Rétinite pigmentaire : éléments à considérer pour lutter contre cette maladie

#LIVE2.0 #Review

Vivre avec la rétinite pigmentaire ou toute autre condition de basse vision n’est pas facile. Votre vie est une lutte constante pour vous adapter à de nouveaux changements. Mais n’est-ce pas là l’essence même de la vie ? Vous vous réveillez sans rien savoir de ce qui va se passer ce jour-là. Pourtant, refuse-t-on de vaquer à ses occupations ? Jamais. Quelle que soit la condition de basse vision dont vous souffrez, il existe des choses que vous pouvez faire pour vivre de manière autonome, profiter des petits et grands moments que la vie vous réserve et avoir de bonnes chances de mener une vie normale.

N’hésitez pas à demander de l’aide

La première étape pour composer avec la rétinite pigmentaire consiste à accepter que vous avez un handicap. Beaucoup de personnes traversent une phase de déni, qui peut également les plonger dans un état dépressif. Mais permettez-moi de vous arrêter là. Cette première étape d’acceptation de votre condition sera très difficile. Il vous faudra puiser dans toutes vos ressources pour vous en convaincre, mais une fois que vous y parviendrez, vous vous faciliterez grandement les choses, non seulement à vous-même, mais aussi aux personnes qui vous entourent. Une fois cette étape d’acceptation de votre handicap franchie, n’hésitez pas à demander de l’aide. Vous devez comprendre que vous avez besoin de vous appuyer sur quelque chose ou sur quelqu’un pour redevenir autonome.

Si vous ne le faites pas, vous aggraverez vos problèmes et finirez par empirer votre condition.

Voyez-vous, lorsque nous sommes frappés pour la première fois par un événement malheureux, nous imaginons des scénarios extrêmes et négatifs. Mais une fois ce moment passé, nous réalisons que bon nombre des mauvaises choses ne se sont pas réellement produites, et pour celles qui se sont produites, il existait des solutions de contournement.

Alors, envisagez de demander de l’aide au bon moment, et vous serez en mesure de lutter contre cette maladie avec plus d’énergie, d’obtenir des résultats positifs et de mener une vie meilleure.

Suivez une thérapie pour faire face à la maladie sur le plan émotionnel

Une fois que vous avez décidé d’obtenir de l’aide, les options peuvent être nombreuses. À quelques exceptions près, vous constaterez également que les personnes autour de vous sont très serviables. Il existe d’innombrables aides pour basse vision et autres dispositifs pour aider face aux problèmes physiques. Mais recevoir un diagnostic de rétinite pigmentaire a un impact considérable sur la santé émotionnelle.

Même lorsque vous décidez d’accepter votre condition, apprendre à vous ajuster et à vous adapter aux conditions de basse vision peut représenter un défi. Ce serait une excellente idée de suivre une thérapie. Tout comme pour toute autre expérience difficile de la vie, il existe des thérapeutes dédiés et des groupes de soutien qui aident à traverser en douceur les différentes étapes de la rétinite pigmentaire.

Vous constaterez un grand changement et trouverez en vous une énergie nouvelle et positive pour lutter contre cette maladie. Comme vous l’avez peut-être entendu, un esprit sain abrite un corps sain, et cela vaut pour toute condition.

Essayez différentes aides pour basse vision

Vivre avec la rétinite pigmentaire est une expérience individuelle. Elle peut différer d’une personne à l’autre. Pour certaines personnes, l’apparition des symptômes peut débuter à un âge plus précoce, tandis que dans d’autres cas, la maladie peut progresser très lentement. En réalité, il n’existe aucune règle générale pour composer avec la rétinite pigmentaire.

De même, il n’existe pas une seule « meilleure aide pour basse vision » pour la rétinite pigmentaire. Si vous ne vous sentez pas à l’aise avec l’une d’elles, essayez-en une autre. Il existe de nombreuses recherches nouvelles et avancées sur les lunettes pour rétinite pigmentaire, les lunettes, les cannes et bien plus encore. N’hésitez pas à essayer différents ensembles de solutions. Bien entendu, ces dispositifs sont coûteux. Optez d’abord pour des essais gratuits, puis choisissez votre produit.

Faites des examens appropriés et réguliers

Toute personne atteinte de cette maladie connaît l’importance des examens réguliers. Je trouve tout de même important d’insister : ne manquez pas vos rendez-vous. Beaucoup de personnes développent une certaine hésitation et réticence à consulter leur ophtalmologiste jusqu’à ce que cela devienne absolument nécessaire. Mais permettez-moi de vous dire qu’un tel comportement pourrait vous exposer au risque d’aggraver la gravité de votre état.

Comme je l’ai également mentionné plus tôt, obtenir de l’aide au bon moment permet d’éviter de nombreuses expériences inutiles et désagréables.

Avec cette maladie, votre santé oculaire évolue sans donner de signes d’alerte.

Si vous consultez régulièrement le médecin pour un suivi, vous aurez un meilleur suivi de votre évolution et serez en mesure de prendre des décisions plus éclairées.

Apprenez le braille

Une autre excellente chose que vous pouvez faire est d’apprendre le braille. Avec la rétinite pigmentaire, la maladie peut progresser à des rythmes différents, mais elle finit par provoquer la cécité à un moment donné. Il vaut mieux apprendre le braille à un stade précoce, que vous en ayez besoin ou non à ce moment-là. Cela vous aidera énormément à l’avenir.

