Viver com Albinismo Ocular é uma limitação vitalícia que restringe sua experiência do mundo a imagens borradas e distorcidas.
De acordo com um achado estatístico,o Albinismo Ocular afeta1 homem a cada 20.000 nascimentos.
Para as pessoas afetadas por essa condição de baixa visão, ver o mundo através da lente do Albinismo Ocular é tão restritivo quanto frustrante.
Nenhum indivíduo passaria por essa provação voluntariamente – mas, é possível fazer algo para preveni-la desde o início? Sim.
O Albinismo Ocular é uma doença genética, portanto, se você ou um parente próximo a possui, buscar tratamento preventivo pode ser inestimável para proteger seus filhos de herdarem o par de genes causadores da doença.
Prevalência do Albinismo Ocular
Os diferentes tipos de Albinismo podem afetar pessoas de todas as origens étnicas. A frequência de sua ocorrência varia entre as populações, mas foi constatado que é mais comum em pessoas de descendência africana subsaariana.
No mundo todo,estima-se que o Albinismo afeteuma em cada 17.000 pessoas.
O albinismo ocular, um tipo de Albinismo, possui ainda 3 subtipos: OA1, OA2 e OASD, respectivamente. A forma mais comum desse distúrbio, Albinismo Ocular tipo 1, também conhecido como Nettleship-Falls, afeta pelo menos 1 em 60.000 homens. Os outros tipos são muito raros.
A incidência do albinismo Nettleship-Falls provavelmente é mais prevalente devido a diagnósticos incorretos frequentes.
O Albinismo Ocular é uma doença ligada ao cromossomo X, o que significa que é transmitida por uma mutação genética presente no cromossomo X. Uma mãe que carrega um gene X mutado pode transmiti-lo ao seu filho. Esse tipo de herança é conhecido como herança recessiva ligada ao X.
Por ser uma condição ligada ao X, quase sempre afeta homens. Muito raramente, uma mulher portadora do gene mutado também pode apresentar sintomas.
Tomando as medidas apropriadas, o Albinismo Ocular pode ser prevenido de ser transmitido para gerações futuras.
No entanto, uma vez afetado por essa doença de baixa visão, existem opções específicas de tratamento que podem melhorar sua visão, mas não curam completamente os problemas visuais.
Antes de explorarmos o ‘como’ da prevenção, vejamos qual grupo de pessoas é mais vulnerável ao Albinismo Ocular e sua ocorrência entre diferentes etnias.
Efeitos do Albinismo Ocular na Saúde Mental
Mudanças no Estilo de Vida
Nascer com uma condição de baixa visão traz várias limitações. Considerando que uma pessoa pode ver apenas uma visão restrita do mundo ao seu redor o tempo todo, isso a torna incapaz de realizar tarefas rotineiras sozinha.
O problema central para essas pessoas é a falta de independência. Atividades simples do dia a dia, como ir ao mercado, preparar alimentos na cozinha, cuidar da higiene pessoal, ler instruções em um produto e outras formas de entretenimento tornam-se cada vez mais difíceis com a visão reduzida.
Para isso, os familiares frequentemente precisam oferecer assistência.
Além disso, uma pesquisa realizada na Austrália mostrou que a deficiência visual está associada a um risco maior de quedas acidentais e fraturas de quadril. Pessoas com baixa visão têm maior necessidade de serviços comunitários e maior risco de internação em casas de repouso.
Exclusão Social
Um estudo que explorou a associação entre deficiência visual e sensação de solidão sugeriu que isso é comum entre pessoas com deficiência visual. Há uma prevalência de cerca de 28,7% e 19,7% de solidão moderada e severa, respectivamente.
Essas estatísticas são significativamente maiores para pessoas com deficiência visual em comparação à população geral, e é fácil entender o motivo.
Para pessoas com Albinismo Ocular, mudanças no estilo de vida, como redução das atividades ao ar livre e menos oportunidades de emprego, limitam a interação social e, assim, cultivam sentimentos de alienação e solidão.
Deficiência Visual e Autoimagem Negativa
Adaptar-se a um padrão de vida dependente é exaustivo. Além de ser um mero inconveniente, isso também diminui a autoestima e afeta negativamente a forma como a pessoa se vê (autoimagem).
Diversos fatores influenciam isso, como o grau de independência na mobilidade, estilo de criação, suporte social e amizades. Uma rede social forte e estratégias parentais positivas podem ajudar a garantir que crianças com Albinismo Ocular cresçam como adultos com boa autoimagem e autoestima elevada.
