Retinosis pigmentaria: aspectos a considerar para combatir esta enfermedad

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Vivir con retinosis pigmentaria o cualquier otra afección de baja visión no es fácil. Su vida es una lucha constante por adaptarse a nuevos cambios. Pero ¿acaso no es eso la vida? Uno se despierta sin saber nada de lo que va a suceder ese día. Aun así, ¿acaso alguien se niega a seguir con su día? Jamás. Cualquiera que sea la afección de baja visión que pueda tener, hay cosas que usted puede hacer para vivir de manera independiente, disfrutar de las pequeñas y grandes cosas que la vida le presenta y tener una buena oportunidad de llevar una vida normal.

No dude en pedir ayuda

El primer paso para afrontar la retinosis pigmentaria es aceptar que tiene una discapacidad. Muchas personas atraviesan una fase de negación, que también puede sumirlas en un estado depresivo. Pero permítame detenerlo aquí mismo. Este primer paso de aceptar su afección será muy difícil. Le exigirá todo su esfuerzo convencerse a sí mismo, pero una vez que lo logre, no solo hará las cosas mucho más fáciles para usted, sino también para las personas que le rodean. Una vez que haya dado este paso de aceptar esta discapacidad, no dude en pedir ayuda. Debe darse cuenta de que necesita apoyarse en algo o en alguien para volver a ser independiente.

Si no lo hace, agravará aún más sus problemas y terminará empeorando su condición.

Verá, cuando algo desafortunado nos golpea por primera vez, imaginamos escenarios extremos y negativos. Pero cuando ese momento ha pasado, nos damos cuenta de que muchas de las cosas malas en realidad no ocurrieron y, para las que sí sucedieron, había soluciones.

Así que considere pedir ayuda en el momento adecuado y podrá combatir esta enfermedad con más energía, experimentar resultados positivos y una vida mejor.

Reciba terapia para afrontar la enfermedad emocionalmente

Una vez que decida buscar ayuda, puede haber muchas opciones. Salvo algunas excepciones, encontrará que las personas a su alrededor también son de gran ayuda. Existen innumerables ayudas para la baja visión y otros dispositivos que ayudan con los problemas físicos. Pero recibir un diagnóstico de retinosis pigmentaria supone una enorme carga sobre la salud emocional.

Incluso cuando decide aceptar su condición, aprender a ajustarse y adaptarse a las condiciones de baja visión puede ser un desafío. Sería una excelente idea recibir terapia. Al igual que con cualquier otra experiencia difícil en la vida, existen terapeutas dedicados y grupos de apoyo que ayudan a transitar sin sobresaltos las etapas de la retinosis pigmentaria.

Verá un gran cambio y encontrará una energía nueva y positiva en usted mismo para combatir esta enfermedad. Como quizás haya escuchado, una mente sana alberga un cuerpo sano, y esto es cierto para toda condición.

Pruebe diferentes ayudas para la baja visión

Tener retinosis pigmentaria es una experiencia individual. Puede variar de una persona a otra. Para algunas personas, el inicio de los síntomas puede comenzar a una edad más temprana, mientras que en otros casos la enfermedad puede progresar a un ritmo muy lento. En realidad, no hay una regla general para afrontar la retinosis pigmentaria.

De igual manera, no existe una única «mejor ayuda para la baja visión» para la retinosis pigmentaria. Si no se siente cómodo con una, pruebe otra distinta. Hay muchas investigaciones y avances nuevos sobre gafas para la retinosis pigmentaria, monturas, bastones y demás. No dude en probar diferentes conjuntos de soluciones. Por supuesto, estas cosas son costosas. Opte primero por pruebas gratuitas y luego decídase por su producto.

Hágase revisiones adecuadas y periódicas

Cualquier persona con esta enfermedad conoce la importancia de hacerse revisiones periódicas. Aun así, considero importante insistir en que no falte a sus citas. Muchas personas desarrollan cierta forma de vacilación y resistencia a visitar a sus oftalmólogos hasta que sea absolutamente necesario. Pero permítame decirle que tal comportamiento podría ponerlo en riesgo de aumentar la gravedad de su condición.

Como mencioné anteriormente, recibir ayuda en el momento adecuado previene muchas experiencias innecesarias y desagradables.

Con esta enfermedad, su salud ocular cambia sin dar ninguna señal de alarma.

Si visita al médico con seguimientos regulares, tendrá un mejor registro de su progresión y podrá tomar decisiones más informadas.

Aprenda braille

Otra cosa excelente que puede hacer es aprender braille. Con la retinosis pigmentaria, la enfermedad puede progresar a ritmos diferentes, pero en algún momento causa ceguera. Es mejor que aprenda braille en una etapa temprana, independientemente de si lo necesita o no en ese momento. Le ayudará enormemente en el futuro.

