रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा: इस बीमारी से लड़ने के लिए विचार करने योग्य बातें

रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा या किसी अन्य कम दृष्टि की स्थिति के साथ जीवन जीना आसान नहीं है। आपका जीवन लगातार नए बदलावों के अनुकूल होने के लिए संघर्ष करता रहता है। लेकिन क्या यही जीवन नहीं है? आप जागते हैं और उस दिन क्या होगा कुछ पता नहीं होता। फिर भी, क्या कोई अपने दिन को बिताने से इनकार करता है? कभी नहीं। चाहे आपकी कोई भी कम दृष्टि की स्थिति हो, आप स्वतंत्र रूप से जीने, जीवन की छोटी और बड़ी खुशियों का आनंद लेने और सामान्य जीवन जीने के अच्छे अवसर पा सकते हैं।

मदद मांगने में संकोच न करें

रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा से निपटने का पहला कदम यह स्वीकार करना है कि आपके पास एक विकलांगता है। कई लोग इनकार की अवस्था से गुजरते हैं, जो उन्हें अवसाद की स्थिति में भी डाल सकता है। लेकिन मैं आपको यहीं रोकता हूँ। अपनी स्थिति को स्वीकार करना पहला कदम बहुत कठिन होगा। आपको खुद को मनाने के लिए पूरी ताकत लगानी होगी, लेकिन एक बार जब आप ऐसा कर लेते हैं, तो न केवल आप अपने लिए चीजें आसान बना देंगे, बल्कि अपने आस-पास के लोगों के लिए भी। इस विकलांगता को स्वीकार करने के बाद मदद मांगने में संकोच न करें। आपको यह समझना होगा कि स्वतंत्र होने के लिए आपको किसी न किसी चीज़ या व्यक्ति पर निर्भर होना पड़ेगा।

यदि आप ऐसा नहीं करते हैं, तो आपकी समस्याएं बढ़ेंगी और आपकी स्थिति बिगड़ सकती है।

जब हम पहली बार किसी दुर्भाग्यपूर्ण घटना से प्रभावित होते हैं, तो हम अत्यधिक और नकारात्मक परिदृश्यों की कल्पना करते हैं। लेकिन जब वह समय बीत जाता है, तो हमें एहसास होता है कि कई बुरी बातें वास्तव में नहीं हुईं और जो हुईं, उनके समाधान थे।

इसलिए सही समय पर मदद मांगना विचार करें और आप इस बीमारी से अधिक ऊर्जा, सकारात्मक परिणाम और बेहतर जीवन के साथ लड़ पाएंगे।

बीमारी से भावनात्मक रूप से निपटने के लिए थेरेपी लें

एक बार जब आप मदद लेने का निर्णय लेते हैं, तो विकल्प बहुत हो सकते हैं। कुछ अपवादों को छोड़कर, आपके आस-पास के लोग भी बहुत सहायक होंगे। शारीरिक समस्याओं में मदद के लिए अनगिनत कम दृष्टि सहायता उपकरण और अन्य उपकरण उपलब्ध हैं। लेकिन रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के निदान के साथ, भावनात्मक स्वास्थ्य पर बहुत बड़ा प्रभाव पड़ता है।

यहाँ तक कि जब आप अपनी स्थिति को स्वीकार करने का निर्णय लेते हैं, कम दृष्टि की स्थितियों के अनुकूल होने और समायोजित होने में चुनौती हो सकती है। थेरेपी लेना एक अच्छा विचार होगा। जीवन के किसी भी अन्य कठिन अनुभव की तरह, समर्पित चिकित्सक और समर्थन समूह होते हैं जो रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के चरणों के माध्यम से सहज संक्रमण में मदद करते हैं।

आपमें एक बड़ा बदलाव देखेंगे और इस बीमारी से लड़ने के लिए नई और सकारात्मक ऊर्जा पाएंगे। जैसा कि आपने सुना होगा, स्वस्थ मन में स्वस्थ शरीर होता है और यह हर स्थिति के लिए सच है।

विभिन्न कम दृष्टि सहायता उपकरण आज़माएं

रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा का अनुभव व्यक्तिगत होता है। यह हर किसी के लिए अलग हो सकता है। कुछ लोगों में लक्षण जल्दी शुरू हो सकते हैं जबकि कुछ मामलों में बीमारी बहुत धीमी गति से बढ़ती है। वास्तव में, रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा से निपटने का कोई निश्चित नियम नहीं है।

इसी तरह, रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के लिए कोई एक “सर्वश्रेष्ठ कम दृष्टि सहायता” नहीं है। यदि आप किसी एक से सहज नहीं हैं, तो दूसरे उपकरण आज़माएं। रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा चश्मे, आईवियर, छड़ी और अन्य उपकरणों पर बहुत शोध और प्रगति हो रही है। विभिन्न समाधानों को आज़माने में संकोच न करें। निश्चित रूप से, ये चीजें महंगी होती हैं। पहले मुफ्त परीक्षण करें और फिर अपने उत्पाद का निर्णय लें।

