العيش مع الرتينيتيس الصباغي أو أي حالة أخرى من ضعف البصر ليس بالأمر السهل. حياتك عبارة عن صراع مستمر للتكيف مع التغيرات الجديدة. لكن أليس هذا هو جوهر الحياة؟ تستيقظ وأنت لا تعرف ما الذي سيحدث في ذلك اليوم. ومع ذلك، هل يرفض الإنسان أن يمضي يومه؟ أبدًا. مهما كانت حالة ضعف البصر التي تعاني منها، هناك أشياء يمكنك القيام بها لتعيش باستقلالية، وتستمتع بالأشياء الصغيرة والكبيرة التي تقدمها الحياة، ولديك فرصة جيدة لحياة طبيعية.
لا تتردد في طلب المساعدة
الخطوة الأولى في التعامل مع الرتينيتيس الصباغي هي قبول أنك تعاني من إعاقة. يمر الكثير من الناس بمرحلة الإنكار، والتي قد تغرقهم أيضًا في حالة اكتئاب. لكن دعني أوقفك هنا. ستكون هذه الخطوة الأولى في قبول حالتك صعبة جدًا. ستحتاج إلى كل ما في وسعك لإقناع نفسك، ولكن بمجرد أن تفعل، لن تجعل الأمور أسهل لنفسك فقط، بل وللأشخاص من حولك أيضًا. بمجرد أن تتخذ هذه الخطوة في قبول هذه الإعاقة، لا تتردد في طلب المساعدة. عليك أن تدرك أنك بحاجة إلى الاعتماد على شيء أو شخص ما لتستعيد استقلاليتك.
إذا لم تفعل، ستزيد مشاكلك وقد تتدهور حالتك.
عندما نصاب بشيء مؤسف لأول مرة، نتصور سيناريوهات متطرفة وسلبية. ولكن عندما نمر بتلك المرحلة، ندرك أن الكثير من الأمور السيئة لم تحدث فعلاً، وللأمور التي حدثت، كانت هناك حلول بديلة.
لذا فكر في طلب المساعدة في الوقت المناسب وستتمكن من مكافحة هذا المرض بطاقة أكبر، وتحقيق نتائج إيجابية وحياة أفضل.
احصل على علاج نفسي للتعامل مع المرض عاطفيًا
بمجرد أن تقرر طلب المساعدة، هناك العديد من الخيارات. باستثناء بعض الاستثناءات، ستجد أن الأشخاص من حولك متعاونون جدًا أيضًا. هناك العديد من أدوات ضعف البصر والأجهزة الأخرى التي تساعد في المشكلات الجسدية. ولكن عند تشخيصك بالرتينيتيس الصباغي، يكون هناك تأثير كبير على الصحة العاطفية.
حتى عندما تقرر قبول حالتك، فإن تعلم التكيف والتأقلم مع حالات ضعف البصر يمكن أن يكون تحديًا. سيكون من الجيد جدًا الحصول على علاج نفسي. مثل أي تجربة صعبة أخرى في الحياة، هناك معالجون متخصصون ومجموعات دعم تساعد في الانتقال بسلاسة عبر مراحل الرتينيتيس الصباغي.
ستلاحظ تغييرًا كبيرًا وستجد طاقة جديدة وإيجابية في نفسك لمكافحة هذا المرض. كما قد سمعت، العقل السليم في الجسم السليم، وهذا صحيح لكل حالة.
جرب أدوات ضعف البصر المختلفة
الرتينيتيس الصباغي تجربة فردية. قد تختلف من شخص لآخر. بالنسبة لبعض الأشخاص، قد تبدأ الأعراض في سن مبكرة، بينما في بعض الحالات قد يتقدم المرض ببطء شديد. حقًا، لا توجد قاعدة ثابتة للتعامل مع الرتينيتيس الصباغي.
