Ter um par de olhos saudáveis é, sem dúvida, uma bênção disfarçada, cuja importância muitas vezes é subestimada. Mas o que fazer quando se é acometido por uma doença ocular?
Pode ser bastante angustiante quando a doença em questão é algo como a Retinose Pigmentária; que é resultado de herança genética, e não de deficiência nutricional ou negligência nos cuidados com a saúde.
No entanto, a melhor estratégia para enfrentar esse desafio de frente é estar o mais bem informado possível sobre ele. Como dizem os sábios:
Conhecimento é poder.
Como sugerido em uma das pesquisas realizadas por meio da plataforma Health Promotion International, alcançar a alfabetização em saúde e uma compreensão profunda da sua doença crônica é essencial para o autogerenciamento bem-sucedido.
Ter conhecimento suficiente sobre a Retinose Pigmentária (RP) irá capacitá-lo com habilidades para acessar, compreender, avaliar e agir de acordo para melhores resultados em saúde e bem-estar pessoal.
Vamos começar.
O que é Retinose Pigmentária?
A Retinose Pigmentária (RP) é uma doença crônica dos olhos, caracterizada por uma deterioração progressiva da visão. Esse problema visual é, basicamente, um distúrbio hereditário (ou seja, você herda de seus pais) e ocorre devido a danos constantes e progressivos nas células da retina do olho – também conhecidas como células fotossensíveis.
A principal função dessas células fotossensíveis é captar e converter os sinais visuais do ambiente em sinais neurais, que podem ser interpretados e traduzidos pelo cérebro em imagens coerentes.
A degeneração das células bastonetes (responsáveis pela visão no escuro) e das células cones (que controlam a acuidade visual e a visão colorida) leva, em última instância, à perda da visão noturna e da visão periférica.
Veja mais sobre Retinose Pigmentária.
O que causa a Retinose Pigmentária?
Antes de abordar as condições sintomáticas da Retinose Pigmentária, é importante compreender a causalidade dessa doença.
A Retinose Pigmentária é, basicamente, uma doença genética, enraizada nos genes e transmitida a uma criança cujos pais, um ou ambos, possuem a mesma condição.
Existem mais de 60 tipos diferentes de genes problemáticos que podem causar essa condição ocular. Esses genes defeituosos, se presentes nos pais, podem ser transmitidos aos seus descendentes.
Qual a probabilidade de herdar RP
A Retinose Pigmentária pode ser transmitida de várias formas. Frequentemente, pode ser herdada por meio de um padrão de herança autossômica dominante.
Isso significa que, se um dos seus pais possui o gene dominante para esse distúrbio (ou seja, apresenta sintomas de Retinose Pigmentária), você tem uma chance em duas de desenvolver a condição, ou seja, 50% de probabilidade.
No entanto, se ambos os pais carregam o gene recessivo para RP, mas não apresentam sintomas, o risco de você desenvolver a doença é um pouco menor.
Esse padrão é conhecido como herança autossômica recessiva. Nesse caso, há apenas uma chance em quatro de transmissão, ou seja, 25% de probabilidade de ser afetado pela Retinose Pigmentária.
Início dos Sintomas
O início dos sintomas geralmente ocorre na infância e pode ser identificado em crianças a partir dos 10 anos de idade, mas, para algumas pessoas, os sintomas podem não se manifestar até a idade adulta.
A idade de início dos sintomas e a velocidade de progressão da doença variam de pessoa para pessoa.
A RP começa com a deterioração das células bastonetes da retina, causando perda da visão noturna. A pessoa pode ter dificuldade crescente para enxergar e reconhecer formas durante a noite ou em locais com pouca iluminação.
Nos estágios progressivos da RP, o dano se estende às células cones, levando à perda de clareza e vivacidade visual, além da incapacidade de diferenciar cores no ambiente.
Nos estágios mais avançados, indivíduos com RP tendem a apresentar visão tubular à medida que a visão periférica se deteriora.
Manifestações dos Sintomas da RP
Normalmente, quando a condição começa a se manifestar, os indivíduos experimentam os seguintes sintomas de Retinose Pigmentária:
- Redução da visão noturna
- Visão embaçada / falta de acuidade visual
- Dificuldade para diferenciar cores
- Visão tubular
- Fotofobia (aumento da sensibilidade visual e desconforto/dor ao ser exposto à luz intensa)
Raramente ocorre cegueira total devido à RP, porém, existe a possibilidade de que o dano visual leve o indivíduo a se tornar legalmente cego em idade mais avançada.
Manifestações dos Sintomas: Como é enxergar com RP?
- Perda da Visão Noturna Pessoas com RP não conseguem enxergar adequadamente no escuro. Podem não ter grandes dificuldades para realizar tarefas rotineiras durante o dia, mas a visão noturna prejudicada torna impossível caminhar, dirigir ou realizar outras atividades no escuro. Inicialmente, essas pessoas percebem que têm mais dificuldade para se adaptar a mudanças de iluminação, em comparação com uma pessoa sem a condição. Se uma luz é apagada, seus olhos demoram mais para se ajustar ao novo nível de luminosidade no ambiente. Elas podem tropeçar em objetos e esbarrar em portas ao tentar se locomover em ambientes escuros. Assim, lugares como cinemas ou salas pouco iluminadas podem se tornar desconfortáveis.
- Perda da Visão Periférica A visão periférica refere-se à visão lateral, ou seja, o que se vê fora do centro do olhar. A perda da visão periférica restringe o campo visual apenas aos objetos que estão diretamente à frente. Pode parecer como enxergar através de um túnel, por isso o termo visão tubular. Para uma pessoa com visão tubular, locomover-se pode ser bastante difícil, pois ela não tem uma visão completa do ambiente, a menos que mova a cabeça para alinhar o objeto desejado ao centro do campo visual.
- Perda da Visão Central Embora a RP comece com a perda da visão periférica, ela pode, gradualmente, afetar a visão central à medida que progride. Isso dificulta a realização de tarefas detalhadas que exigem foco, como leitura ou costura. A perda da visão central é percebida como uma mancha embaçada no centro do campo visual.
- Perda da Visão de Cores Em alguns casos, pessoas com retinose pigmentária podem apresentar algum grau de daltonismo. Como as células da retina ficam danificadas, tornam-se incapazes de distinguir entre duas cores de objetos ou simplesmente perdem a vivacidade com que enxergavam antes do início da RP.
Perguntas Frequentes sobre Retinose Pigmentária
Ao lidar com uma condição de saúde como essa, é comum surgirem dúvidas que podem deixá-lo em dúvida sobre quais medidas tomar e quais evitar. Aqui está uma lista útil de Perguntas Frequentes que você pode consultar para mais esclarecimentos.