Viver com Retinite Pigmentar ou qualquer outra condição de baixa visão não é fácil. Sua vida é uma luta constante para se ajustar às novas mudanças. Mas não é isso que a vida é? Você acorda sem saber o que vai acontecer naquele dia. Ainda assim, alguém se recusa a seguir com seu dia? Nunca. Qualquer que seja a condição de baixa visão que você tenha, existem coisas que você pode fazer para viver de forma independente, aproveitar as pequenas e grandes coisas que a vida oferece e ter uma boa chance de uma vida normal.
Não hesite em pedir ajuda
O primeiro passo para lidar com a retinite pigmentar é aceitar que você tem uma deficiência. Muitas pessoas passam por uma fase de negação, que também pode levá-las a um estado depressivo. Mas deixe-me interrompê-lo aqui. Esse primeiro passo de aceitar sua condição será muito difícil. Você precisará de toda a sua força para se convencer, mas uma vez que o faça, não só tornará as coisas muito mais fáceis para si mesmo, como também para as pessoas ao seu redor. Depois de dar esse passo de aceitar essa deficiência, não hesite em pedir ajuda. Você precisa perceber que deve contar com algo ou alguém para voltar a ser independente.
Se não fizer isso, você agravará seus problemas e acabará piorando sua condição.
Veja, quando somos atingidos por algo infeliz, imaginamos cenários extremos e negativos. Mas, quando esse tempo passa, percebemos que muitas das coisas ruins não aconteceram realmente e, para as que aconteceram, havia soluções.
Portanto, considere pedir ajuda no momento certo e você poderá enfrentar essa doença com mais energia, obter resultados positivos e uma vida melhor.
Faça terapia para lidar emocionalmente com a doença
Uma vez que você decide buscar ajuda, há muitas opções. Com algumas exceções, você encontrará as pessoas ao seu redor muito prestativas também. Existem inúmeros auxílios para baixa visão e outros dispositivos para ajudar com problemas físicos. Mas ser diagnosticado com retinite pigmentar traz um grande impacto na saúde emocional.
Mesmo quando você decide aceitar sua condição, aprender a se ajustar e adaptar às condições de baixa visão pode ser um desafio. Será uma ótima ideia fazer terapia. Assim como em qualquer outra experiência difícil na vida, existem terapeutas dedicados e grupos de apoio que ajudam na transição suave pelas fases da retinite pigmentar.
Você verá uma grande mudança e encontrará uma nova e positiva energia em si mesmo para lutar contra essa doença. Como você deve ter ouvido, uma mente saudável abriga um corpo saudável, e isso é verdade para qualquer condição.
Experimente diferentes auxílios para baixa visão
Ter retinite pigmentar é uma experiência individual. Pode variar para cada pessoa. Para algumas, os sintomas podem começar em idade mais precoce, enquanto em outros casos a doença pode progredir muito lentamente. Realmente, não há uma regra geral para lidar com a retinite pigmentar.
Da mesma forma, não existe um único “melhor auxílio para baixa visão” para retinite pigmentar. Se você não se sentir confortável com um, experimente outro. Há muitas pesquisas e avanços sobre óculos para retinite pigmentar, óculos, bengalas e muito mais. Não hesite em experimentar diferentes soluções. Claro, essas coisas são caras. Faça testes gratuitos primeiro e depois decida pelo seu produto.
Faça exames regulares e adequados
Quem tem essa doença sabe da importância de fazer exames regulares. Ainda acho importante enfatizar que não perca suas consultas. Muitas pessoas desenvolvem uma certa hesitação e resistência em visitar seus oftalmologistas até que seja absolutamente necessário. Mas deixe-me dizer, esse comportamento pode aumentar o risco de agravamento da sua condição.
Como mencionei anteriormente, buscar ajuda no momento certo evita muitas experiências desagradáveis e desnecessárias.
Com essa doença, sua saúde ocular muda sem apresentar sinais evidentes.
Se você visitar o médico com acompanhamento regular, terá um melhor controle da progressão e poderá tomar decisões mais informadas.
Aprenda Braille
Outra coisa excelente que você pode fazer é aprender Braille. Com a retinite pigmentar, a doença pode progredir em ritmos diferentes, mas em algum momento causa cegueira. É melhor aprender Braille em um estágio inicial, independentemente de você precisar ou não naquele momento. Isso ajudará imensamente no futuro.
Mantenha contato com sua comunidade de baixa visão
Mantenha-se conectado com sua comunidade de baixa visão. Aprenda como outras pessoas com a mesma doença estão lidando com ela; isso não só ajudará você a se manter motivado e positivo, como também lhe dará a chance de ajudar outras pessoas. E acredite, não há sensação melhor do que ajudar os outros. Além disso, isso restaura um senso de pertencimento e propósito.