وبالمثل، لا توجد أداة ضعف بصر واحدة «الأفضل» للرتينيتيس الصباغي. إذا لم تشعر بالراحة مع أداة معينة، جرب أداة مختلفة. هناك الكثير من الأبحاث والاختراقات الجديدة في نظارات الرتينيتيس الصباغي، والنظارات، والعصي، وغيرها. لا تتردد في تجربة مجموعات مختلفة من الحلول. بالطبع، هذه الأشياء مكلفة. ابدأ بتجارب مجانية ثم قرر المنتج المناسب لك.
احصل على فحوصات منتظمة ومناسبة
أي شخص يعاني من هذا المرض يعرف أهمية الحصول على فحوصات منتظمة. أجد من المهم التأكيد على عدم تفويت مواعيدك. كثير من الناس يطورون نوعًا من التردد والمقاومة تجاه زيارة أطباء العيون إلا عند الضرورة القصوى. لكن دعني أخبرك، مثل هذا السلوك قد يعرضك لخطر زيادة شدة المرض.
كما ذكرت سابقًا، الحصول على المساعدة في الوقت المناسب يمنع الكثير من التجارب غير المرغوبة وغير الضرورية.
مع هذا المرض، تتغير صحة عينيك دون أن ترفع أي علامات تحذيرية.
إذا زرت الطبيب بمتابعة منتظمة، سيكون لديك تتبع أفضل لتقدم حالتك وستتمكن من اتخاذ قرارات أكثر وعيًا.
تعلم برايل
شيء آخر رائع يمكنك القيام به هو تعلم لغة برايل. مع الرتينيتيس الصباغي، قد يتقدم المرض بمعدلات مختلفة، لكنه يسبب العمى في مرحلة ما. من الأفضل أن تتعلم برايل في مرحلة مبكرة، بغض النظر عما إذا كنت بحاجة لذلك في تلك اللحظة أم لا. سيساعدك ذلك بشكل كبير في المستقبل.
حافظ على التواصل مع مجتمع ضعف البصر الخاص بك
ابقَ على اتصال مع مجتمع ضعف البصر الخاص بك. تعلّم كيف يتعامل الآخرون المصابون بنفس المرض معه، ولن يساعدك ذلك فقط على البقاء متحفزًا وإيجابيًا، بل سيمنحك أيضًا فرصة لمساعدة الآخرين. وصدقني، لا يوجد شعور أعظم من مساعدة الآخرين. ليس ذلك فحسب، بل يعيد أيضًا شعور الانتماء والهدف.
لذا لا تخجل، شارك قصتك مع الآخرين، فقد تخبرهم بشيء كانوا يبحثون عنه طوال الوقت.
ممارسة الرياضة – الحفاظ على الصحة لا يغيب عن الصورة أبدًا
مثل كل جزء من جسدك، هناك تمارين للعينين وللأشخاص الذين يعانون من حالات ضعف البصر. وجود روتين صحي عام يساعد في كل شيء، سواء كان الرتينيتيس الصباغي أو خفض مستويات السكر في الدم. يمكنك اتباع خطط تمارين مختلفة، وخطط غذائية، والعديد من الأمور الأخرى للبقاء صحيًا ونشيطًا. وجود الرتينيتيس الصباغي لا يمنعك من الاستمتاع بالحياة. فقط يعني أنك ستحتاج إلى المزيد من التعديلات مقارنة بالآخرين.
إليك رابط لبعض التمارين للرتينيتيس الصباغي.
قم بتثقيف المجتمع – كن معلّمًا
ستتفاجأ بمدى قلة الوعي لدى الناس حول مشاكل، وتوقعات، وحالات الرتينيتيس الصباغي. تثقيف مجتمعك سيواجه تحديات لكنه سيأتي بنتائج مثمرة. يمكنك أيضًا القيام بذلك من خلال أن تصبح معلمًا في بعض برامج المكفوفين. شارك المهارات التي تعلمتها في التعامل مع حالتك. ساعد شخصًا آخر على تعلم كيفية التعامل مع وضع مشابه. لا تخفِ حالتك عن من حولك. هذا لا يفيد أحدًا، لا أنت ولا من حولك. إذا فعلت ذلك، فستحقق ثلاثة أهداف في وقت واحد.
