Vivere con la retinite pigmentosa o qualsiasi altra condizione di bassa vista non è facile. La tua vita è una lotta costante per adattarti ai nuovi cambiamenti. Ma non è forse questo ciò che è la vita? Ti svegli senza sapere cosa accadrà quel giorno. Eppure, si rifiuta di affrontare la giornata? Mai. Qualunque condizione di bassa vista tu possa avere, ci sono cose che puoi fare per vivere in modo indipendente, goderti le piccole e grandi cose che la vita ti offre e avere una buona possibilità di una vita normale.
Non esitare a chiedere aiuto
Il primo passo per affrontare la retinite pigmentosa è accettare di avere una disabilità. Molte persone attraversano una fase di negazione, che può anche precipitarle in uno stato depressivo. Ma lascia che ti fermi qui. Questo primo passo nell’accettare la tua condizione sarà molto difficile. Ti ci vorrà tutta la forza che hai per convincerti, ma una volta fatto, non solo renderai le cose molto più facili per te stesso, ma anche per le persone intorno a te. Una volta compiuto questo passo di accettazione della disabilità, non esitare a chiedere aiuto. Devi renderti conto che devi affidarti a qualcosa o qualcuno per tornare a essere indipendente.
Se non lo fai, peggiorerai i tuoi problemi e finirai per aggravare la tua condizione.
Vedi, quando siamo colpiti per la prima volta da qualcosa di sfortunato, immaginiamo scenari estremi e negativi. Ma quando quel momento è passato, ci rendiamo conto che molte delle cose brutte non sono realmente accadute e per quelle che sono accadute, ci sono state soluzioni alternative.
Quindi considera di chiedere aiuto al momento giusto e sarai in grado di combattere questa malattia con più energia, ottenere risultati positivi e una vita migliore.
Segui una terapia per affrontare emotivamente la malattia
Una volta deciso di chiedere aiuto, ci possono essere molte opzioni. A parte alcune eccezioni, troverai le persone intorno a te molto disponibili. Esistono innumerevoli ausili per la bassa vista e altri dispositivi per aiutare con i problemi fisici. Ma essere diagnosticati con retinite pigmentosa ha un enorme impatto sulla salute emotiva.
Anche quando decidi di accettare la tua condizione, imparare ad adattarti e a convivere con la bassa vista può essere una sfida. Sarà una grande idea seguire una terapia. Come per qualsiasi altra esperienza difficile nella vita, ci sono terapisti dedicati e gruppi di supporto che aiutano a facilitare la transizione attraverso le fasi della retinite pigmentosa.
Vedrai un grande cambiamento e troverai nuova energia positiva in te stesso per combattere questa malattia. Come avrai sentito dire, una mente sana ospita un corpo sano, e questo vale per ogni condizione.
Prova diversi ausili per la bassa vista
Avere la retinite pigmentosa è un’esperienza individuale. Può variare da persona a persona. Per alcune persone, l’insorgenza dei sintomi può iniziare in età precoce mentre in altri casi la malattia può progredire molto lentamente. Davvero, non esiste una regola generale per affrontare la retinite pigmentosa.
Allo stesso modo, non esiste un “miglior ausilio per la bassa vista” per la retinite pigmentosa. Se non ti senti a tuo agio con uno, prova un altro ausilio. Ci sono molte nuove ricerche e innovazioni su occhiali per retinite pigmentosa, occhiali, bastoni e altro ancora. Non esitare a provare diverse soluzioni. Naturalmente, queste cose sono costose. Inizia con prove gratuite e poi decidi il prodotto più adatto a te.
Effettua controlli regolari e appropriati
Chiunque abbia questa malattia conosce l’importanza di effettuare controlli regolari. Ritengo ancora importante sottolineare di non saltare gli appuntamenti. Molte persone sviluppano una certa esitazione e resistenza nel visitare il proprio oculista fino a quando non è assolutamente necessario. Ma lascia che ti dica, questo comportamento potrebbe metterti a rischio di peggiorare la gravità della malattia.
Come ho già menzionato, chiedere aiuto al momento giusto previene molte esperienze spiacevoli e non necessarie.
Con questa malattia, la tua salute oculare cambia senza dare segnali evidenti.
Se visiti regolarmente il medico per i controlli, potrai monitorare meglio la progressione e prendere decisioni più informate.
Impara il Braille
Un’altra cosa importante che puoi fare è imparare il Braille. Con la retinite pigmentosa, la malattia può progredire a ritmi diversi, ma a un certo punto causa cecità. È meglio imparare il Braille in una fase precoce, indipendentemente dal fatto che tu ne abbia bisogno o meno in quel momento. Ti sarà di grande aiuto in futuro.
Mantieni i contatti con la tua comunità di persone con bassa vista
Rimanere connessi con la tua comunità di persone con bassa vista. Impara come altre persone con la stessa malattia affrontano la situazione e questo non solo ti aiuterà a rimanere motivato e positivo, ma ti darà anche la possibilità di aiutare gli altri. E credimi, non c’è sensazione più grande che aiutare gli altri. Non solo, questo ristabilirà anche un senso di appartenenza e di scopo.