Portanto, não se acanhe, compartilhe sua história com outras pessoas, você nunca sabe. Talvez você diga algo que elas estavam procurando há muito tempo.
Exercite-se – Manter-se saudável nunca sai de cena
Assim como todas as partes do seu corpo, existem exercícios para os olhos e para pessoas com condições de baixa visão. Ter uma rotina saudável em geral ajuda em tudo, seja retinite pigmentar ou controlar seus níveis de açúcar no sangue. Você pode seguir diferentes planos de exercícios, dietas e muitas outras coisas para se manter saudável e ativo. Ter retinite pigmentar não impede que você aproveite a vida. Apenas significa que você precisará de mais ajustes do que outras pessoas.
Aqui está um link para alguns exercícios para retinite pigmentar.
Eduque a comunidade – seja um professor
Você ficará surpreso com a falta de conscientização que as pessoas têm sobre os problemas, prognóstico e condições da retinite pigmentar. Educar sua comunidade trará desafios, mas com resultados frutíferos. Você também pode fazer isso tornando-se professor em algum programa para cegos. Compartilhe as habilidades que aprendeu para lidar com sua condição. Ajude alguém a aprender a lidar com uma situação semelhante. Não esconda sua condição das pessoas ao seu redor. Isso não ajuda ninguém, nem você, nem as pessoas ao seu redor. Se fizer isso, estará atingindo três objetivos com uma única ação.
Você estará aumentando a conscientização sobre a retinite pigmentar, educando as pessoas sobre como tratar quem tem essa doença e, por sua vez, erradicando mitos e equívocos.
Você estará ajudando diretamente a comunidade de baixa visão a se armar melhor com ferramentas e habilidades para enfrentar essa condição.
Você estará ajudando a si mesmo a crescer e evoluir com uma visão positiva da vida.
Tudo isso se somará a uma lista de novas experiências que você criará. Algumas serão boas, outras talvez não. Mas a ideia inicial que você tinha, de viver uma vida com retinite pigmentar, parecerá tão sem sentido e tola.
Aumente sua ingestão de Vitamina A
Estudos mostram que aumentar a ingestão de Vitamina A pode retardar o progresso dessa doença. Antes de iniciar esse tratamento para retinite pigmentar, consulte seu médico. Se o médico autorizar, você poderá possivelmente retardar a gravidade da retinite pigmentar aumentando sua ingestão de Vitamina A. Você pode tentar suplementos vitamínicos ou uma opção mais saudável e segura seria consumir alimentos ricos em Vitamina A.
Aqui está um estudo detalhado de como a Vitamina A para retinite pigmentar ajuda.
Reajuste seu ambiente de vida
Por último, mas definitivamente o mais importante. Reajuste o ambiente onde você vive. Como fazer isso?
Aqui está uma lista de coisas que você pode fazer para tornar seu espaço mais confortável.
- Cortinas e áreas escuras – Ajustando-se à luz diferente
Durante os dias claros, mantenha as cortinas fechadas ou reserve uma área escura em sua casa para lidar com a luz forte. Instale cortinas mais pesadas para bloquear a luz do sol. Você sentirá uma grande diferença.
- Para momentos escuros, use diferentes configurações e opções de iluminação
Você pode instalar luzes de LED em escadas ou outras curvas ou aberturas acentuadas. Isso pode guiá-lo no escuro e será ainda mais útil se forem sensíveis ao movimento.
- Use portas de correr
Em vez de usar portas normais que abrem e fecham, use portas de correr. E, de preferência, com bolsos para portas em vez de maçanetas. Você achará muito mais fácil usá-las do que maçanetas, que a maioria das pessoas com essa doença precisa tatear para encontrar.
- Mantenha os caminhos entre os cômodos livres
Mantenha os caminhos livres, especialmente os que conectam diferentes cômodos. Livre-se da bagunça extra pela casa para reduzir as chances de esbarrar em objetos.
- Use páginas coloridas para facilitar a leitura
Como a retinite pigmentar é mais comum em crianças de várias idades, a leitura é um dos muitos desafios que tanto os pais quanto a criança afetada enfrentam. Pode variar para cada pessoa, mas como RP é uma condição sensível à luz, você pode achar mais útil usar páginas coloridas em vez de páginas brancas normais para ler e escrever. Você pode experimentar diferentes cores para ver qual se adapta melhor, mas páginas amarelas e rosas normalmente ajudam na leitura.
Por mais rara que seja a retinite pigmentar como doença, existem muitas tecnologias assistivas que podem ajudá-lo a levar uma vida agradável e independente. Não acredita? Assista a algumas das histórias dessas pessoas com vários problemas oculares de baixa visão.