Restez en contact avec votre communauté de basse vision

Restez en lien avec votre communauté de basse vision. Découvrez comment d’autres personnes atteintes de la même maladie y font face ; non seulement cela vous aidera à rester motivé et positif, mais cela vous donnera aussi l’occasion d’aider d’autres personnes. Et croyez-moi, il n’y a pas de plus grand sentiment que celui d’aider les autres. De plus, cela restaure un sentiment d’appartenance et de raison d’être.

Alors, ne vous dérobez pas, partagez votre histoire avec d’autres personnes, on ne sait jamais. Vous pourriez leur apprendre quelque chose qu’elles recherchaient depuis toujours.

L’exercice – Rester en bonne santé n’est jamais hors de propos

Tout comme pour chaque partie de votre corps, il existe des exercices pour les yeux et pour les personnes ayant des conditions de basse vision. Avoir une routine globalement saine aide en tout, qu’il s’agisse de la rétinite pigmentaire ou de la réduction de votre taux de glycémie. Vous pouvez suivre différents programmes d’exercice, plans alimentaires et bien d’autres choses pour rester en bonne santé et actif. Avoir une rétinite pigmentaire ne vous empêche pas de profiter de la vie. Cela signifie simplement que vous aurez besoin de plus d’ajustements que les autres personnes.

Voici un lien vers quelques exercices pour la rétinite pigmentaire.

Sensibilisez la communauté – devenez un enseignant

Vous serez surpris du manque de sensibilisation des gens concernant les problèmes, le pronostic et les conditions de la rétinite pigmentaire. Sensibiliser votre communauté comportera des défis, mais donnera des résultats fructueux. Vous pouvez également le faire en devenant enseignant dans un programme pour non-voyants. Partagez les compétences que vous avez acquises pour composer avec votre condition. Aidez quelqu’un d’autre à apprendre à faire face à une situation similaire. Ne cachez pas votre condition aux personnes qui vous entourent. Cela n’aide personne, ni vous, ni les personnes autour de vous. En faisant cela, vous ferez d’une pierre trois coups.

Vous sensibiliserez à la rétinite pigmentaire, apprendrez aux gens comment se comporter avec les personnes atteintes de cette maladie et, par la même occasion, éradiquerez les mythes et les idées fausses.

Vous aiderez directement la communauté de basse vision à mieux s’armer d’outils et de compétences pour lutter contre cette condition.

Vous vous aiderez vous-même à grandir et à évoluer avec une vision positive de la vie.

Tout cela s’ajoutera à une liste de nouvelles expériences que vous créerez. Certaines seront bonnes, d’autres peut-être moins. Mais l’idée initiale que vous aviez, celle de vivre une vie avec la rétinite pigmentaire, vous semblera si dénuée de sens et si futile.

Augmentez votre apport en vitamine A

Des études montrent qu’augmenter l’apport en vitamine A peut ralentir la progression de cette maladie. Avant de commencer ce traitement pour la rétinite pigmentaire, consultez d’abord votre médecin. Si le médecin vous donne son accord, vous pourriez éventuellement ralentir la gravité de la rétinite pigmentaire en augmentant votre apport en vitamine A. Vous pouvez essayer des compléments vitaminiques, ou une option plus saine et plus sûre serait de consommer des aliments riches en vitamine A.

Voici une étude détaillée sur la façon dont la vitamine A aide dans la rétinite pigmentaire.

Réaménagez votre cadre de vie

Enfin, mais c’est assurément le point le plus important. Réaménagez l’environnement dans lequel vous vivez. Comment pouvez-vous faire cela ?

Voici une liste de choses que vous pouvez faire pour rendre votre logement plus confortable.

Par temps lumineux, gardez les rideaux fermés ou aménagez une zone sombre dans votre maison pour faire face à la lumière vive. Installez des rideaux plus épais pour bloquer la lumière du soleil. Vous ressentirez une énorme différence.

Vous pouvez installer des lumières LED dans les escaliers ou aux autres virages serrés ou ouvertures. Cela peut vous guider dans l’obscurité, et elles seront d’autant plus utiles si elles sont sensibles au mouvement.

Au lieu d’utiliser des portes classiques qui s’ouvrent et se ferment, utilisez des portes coulissantes. Et cela, avec des encastrements de porte plutôt que des poignées de porte. Vous les trouverez beaucoup plus faciles à utiliser que les poignées de porte, que la plupart des personnes atteintes de cette maladie doivent chercher à tâtons sur la porte.

Gardez les passages dégagés, en particulier ceux qui relient les différentes pièces. Débarrassez-vous de l’encombrement superflu dans la maison, afin de réduire les risques de vous cogner contre des objets.

Comme la rétinite pigmentaire est plus fréquente chez les enfants d’âges variés, la lecture est l’un des nombreux défis que les parents et l’enfant atteint doivent relever. Cela peut varier d’une personne à l’autre, mais comme la RP est une condition sensible à la lumière, vous pourriez trouver plus utile d’utiliser des pages colorées plutôt que des pages blanches ordinaires pour lire et écrire. Vous pouvez essayer différentes couleurs pour voir ce qui vous convient le mieux, mais les pages jaunes et roses facilitent généralement la lecture.

Aussi rare que soit la rétinite pigmentaire en tant que maladie, il existe de nombreuses technologies d’assistance qui pourraient vous aider à mener une vie agréable et autonome. Vous ne me croyez pas ? Regardez quelques-unes des histoires de ces personnes atteintes de divers problèmes oculaires de basse vision.