Quindi non tirarti indietro, condividi la tua storia con gli altri, non si sa mai. Potresti dire loro qualcosa che stavano cercando da tempo.
Esercizio – Mantenersi in salute non è mai fuori discussione
Come ogni parte del tuo corpo, esistono esercizi per gli occhi e per le persone con condizioni di bassa vista. Avere una routine generalmente sana aiuta in tutto, sia nella retinite pigmentosa che nel controllo dei livelli di zucchero nel sangue. Puoi seguire diversi piani di esercizi, diete e molte altre cose per mantenerti sano e attivo. Avere la retinite pigmentosa non ti impedisce di goderti la vita. Significa solo che avrai bisogno di più adattamenti rispetto ad altri.
Ecco un link ad alcuni esercizi per la retinite pigmentosa.
Educa la comunità – diventa un insegnante
Rimarrai sorpreso dalla mancanza di consapevolezza che le persone hanno riguardo ai problemi, alla prognosi e alle condizioni della retinite pigmentosa. Educare la tua comunità comporterà delle sfide ma con risultati fruttuosi. Puoi farlo anche diventando insegnante in qualche programma per non vedenti. Condividi le competenze che hai imparato per affrontare la tua condizione. Aiuta qualcun altro a imparare a gestire una situazione simile. Non nascondere la tua condizione alle persone intorno a te. Non aiuta nessuno, né te né chi ti sta vicino. Se lo fai, colpirai tre obiettivi con un solo gesto.
Solleverai la consapevolezza sulla retinite pigmentosa, educando le persone su come trattare chi ha questa malattia e, di conseguenza, eliminerai miti e idee sbagliate.
Aiuterai direttamente la comunità di persone con bassa vista a dotarsi meglio di strumenti e competenze per combattere questa condizione.
Aiuterai te stesso a crescere ed evolvere con un atteggiamento positivo verso la vita.
Tutto questo si aggiungerà a una lista di nuove esperienze che creerai. Alcune saranno positive, altre forse no. Ma l’idea iniziale che avevi, di vivere con la retinite pigmentosa, sembrerà così insignificante e sciocca.
Aumenta l’assunzione di Vitamina A
Gli studi dimostrano che aumentare l’assunzione di Vitamina A può rallentare la progressione di questa malattia. Prima di iniziare questo trattamento per la retinite pigmentosa, consulta prima il tuo medico. Se il medico ti dà il via libera, potresti rallentare la gravità della retinite pigmentosa aumentando l’assunzione di Vitamina A. Puoi provare integratori vitaminici o un’opzione più sana e sicura sarebbe consumare cibi ricchi di Vitamina A.
Ecco uno studio dettagliato su come la Vitamina A per la retinite pigmentosa aiuta.
Riadatta il tuo ambiente di vita
Infine, ma sicuramente la cosa più importante. Riadatta l’ambiente in cui vivi. Come puoi farlo?
Ecco una lista di cose che puoi fare per rendere il tuo spazio più confortevole.
- Tende e aree scure – Adattarsi a diverse condizioni di luce
Durante le giornate luminose, tieni le tende chiuse o assegna un’area scura nella tua casa per affrontare la luce intensa. Installa tende più pesanti per bloccare la luce solare. Sentirai una grande differenza.
- Per i momenti di oscurità, usa diverse impostazioni e opzioni di illuminazione
Puoi installare luci LED sulle scale o in altri punti con curve o aperture. Questo può guidarti al buio e saranno più utili se sono sensibili al movimento.
- Usa porte scorrevoli
Invece di usare porte normali che si aprono e chiudono, usa porte scorrevoli. E preferibilmente con tasche per porte invece di maniglie. Le troverai molto più facili da usare rispetto alle manopole, che la maggior parte delle persone con questa malattia deve cercare a tentoni.
- Mantieni i passaggi liberi da una stanza all’altra
Tieni i passaggi liberi, specialmente quelli che collegano le diverse stanze. Elimina il disordine extra in casa, così ci sono meno possibilità di urtare contro qualcosa.
- Usa pagine colorate per leggere meglio
Poiché la retinite pigmentosa è più comune nei bambini di diverse età, la lettura è una delle molte sfide che sia i genitori che il bambino affetto devono affrontare. Può variare da persona a persona, ma poiché la RP è una condizione sensibile alla luce, potresti trovare più utile usare pagine colorate invece delle normali pagine bianche per leggere e scrivere. Puoi provare diversi colori e vedere quale ti si addice meglio, ma normalmente le pagine gialle e rosa aiutano nella lettura.
Per quanto rara sia la retinite pigmentosa come malattia, esistono molte tecnologie assistive che potrebbero aiutarti a condurre una vita piacevole e indipendente. Non ci credi? Guarda alcune delle storie di persone con vari problemi di vista.