سترفع الوعي حول الرتينيتيس الصباغي، وتعلم الناس كيفية التعامل مع المصابين بهذا المرض، وبالتالي ستقضي على الخرافات والمفاهيم الخاطئة.
ستساعد مجتمع ضعف البصر مباشرة في تجهيز أنفسهم بشكل أفضل بالأدوات والمهارات لمكافحة هذه الحالة.
ستساعد نفسك على النمو والتطور بنظرة إيجابية للحياة.
كل ذلك سيضيف إلى قائمة تجارب جديدة ستخلقها. بعضها سيكون جيدًا، وبعضها قد لا يكون كذلك. لكن الفكرة الأولية التي كانت لديك، عن العيش مع الرتينيتيس الصباغي، ستبدو بلا معنى وسخيفة.
زد من تناولك لفيتامين أ
تُظهر الدراسات أن زيادة تناول فيتامين أ يمكن أن تبطئ تقدم هذا المرض. قبل أن تبدأ هذا العلاج للرتينيتيس الصباغي، استشر طبيبك أولاً. إذا أعطاك الطبيب الموافقة، قد تتمكن من إبطاء شدة الرتينيتيس الصباغي بزيادة تناول فيتامين أ. يمكنك تجربة مكملات الفيتامينات أو خيار أكثر صحة وأمانًا هو تناول الأطعمة الغنية بفيتامين أ.
إليك دراسة مفصلة عن كيفية مساعدة فيتامين أ في الرتينيتيس الصباغي.
أعد ضبط بيئة معيشتك
أخيرًا، ولكن بالتأكيد أهم شيء. أعد ضبط بيئتك التي تعيش فيها. كيف يمكنك فعل ذلك؟
إليك قائمة بأشياء يمكنك القيام بها لجعل مكانك أكثر راحة.
- الستائر والمناطق المظلمة – التكيف مع الإضاءة المختلفة
خلال الأيام المشمسة، احتفظ بالستائر مغلقة أو خصص منطقة مظلمة في منزلك للتعامل مع الضوء الساطع. قم بتركيب ستائر أثقل لحجب ضوء الشمس. ستشعر بفارق كبير.
- لأوقات الظلام، استخدم إعدادات وإضاءات مختلفة
يمكنك تركيب أضواء LED على السلالم أو الزوايا الحادة أو المداخل. هذا يمكن أن يرشدك في الظلام وسيكون أكثر فائدة إذا كانت حساسة للحركة.
- استخدم الأبواب المنزلقة
بدلاً من استخدام الأبواب العادية التي تُفتح وتُغلق، استخدم الأبواب المنزلقة. ويفضل أن تكون مع جيوب للأبواب بدلاً من مقابض. ستجدها أسهل بكثير في الاستخدام من مقابض الأبواب التي يضطر معظم المصابين بهذا المرض إلى تحسسها للعثور عليها.
- حافظ على ممرات واضحة من غرفة إلى أخرى
احرص على أن تكون الممرات واضحة، خاصة التي تربط بين الغرف المختلفة. تخلص من الفوضى الزائدة في المنزل، لتقليل فرص الاصطدام بالأشياء.
- استخدم صفحات ملونة للقراءة بشكل أفضل
نظرًا لأن الرتينيتيس الصباغي أكثر شيوعًا بين الأطفال من مختلف الأعمار، فإن القراءة تمثل تحديًا كبيرًا لكل من الوالدين والطفل المصاب. قد تختلف التجربة من شخص لآخر، ولكن نظرًا لأن RP حالة حساسة للضوء، قد تجد أنه من المفيد استخدام صفحات ملونة بدلاً من الصفحات البيضاء العادية للقراءة والكتابة. يمكنك تجربة ألوان مختلفة لترى ما يناسبك أكثر، لكن الصفحات الصفراء والوردية عادة ما تساعد في القراءة.
على الرغم من ندرة مرض الرتينيتيس الصباغي كمرض، هناك العديد من التقنيات المساعدة التي قد تساعدك على عيش حياة ممتعة ومستقلة. لا تصدقني؟ شاهد بعض قصص هؤلاء الأشخاص الذين يعانون من مشاكل بصرية مختلفة.