Tratamentos Preventivos para Albinismo Ocular
Como discutido anteriormente, o Albinismo Ocular é uma condição genética e ainda não possui cura.
No entanto, pessoas com histórico familiar de Albinismo podem se beneficiar do aconselhamento genético para avaliar os riscos de transmissão aos filhos.
O Aconselhamento Genético é atualmente praticado para Albinismo Ocular. Ele fornece informações sobre como condições genéticas podem afetar você e sua família. Normalmente, seu profissional de saúde ou conselheiro genético coleta primeiro seu histórico pessoal e familiar de saúde. Com base nisso, determina-se se você pode estar carregando o gene mutado para Albinismo Ocular e se seus filhos podem estar em risco de herdar essa condição.
Se você tem histórico familiar de Albinismo, o aconselhamento genético é um procedimento preventivo que pode ser adotado para garantir que você não transmita essa condição vitalícia de deficiência visual às futuras gerações.
Manejo do Albinismo Ocular
As opções de manejo para o Albinismo Ocular são limitadas. Seus diferentes sintomas são tratados com várias técnicas. Por exemplo, oftalmologistas geralmente sugerem cirurgia dos músculos oculares ou terapia visual para estrabismo, colírios/medicação para nistagmo, uso de óculos escuros para sensibilidade à luz etc.
Essas medidas podem ajudar a alcançar melhor visão e também prevenir o agravamento da acuidade visual.
Oftalmologistas recomendam o uso de óculos prescritos, com lentes especiais adaptadas às necessidades específicas de ambos os olhos. Porém, no Albinismo Ocular, diferentes capacidades visuais se deterioram e os óculos prescritos têm pouca eficácia para melhorar a qualidade geral da visão.
Óculos de Grau
Pessoas com Albinismo Ocular apresentam acuidade visual reduzida, variando aproximadamente de 20/30 a 20/400.
Se sua acuidade visual não estiver muito deteriorada, o uso de óculos ou lentes com grau pode ajudar a enxergar com mais clareza. No entanto, para a maioria das pessoas, a perda de visão vai além do erro refrativo.
Devido ao subdesenvolvimento da retina, mesmo com o uso de óculos, a pessoa não consegue obter uma imagem precisa do que vê. Isso ocorre porque a retina dos olhos não consegue “capturar uma imagem precisa” do que observa, razão pela qual a imagem transmitida ao cérebro também é falha.
Por esse motivo, auxílios externos podem trazer apenas uma melhora leve na visão, sem corrigir completamente a visão defeituosa.
Uso de Auxílios para Baixa Visão
Infelizmente, pessoas com Albinismo Ocular dispõem de tratamentos muito limitados. Dentre essas poucas opções, um método eficaz é o uso de auxílios para baixa visão. Dispositivos assistivos digitais para baixa visão estão entre os equipamentos mais avançados e são extremamente úteis para superar problemas visuais.
Alguns dos dispositivos para baixa visão incluem telescópio portátil, telescópio monocular, óculos com alto grau, lupa portátil e sistema de lupa eletrônica. Cada um desses dispositivos possui utilidades diferentes.
Em contraste, os auxílios digitais para baixa visão oferecem múltiplas funcionalidades em um único dispositivo.
Os mais recentes auxílios para baixa visão, como os óculos eletrônicos IrisVision, revitalizam sua visão ao fornecer diversas funcionalidades para minimizar cada um dos seus problemas visuais. Por exemplo, cegueira noturna, fotossensibilidade e erro refrativo podem ser corrigidos com o uso dos óculos IrisVision, que possuem modo de visão noturna, configurações de luz ajustáveis e opção de zoom, respectivamente.
Os óculos eletrônicos IrisVision são um headset portátil para baixa visão, sem uso das mãos, controlado por voz ou por um controle remoto simples. IrisVision Vista é uma das linhas de produtos que nossa equipe de especialistas desenvolveu após extensa pesquisa com especialistas médicos do Instituto John Hopkins.
Este poderoso dispositivo possui vários modos, cada modo pode ser personalizado para atender às suas necessidades específicas.
Essencialmente, os auxílios para baixa visão oferecem uma esperança para que as pessoas possam continuar suas vidas normais gerenciando sua condição de baixa visão. Embora não seja uma cura permanente, proporciona melhor visão e melhora a qualidade de vida para pessoas que vivem com Albinismo Ocular.