a cirurgia, mas o procedimento é relativamente eficaz na restauração parcial da visão. Atualmente, está disponível e aprovado em vários países, incluindo os EUA.
A terapia gênica também é um tratamento potencial em estudo para substituir o gene mutado da retina por uma variante saudável, visando retomar o funcionamento normal das células fotorreceptoras no paciente com RP, mas ainda está em desenvolvimento.
Embora a RP não possa ser completamente curada, a tecnologia médica recente introduziu dispositivos auxiliares para baixa visão desenvolvidos em colaboração entre profissionais da saúde e especialistas em tecnologia. Esses dispositivos, como o IrisVision, compensam os defeitos visuais do paciente e são programados para atender às necessidades visuais individuais.
14: O que devo comer se tenho Retinite Pigmentar (RP)?
Para uma dieta que nutra os olhos, recomenda-se consumir mais dos seguintes alimentos:
- Vegetais verdes folhosos como espinafre, couve e mostarda
- Fígado bovino, peixe, leite, ovos
- Nozes, por exemplo amêndoas, pecãs, nozes, castanhas de caju e manteiga de amendoim
- Vegetais de cores vibrantes (especialmente amarelos e laranjas)
- Atum, salmão, cavala
15: Quais alimentos devo evitar se tenho Retinite Pigmentar?
Existem alguns tipos de alimentos que são prejudiciais para RP:
- Alimentos ricos em gorduras saturadas, como queijo, salsichas, manteiga, bolos
- Massas, pão branco, tortilhas de farinha, etc.
- Alimentos fritos
16: Como o IrisVision pode ajudar pacientes com Retinite Pigmentar (RP)?
O IrisVision Vista é um auxílio para baixa visão — um headset portátil, sem uso das mãos, controlado por voz ou controle remoto simples, que roda um software especializado projetado para compensar as necessidades visuais específicas de cada pessoa por meio dos recursos incorporados no dispositivo. Para uma pessoa com RP, o dispositivo ajuda a melhorar a visão em ambientes com pouca luz, permitindo melhor uso da visão periférica e a reprodução vívida das cores do ambiente.
As configurações podem ser facilmente ajustadas conforme a preferência de cada usuário para maior facilidade de uso. O IrisVision Vista restaura uma visão mais ampla do mundo, permitindo que a pessoa com RP continue facilmente atividades como leitura, trabalho, reconhecimento dos rostos de seus entes queridos, entre outras.
17: Onde posso obter mais ajuda e informações sobre RP?
Para explorar e aprender mais sobre seu problema ocular, o ideal é consultar um oftalmologista que possa realizar uma análise detalhada da sua condição específica e fornecer orientações adequadas.