Manténgase en contacto con su comunidad de baja visión

Manténgase conectado con su comunidad de baja visión. Aprenda cómo otras personas con la misma enfermedad la están sobrellevando, y esto no solo le ayudará a mantenerse motivado y positivo, sino que también le dará la oportunidad de ayudar a otras personas. Y créame, no hay mejor sensación que ayudar a los demás. No solo eso, sino que también restaura un sentido de pertenencia y propósito.

Así que no se retraiga; comparta su historia con otras personas, nunca se sabe. Podría decirles algo que buscaban desde hacía mucho tiempo.

Ejercicio: mantenerse saludable nunca queda fuera del panorama

Al igual que con cada parte de su cuerpo, existen ejercicios para los ojos y para las personas con afecciones de baja visión. Tener una rutina generalmente saludable ayuda con todo, ya sea la retinosis pigmentaria o la reducción de sus niveles de azúcar en sangre. Puede seguir diferentes planes de ejercicio, planes de dieta y muchas otras cosas para mantenerse saludable y activo. Tener retinosis pigmentaria no le impide disfrutar de la vida. Solo significa que necesitará más ajustes que otras personas.

Aquí tiene un enlace a algunos ejercicios para la retinosis pigmentaria.

Eduque a la comunidad: sea un maestro

Le sorprenderá la falta de conciencia que tienen las personas respecto a los problemas, el pronóstico y las condiciones de la retinosis pigmentaria. Educar a su comunidad conllevará desafíos, pero con resultados fructíferos. También puede hacerlo convirtiéndose en maestro en algún programa para personas ciegas. Comparta las habilidades que aprendió al sobrellevar su condición. Ayude a otra persona a aprender a afrontar una situación similar. No oculte su condición a las personas que le rodean. Eso no ayuda a nadie, ni a usted ni a quienes le rodean. Si hace esto, estará matando tres pájaros de un tiro.

Estará creando conciencia sobre la retinosis pigmentaria, educando a las personas sobre cómo tratar a quienes padecen esta enfermedad y, a su vez, erradicando los mitos y las ideas equivocadas.

Estará ayudando directamente a la comunidad de baja visión a armarse mejor con herramientas y habilidades para combatir esta condición.

Se estará ayudando a usted mismo a crecer y evolucionar con una visión positiva de la vida.

Todo se sumará a una lista de nuevas experiencias que usted creará. Algunas serán buenas, otras quizás no. Pero la idea inicial que tenía, la de vivir una vida con retinosis pigmentaria, le parecerá tan insignificante y tonta.

Aumente su consumo de vitamina A

Los estudios demuestran que aumentar el consumo de vitamina A puede ralentizar el avance de esta enfermedad. Antes de comenzar este tratamiento para la retinosis pigmentaria, consulte primero con su médico. Si el médico le da luz verde, posiblemente podría ralentizar la gravedad de la retinosis pigmentaria aumentando su consumo de vitamina A. Puede probar suplementos vitamínicos o, una opción más saludable y segura, consumir alimentos ricos en vitamina A.

Aquí tiene un estudio detallado sobre cómo ayuda la vitamina A para la retinosis pigmentaria.

Readapte su entorno de vida

Por último, pero definitivamente lo más importante. Readapte el entorno donde vive. ¿Cómo puede hacerlo?

Aquí tiene una lista de cosas que puede hacer para que su hogar sea más cómodo.

Durante los días luminosos, mantenga las cortinas cerradas o designe un área oscura en su casa para lidiar con la luz brillante. Instale cortinas más gruesas para bloquear la luz del sol. Notará una gran diferencia.

Puede instalar luces LED en las escaleras u otros giros bruscos o aberturas. Eso puede guiarle en la oscuridad y serán más útiles si son sensibles al movimiento.

En lugar de usar puertas normales, que se abren y se cierran, use puertas corredizas. Y además con hendiduras en lugar de manijas. Le resultarán mucho más fáciles de usar que los pomos, que la mayoría de las personas con esta enfermedad tienen que tantear en la puerta para encontrar.

Mantenga los pasillos despejados, especialmente los que conectan diferentes habitaciones. Deshágase del desorden adicional por la casa, para que haya menos posibilidades de tropezar con las cosas.

Dado que la retinosis pigmentaria es más común en niños de distintas edades, la lectura es uno de los muchos desafíos que tanto los padres como el niño afectado deben enfrentar. Puede variar de una persona a otra, pero como la RP es una condición sensible a la luz, podría resultarle más útil usar páginas de colores en lugar de páginas blancas normales para leer y escribir. Puede ir alternando entre diferentes colores y ver cuál le conviene mejor, pero las páginas amarillas y rosadas normalmente ayudan con la lectura.

Por más rara que sea la retinosis pigmentaria como enfermedad, existen muchas tecnologías de asistencia que podrían ayudarle a llevar una vida agradable e independiente. ¿No me cree? Vea algunas de las historias de estas personas con diversos problemas oculares de baja visión.