उचित और नियमित जांच कराएं

इस बीमारी से पीड़ित कोई भी व्यक्ति नियमित जांच कराने के महत्व को जानता है। मैं फिर भी यह ज़ोर देना चाहता हूँ कि अपनी अपॉइंटमेंट मिस न करें। कई लोग तब तक अपनी आंखों के डॉक्टर के पास जाने में हिचकिचाते हैं जब तक कि यह बिल्कुल आवश्यक न हो। लेकिन मैं आपको बताना चाहता हूँ कि ऐसा व्यवहार आपकी स्थिति की गंभीरता बढ़ा सकता है।

जैसा कि मैंने पहले भी कहा, सही समय पर मदद लेने से कई अनचाहे और अप्रिय अनुभवों से बचा जा सकता है।

इस बीमारी के साथ, आपकी आंखों का स्वास्थ्य बिना किसी चेतावनी के बदल सकता है।

यदि आप नियमित फॉलो-अप के लिए डॉक्टर के पास जाते हैं, तो आप अपनी प्रगति का बेहतर ट्रैक रख पाएंगे और अधिक सूचित निर्णय ले पाएंगे।

ब्रेल सीखें

एक और अच्छी बात जो आप कर सकते हैं वह है ब्रेल सीखना। रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के साथ, बीमारी विभिन्न दरों से बढ़ सकती है, लेकिन अंततः यह अंधापन का कारण बनती है। बेहतर होगा कि आप ब्रेल को प्रारंभिक चरण में ही सीख लें, चाहे उस समय आपको इसकी आवश्यकता हो या न हो। यह भविष्य में आपकी बहुत मदद करेगा।

अपनी कम दृष्टि समुदाय से जुड़े रहें

अपनी कम दृष्टि समुदाय से जुड़े रहना महत्वपूर्ण है। जानें कि इस बीमारी से पीड़ित अन्य लोग कैसे इससे निपट रहे हैं, इससे न केवल आपको प्रेरणा और सकारात्मकता मिलेगी, बल्कि आपको दूसरों की मदद करने का मौका भी मिलेगा। और मुझ पर विश्वास करें, दूसरों की मदद करने से बड़ा कोई सुख नहीं है। इसके अलावा, यह आपको एकता और उद्देश्य की भावना भी देता है।

इसलिए संकोच न करें, अपनी कहानी दूसरों के साथ साझा करें, आप कभी नहीं जानते कि आप उन्हें वह कुछ बता सकते हैं जिसकी वे तलाश कर रहे थे।

व्यायाम करें – स्वस्थ रहना हमेशा महत्वपूर्ण है

आपके शरीर के हर हिस्से की तरह, आंखों के लिए और कम दृष्टि की स्थितियों वाले लोगों के लिए भी व्यायाम होते हैं। एक सामान्य स्वस्थ दिनचर्या हर चीज़ में मदद करती है, चाहे वह रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा हो या रक्त शर्करा के स्तर को कम करना। आप विभिन्न व्यायाम योजनाओं, आहार योजनाओं और अन्य तरीकों का पालन कर सकते हैं ताकि स्वस्थ और सक्रिय रहें। रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा होने का मतलब यह नहीं है कि आप जीवन का आनंद नहीं ले सकते। बस आपको दूसरों की तुलना में अधिक समायोजन की आवश्यकता होगी।

यहाँ कुछ रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के लिए व्यायाम के लिंक हैं।

समुदाय को शिक्षित करें – शिक्षक बनें

आप आश्चर्यचकित होंगे कि लोगों में रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा की समस्याओं, पूर्वानुमान और स्थितियों के बारे में जागरूकता कितनी कम है। अपने समुदाय को शिक्षित करना चुनौतिपूर्ण हो सकता है लेकिन इसके फलस्वरूप अच्छे परिणाम मिलते हैं। आप किसी अंधे कार्यक्रम में शिक्षक बनकर भी ऐसा कर सकते हैं। अपनी स्थिति से निपटने के लिए आपने जो कौशल सीखे हैं, उन्हें साझा करें। किसी और को समान स्थिति से निपटने में मदद करें। अपनी स्थिति को अपने आस-पास के लोगों से छिपाएं नहीं। इससे किसी को कोई लाभ नहीं होगा, न आपको, न आपके आस-पास के लोगों को। यदि आप ऐसा करते हैं, तो आप एक साथ तीन काम कर रहे होंगे।

आप रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के बारे में जागरूकता बढ़ाएंगे, लोगों को इस बीमारी से पीड़ित लोगों के साथ व्यवहार करने के तरीके सिखाएंगे और मिथकों और गलतफहमियों को दूर करेंगे।

आप सीधे कम दृष्टि समुदाय की मदद करेंगे ताकि वे इस स्थिति से लड़ने के लिए बेहतर उपकरण और कौशल प्राप्त कर सकें।

आप खुद को जीवन के प्रति सकारात्मक दृष्टिकोण के साथ विकसित करने में मदद करेंगे।

यह सब आपके नए अनुभवों की सूची में जुड़ जाएगा। कुछ अच्छे होंगे, कुछ शायद नहीं। लेकिन आपकी प्रारंभिक सोच, रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के साथ जीवन जीने की, बहुत ही अर्थहीन और मूर्खतापूर्ण लगेगी।

विटामिन A का सेवन बढ़ाएं

अध्ययनों से पता चलता है कि विटामिन A का सेवन बढ़ाने से इस बीमारी की प्रगति धीमी हो सकती है। रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के लिए इस उपचार को शुरू करने से पहले अपने डॉक्टर से परामर्श करें। यदि डॉक्टर अनुमति देते हैं, तो आप विटामिन A का सेवन बढ़ाकर इस बीमारी की गंभीरता को संभवतः धीमा कर सकते हैं। आप विटामिन सप्लीमेंट्स ले सकते हैं या एक स्वस्थ और सुरक्षित विकल्प के रूप में विटामिन A से भरपूर खाद्य पदार्थ खा सकते हैं।

यहाँ विटामिन A के रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा के लिए विस्तृत अध्ययन का लिंक है।

अपने रहने के वातावरण को पुनः समायोजित करें

अंत में, लेकिन निश्चित रूप से सबसे महत्वपूर्ण बात। अपने रहने के स्थान को पुनः समायोजित करें। आप ऐसा कैसे कर सकते हैं?

यहाँ कुछ चीजों की सूची है जो आपके स्थान को अधिक आरामदायक बना सकती हैं।

• परदे और अंधेरे क्षेत्र – विभिन्न प्रकाश के साथ समायोजन

चमकीले दिनों में, पर्दे बंद रखें या अपने घर में एक अंधेरा क्षेत्र निर्धारित करें जहाँ आप तेज रोशनी से निपट सकें। सूरज की रोशनी को रोकने के लिए भारी पर्दे लगाएं। आप बड़ा फर्क महसूस करेंगे।

• अंधेरे समय के लिए विभिन्न प्रकाश व्यवस्था और विकल्पों का उपयोग करें

आप सीढ़ियों या अन्य तीखे मोड़ों या खुलने वाले स्थानों पर एलईडी लाइट्स लगा सकते हैं। ये अंधेरे में आपकी मार्गदर्शिका करेंगी और यदि वे गति-संवेदनशील हों तो और भी अधिक मददगार होंगी।

• स्लाइडिंग दरवाजे का उपयोग करें

सामान्य दरवाजों के बजाय स्लाइडिंग दरवाजे लगाएं। और वह भी दरवाज़े के हैंडल के बजाय दरवाज़े की जेबों के साथ। आपको ये दरवाज़े नॉब्स की तुलना में उपयोग करने में बहुत आसान लगेंगे, जिन्हें इस बीमारी वाले अधिकांश लोगों को दरवाज़े पर खरोंचना पड़ता है।

• कमरों के बीच रास्ते साफ रखें

रास्तों को साफ रखें, विशेष रूप से जो विभिन्न कमरों को जोड़ते हैं। घर के आसपास अतिरिक्त अव्यवस्था से छुटकारा पाएं ताकि चीज़ों से टकराने की संभावना कम हो।

• बेहतर पढ़ने के लिए रंगीन पृष्ठों का उपयोग करें

चूंकि रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा विभिन्न उम्र के बच्चों में अधिक सामान्य है, पढ़ना एक बड़ी चुनौती होती है, जो माता-पिता और प्रभावित बच्चे दोनों को सामना करना पड़ता है। यह हर किसी के लिए अलग हो सकता है, लेकिन चूंकि RP एक प्रकाश-संवेदनशील स्थिति है, आप सामान्य सफेद पृष्ठों की बजाय रंगीन पृष्ठों का उपयोग करके पढ़ने और लिखने में अधिक मदद पा सकते हैं। आप विभिन्न रंगों के साथ प्रयोग कर सकते हैं और देख सकते हैं कि कौन सा आपके लिए बेहतर है, लेकिन पीले और गुलाबी पृष्ठ आमतौर पर पढ़ने में मदद करते हैं।

जितना दुर्लभ पिगमेंटोसा रेटिनाइटिस एक बीमारी के रूप में है, उतनी ही कई सहायक तकनीकें भी उपलब्ध हैं जो आपको एक सुखद और स्वतंत्र जीवन जीने में मदद कर सकती हैं। मुझ पर विश्वास नहीं होता? इन विभिन्न कम दृष्टि आंखों की समस्याओं वाले लोगों की कहानियाँ देखें।